Stephanie Keustermans Van longziekte tot longtransplantaties

Het begin

Je komt in de eerste plaats niet zomaar in contact met het Transplantatie-Team. Vaak komt dit contact er na een doorverwijzing van je huisarts of hart/long-arts. Het woord transplantatie kan op het eerste moment heel beangstigend overkomen, vele vragen die door je hoofd spoken, en vooral 'is dit echt wel nodig' en 'een transplantatie, wat gebeurt er dan precies? ' Via de artsen en de rest van het transplantatieteam (verplegend personeel, psychologe, sociaal/maatschappelijk assistent, ...) kan je al je vragen kwijt en zal alles stilaan duidelijk worden. Deze mensen hebben ervaring met het gegeven 'transplantatie' en kunnen je dan ook als de beste inlichten over wat er gaat komen en wat je te wachten staat. Nadat je alle informatie hebt gekregen en wanneer alles stilaan tot je doordringt, kan je zelf beslissen of je de stap zet of niet, wil ik een transplantatie of niet, ook de artsen onderzoeken op voorhand of je al dan niet in aanmerking komt voor een hart/longtransplantatie. Natuurlijk is er niet alleen je beslissing, eerst word je onderworpen aan een hele reeks onderzoeken, de screening, door deze reeks onderzoeken krijgen de artsen een zicht op je situatie en op je lichaam. Wanneer uit de ontmoeting met één van de longartsen blijkt dat de er transplantatie mogelijk is en als er op het eerste zicht zich geen andere problemen voordoen, kan men overgaan tot de reeks onderzoeken, of de screening.

Algemene selectiecriteria voor longtransplantatie

• Eindstadium (hart-)longziekte
• Levensverwachting beperkt tot 12 à 18 maanden
• Ernstige beperking in de dagelijkse activiteiten
• Ambulante kandidaat, in staat om (eventueel met supplement 02) een revalidatieprogramma te volgen
• Leeftijdsgrens: < 50 j (hart-long), <55 j (dubbel-long), < 65 j (enkelzijdige long)
• Verplichte rookstop (denk eraan, ik heb bv nooit gerookt, even voor de duidelijkheid)
• Geen tegenaanwijzingen voor immunosuppressieve therapie
• Voldoende emotioneel sterk en sociaal omringd

De screening

Wanneer de artsen beslissen dat je in aanmerking zou kunnen komen voor een transplantatie word je onderworpen aan een screening van het lichaam. De screening bestaat uit een hele reeks onderzoeken, hiervoor word je ongeveer een week opgenomen in het ziekenhuis, de screening wordt ook pré-transplantonderzoeken genoemd. De duur hangt af van je eigen capaciteiten, als je fit genoeg bent kan je meerdere onderzoeken per dag ondergaan, is dit niet het geval, worden de onderzoeken verspreid over meerdere dagen. Dit hangt af van patiënt tot patiënt.
De pré-transplantonderzoeken zijn belangrijk om verschillende redenen: in de eerste plaats is dit belangrijk om te weten hoe je lichaam er voor de rest voorstaat. De artsen willen zoveel mogelijk informatie over jouw lichaam, want het is belangrijk te weten dat er voor de rest geen problemen zijn. Om de longen te kunnen inplanten, moeten ze vooral de afmetingen van je huidige longen kennen, alsook je bloedgroep, deze moeten immers precies overeenstemmen met je nieuwe donorlongen. Ook wordt door middel van deze onderzoeken bepaalt hoe fit je nog bent, je fysiek is trouwens heel belangrijk om in aanmerking te komen voor een transplantatie. Er bestaat altijd een kans dat de artsen beslissen om niet door te gaan met de transplantatiedat kan door verschillende redenen, je kan nog te 'goed' zijn voor een transplantatie, of er kunnen andere medische afwijkingen gevonden zijn die ervoor kunnen zorgen dat de ingreep niet veilig kan verlopen.
Door deze reeks onderzoeken kunnen de artsen een definitief oordeel vellen of je al dan niet in aanmerking komt voor een transplantatie en ook voor welk soort transplantatie.

