Stephanie Keustermans Van longziekte tot longtransplantaties

• Meisje met de zieke longen

Op mijn drie jaar heb een encefalitis (= een ontsteking aan het hersenweefsel) gehad, daarboven op ook het adenovirus. Omdat ik al zo verzwakt was heeft dit toch wel zware gevolgen gehad. Ik ben in een coma gegaan en als ik zou wakker worden zou er minstens voor 50% hersenschade zijn. Na een tiental dagen coma ben ik wakker geworden en bij wonder was er geen schade aan de hersenen. Wel had dit alles zware gevolgen voor mijn longen. Je kan het een beetje uitleggen dat al mijn longblaasjes ineens dichtklapten en besloten te stoppen met werken. Met gevolg had ik ademhalingsproblemen en was ik snel moe. Al gauw kreeg ik zo weinig lucht dat ik zuurstof moest toegediend krijgen 24u op 24u.

Drie jaar, het jaar dat het allemaal begon. Wat een longontsteking leek, werd een serieuse versie van het adenovirus.

Op mijn zevende werd er een stukje long weggenomen, in de hoop dat het dan beter zou gaan. Dit was echter niet het geval, negen weken na mijn operatie is mijn litteken terug open gegaan. Het werd dagelijks in het ziekenhuis verzorgd, maar ik bleek een allergie te hebben op jood (= ontsmettingsmiddel). De artsen hebben de wonde dan open laten liggen voor enkele weken en het vanzelf laten dichtgroeien. Het was een verschrikkelijk lelijk litteken en ook mijn longresultaten waren niet beter. Op dit moment is er voor het eerst gesproken over een longtransplantatie, dit was in het jaar 1989. De transplantatiewetenschap stond toen echt nog in de kinderschoenen en dus waren we niet laaiend enthousiast. Het idee werd in ons achterhoofd bewaard en we gingen verder therapieën zoeken.

• Intensieve therapie & afscheid nemen

Dankzij veel antibiotica, veel aërosols en natuurlijk ook veel ziekenhuisopnames ging het redelijk goed. De opnames kwamen helaas vaker en vaker. Ik verlies ook mijn eerste ziekenhuis vriend Pedro, wat een harde dobber was, nadien ook Sally nog. Ik weet alleen dat het op mij als kind heel veel indruk heeft nagelaten. Bovendien lag ik een kamer verder toen Pedro overleed… Het eerste afscheid en er zouden er helaas nog veel te veel volgen. Algauw merkte ik dat ik in een wereld was terecht gekomen met steeds minder bekende mensen om mij heen. Tot op heden is het nog steeds zwaar om alle overlijdens te blijven dragen. Het is telkens opnieuw een zware klap om het verlies van een vriend en bovendien worden we telkens met onze neus op de feiten gedrukt.

Ik ga driemaal per dag naar de kiné, mijn haar valt uit (foto 1) en hoewel ik vaak in het ziekenhuis vertoefde, genoot ik van mijn kind-zijn.

Omdat het steeds slechter met mij gaat stelt mijn kinderarts voor de zoveelste keer voor dat ik eens een maandje naar Pulderbos zou gaan. Dat is een revalidatiecentrum voor kinderen met longproblemen. Je krijgt er intensieve therapie en het is buiten de therapie een beetje een zomerkamp. Ik heb de folders vaak kapot gescheurd en in de vuilbak gegooid. Tot ik eindelijk eens ging. Het beviel mij en ik voelde dat als ik een maandje in de zomer naar Pulderbos ging dat ik ‘beter’ de winter doorkwam. Ik werd wel nog vaak opgenomen, maar iets minder dan als ik niet ging, en als het minder kon, dan was ik zeer tevreden.Vaak werd ik opgenomen, twee weken antibioticakuur en kwam ik ’s avonds thuis na die twee weken en belandde ik ’s nachts weer op spoed om terug binnen te komen. Zo ging het vele jaren door…

• Scoliose-operatie & vraag longtransplantatie

Op mijn vijftiende drong een rugoperatie zich op. Mijn rug stond ver uit ‘de bocht’ en eigenlijk moest die scolioseoperatie allang uitgevoerd zijn. Dergelijke operaties gebeuren meestal in Pellenberg, maar voor mij kwam het hele team naar Gasthuisberg. Mijn kinderarts zou paraat staan als ook enkele cardiologen. Ik had een immense schrik voor die operatie. Mijn scoliose was een C-vorm, waar het meestal een S-vorm is. Ze hebben mijn rug zo goed als recht gekregen, maar toen ze aan het laatste deel kwamen waarbij ook mijn schouder recht zou geplaatst worden raakte ik onderkoeld en dreigde ik weer in een coma te geraken. Daarom zijn de chirurgen moeten stoppen voordat de hele procedure uitgevoerd was. Vandaar dat mijn schouder nog ietwat scheef staat. De revalidatie na die rugoperatie was een hel. Ik voelde me niet goed en had ontzettend veel pijn. Bovendien vond de verpleger toen het niet nodig om mij pijnmedicatie te geven, we hebben toen zelf een arts van wacht moeten bellen. Ik heb extra bloed gekregen omdat ik zo verslapt was en niets bleek nog goed te kunnen komen. Ik lag ook op een andere eenheid en miste dus mijn oude vertrouwde afdeling en verpleging. Ik herinner me nog hoe zij mij zijn komen opbeuren en hoe Kevin uren aan mijn bed heeft gezeten en gewoon bij mij gebleven is, hoewel ik sliep. Na een hele tijd mocht ik eindelijk het ziekenhuis verlaten en ging ik rechtstreeks terug naar Pulderbos. Daar had ik een aangepast bed en kreeg ik aangepaste oefeningen. Ik ben toen een jaar daar gebleven en goed hersteld…

Ook kwam het item longtransplantatie terug naar boven en werd door mijn kinderarts voorgesteld om er nu toch maar eens over na te denken, want ik vertoefde meer in het ziekenhuis dan thuis. Op dat moment verschoot ik wel, omdat ik niet dacht dat ik er zo slecht aan toe was. Ik heb het idee dan ook twee jaar tegen gehouden, omdat ik er gewoon niet van moest weten dat iemand moest sterven om mij nieuwe longen te geven. Ik kende ook niemand die dit al had meegemaakt dus zou ik het ook niet moeten laten doen. Het was voor mij gewoon nog te vroeg…

• Opkikker in een zware periode

Bovendien kreeg ik op mijn achttiende verjaardag een heus verjaardagscadeau. De vereniging Make A Wish ging mijn wens vervullen, en dat gebeurde ook. Mark Owen kwam speciaal voor mijn verjaardag eens naar België. Het was een mooie ervaring en het was de perfecte wensdag... Ik hoop hem ooit nog eens terug te zien, nu ik goed ben. Deze wens was een hart onder de riem en gaf me toch de kracht om door te zetten.

• Longtransplantatie

Twee jaar nadien kwam een vriendin op de wachtlijst. Ik zag haar regelmatig rondlopen op de kinderafdeling en zei dan ook: ‘als het bij haar goed afloopt, dan ga ik er ook voor’. Zo gezegd, zo gedaan , ik kreeg alle informatie van de artsen en de verpleging van de eenheid. Ik kreeg een rondleiding langs alle afdelingen die ik zou gaan ‘passeren’ na de longtransplantatie. En ik liet al mijn vooronderzoeken doen, die niet allemaal even leuk waren. Ik werd op de lijst gezet en het enige wat ik nu nog moest doen was wachten op dat ene telefoontje. Het eerste ‘ik test of je wel bereikbaar bent’ telefoontje, was in het midden van de les, de hele klas was verschoten en ik was een hele dag van de kaart. Het werd me op de neus gedrukt dat het echt een onverwacht telefoontje zou worden.

• De oproep

De nacht van 20 op 21 oktober 2001 was het zover, ik kreeg telefoon van het ziekenhuis en moest binnen het half uur in Gasthuisberg aanwezig zijn. Hoewel we heel lang hebben moeten wachten voor de transplantatie begon verliep alles vrij goed. De proffen hadden wel problemen gehad met de tweede long, aangezien ik een scoliose operatie onderging op mijn 15e. Ik lag iets meer dan een week op intensieve zorgen, nadien twee weken op medium care en daarna verhuisde ik naar de gewone transplantatie afdeling. Een tweede leven na de eerste dubbelzijdige longtransplantatie kon beginnen...

Op de intensieve zorgen vlak na mijn eerste dubbelzijdige longtransplantatie.

• Getransplanteerd, studeren en chronische rejectie (chronische afstoting)

Een jaar na mijn dubbelzijdige longtransplantatie wou ik opnieuw gaan studeren. Met de goedkeuring van de artsen begon ik aan een opleiding kleuteronderwijs. Een richting die ik altijd had willen doen en waarbij een droom in vervulling ging. Ik merkte echter in de helft van het jaar dat het wat moeizamer ging. Hoewel ik vaak in het ziekenhuis vertoefde, slaagde ik in mijn eerste jaar aan de katholieke hogeschool van Leuven. Enkele dagen nadien kwam dan ook het slechte nieuws dat ik chronische afstoting had waar niets meer aan te doen viel. Er kon nog één ding mij helpen, een twee dubbelzijdige longtransplantatie. Wat we net hadden overwonnen zouden we opnieuw moeten ondergaan. Waar ik voordien twee jaar had voor nodig gehad besliste ik nu in twee seconden. Ik was nog maar net begonnen met leven, ik was nog lang niet toe aan sterven. Ik besloot meteen in te stemmen met een retransplantatie.

Genietend van de studies kleuteronderwijs In het ziekenhuis wachtend op een tweede longtransplantatie

• Voor een tweede keer door het oog van de naald: Retransplantatie

Een week later werd ik opgenomen en verbleef ik van begin juli tot half oktober in het ziekenhuis. De nacht van 19 op 20 oktober, exact twee jaar later dan mijn eerste longtransplantatie, kwam mijn tweede oproep. De nacht dat ze voorspeld hadden dat mijn laatste zou worden, kwam mijn wonder.
Na een dertien uur durende operatie was ik de eerste jongere longtransplant die een tweede longtransplantatie ondergaan had. Ditmaal was alles veel zwaarder dan voordien. Ik was me nauwelijks bewust van mijn laatste dagen. Ik was verzwakt, versufd en wist niet eens dat de transplantatie had plaats gevonden. Na heel wat complicaties (water op de longen, nieren die blokkeerden, ...) werd ik twee weken later wakker op de intensieve zorgen. Nadien een weekje medium care en dan twee weken de transplantatie afdeling. Met mijn 25 kilo kwam het vooral aan op aansterken en weer op de been geraken. Dankzij kinesiste Kim, die zich elk moment van de dag met mij bezig hield, geraakte ik stilaan weer op mijn benen, kon ik kleine stukjes wandelen en fietste ik 2 keer 2 minuten per dag. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis volgde ik 7 maanden driemaal per week revalidatie. De zwaarste 7 maanden die ik me kon voorstellen…

• Sporten, studeren en genieten!

Toen die 7 maanden om waren besloot ik mijn kunnen te laten zien en deed ik voor de eerste maal mee aan de Europese Spelen voor Hart- & Longgetransplanteerden in Dublin. Hoewel het helemaal onverwacht was en ik eigenlijk gewoon eens wou deelnemen, kwam ik thuis met vijf medailles. Een heuse prestatie waar ik terecht fier op was. Dankzij mijn twee donors heb ik dit kunnen verwezenlijken. Het is dan ook voor mij het ultieme bedankingsgeschenk naar hen toe.

Ik begon toen de richting digitale beeldverwerking en besloot om te gaan fotograferen en websites te maken. Dit was helemaal mijn ding en leefde mij er volledig in uit. Tot de dag van vandaag fotografeer ik nog altijd even graag en doe ik het nog steeds. In juni 2006 deed ik voor de tweede maal mee aan de Europese spelen voor Hart- & Longgetransplanteerden en behaalde ik vier medailles. Wederom een prachtige ervaring.

In juni 2008 deed ik voor de derde maal mee aan de Europese Spelen voor hart- en longgetransplanteerden, ditmaal in Vichy. Ik had de tijd van mijn leven en kwam thuis met vijf medailles, waarvan 3 gouden en twee zilveren. Trotser dan trots was ik!

Nu vijf jaar na mijn tweede longtransplantatie en zeven jaar na mijn eerste longtransplantatie gaat het nog steeds goed met mij. Ik ga op reis, ik sport na mijn transplantatie en ik geniet met volle van mijn nieuwe leven en proef ervan zoveel ik kan. Alles wat vroeger onmogelijk was is nu, dankzij mijn donors, weer mogelijk. Wat eerst overleven was werd nu leven en dat ten volle. Het is bizar hoe rap je went aan het idee dat iets vanzelfsprekend is. Dat mag natuurlijk niet gebeuren. Bij alles wat ik doe denk ik terug aan mijn donors, dankzij hen beleef ik de tijd van mijn leven en wil ik daar nog heel erg lang mee doorgaan.