Enkele onderzoeken die gebeuren tijdens de screening:

- Longfunctietesten: Dit is een blaastest waarbij je longcapaciteit gemeten wordt.
- RX - foto's: Op de afdeling 'Radiologie' worden enkele foto's van je longen gemaakt om te zien hoe je longen ervoor staan.
- CT-scan: Een ct-scan van de borstkas wordt gemaakt, door deze scanner kunnen ze de longen van 'dichterbij' gaan bekijken. Ze krijgen nu een duidelijk beeld van wat er zich afspeelt in de longen, ze weten nu de precieze afmetingen en kunnen ook de doorbloeding bekijken.
- 6-Minuten wandeltest: Bij deze test moet je gedurende 6 minuten een zo groot mogelijke afstandafleggen, gedurende deze test wordt constant de saturatie (O2 in het bloed) van de patiënt gemeten.
- Spiertesten: Hierbij word je spierkracht gemeten in armen, benen en handen.
- Ventilatie-Perfusiescan: Bij deze scan gaat men na of de lucht tot in de kleine longblaasjes geraakt, en ook hoe goed het bloed in de kleine longhaarvaatjes geraakt.
- Hartonderzoeken: Ook het hart krijgt een volledige check up
- Botdensiteitmeting: Hierbij word nagegaan of je beendergestel stevig genoeg is.
- Er volgen nog heel wat onderzoeken, het hangt ook af van patiënt tot patiënt, tot de andere onderzoeken behoren nog 24 uur bloeddruk-meting, een bezoek aan de oogarts, aan de tandarts, aan de gynaecoloog, ...

Nadat de onderzoeken uitgevoerd zijn, gaan de artsen samen rond de tafel zitten en beslissen zij of je in aanmerking komt voor een transplantatie, en voor welk type transplantatie. Van zodra de artsen officieel beslist hebben en wanneer jij akkoord gaat, kom je op de actieve wachtlijst te staan. De transplantkandidaat komt dan op de lijst van Eurotransplant. Eurotransplant, is een organisatie die helpt om geschikte organen aan de meest geschikte receptor te bezorgen. Transplantatiecentra van België, Nederland, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië zijn hierbij aangesloten.In België is het echter niet zo dat er een chronologische wachtlijst is, dit is wel het geval in andere transplantatiecentra (o.a. Nederland). In België wordt in de eerste plaats gekeken naar de bloedgroep van de donor, de afmetingen van de donor (lengte en gewicht) en de duur dat de ontvanger (receptor) al op de lijst staat, als de patiënt op de spoedlijst staat komt deze voor.
Het gebeurt vaak dat mensen, die achter jou op de wachtlijst gekomen zijn, voor jou getransplanteerd worden, alles hangt af van de juiste 'match'.

Wachttijd

Wanneer jij zelf en ook de artsen hun ja-woord gegeven hebben omtrent de ingreep, word je op de wachtlijst gezet van Eurotransplant. Over de wachttijd op een donororgaan/organen kunnen we weinig preciese wachttijd plakken, dit is van persoon tot persoon anders. Het is een moeilijke periode van wachten en onzekerheid. De wachtperiode breng je thuis door, regelmatig moet je op controle bij de longarts(en). Omdat je constant bereikbaar moet zijn, 24 uur op 24, word je aangeraden een gsm aan te schaffen voor u en eventueel een ouder/partner. Ook kan je beroep doen op een semafoon, waarvan je de nummer doorgeeft aan de behandelende arts en zodat je ze zo kunnen bereiken.
Zorg op voorhand dat je vervoer bij een oproep geregeld is, doe je hiervoor beroep op je partner, kinderen, vrienden, eventueel het ziekenfonds...
Denk hier op voorhand over na, zodat je niet op het moment zelf nog vervoer moet zoeken.
Wanneer de dokters beslissen dat je op de urgentiewachtlijst komt te staan, betekent dit dat je je wachttijd in het ziekenhuis doorbrengt, omdat je op deze wachtlijst op nummer 1 staat en het meestal (er zijn uitzonderingen natuurlijk) niet heel erg lang moet wachten.

Als de oproep dan komt

Wanneer er donororganen ter beschikking zijn, en deze zijn geschikt voor u, krijgt u een oproep (telefoontje) van één van de leden van het transplantatieteam. Deze zal u vragen, u rustig klaar te maken, maar u toch zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te begeven. Thuis moet u niet teveel inpakken, de eerste dagen na uw transplantatie krijgt u kledij van het ziekenhuis, net als wasgerief en persoonlijk toilletgerief. Dit staat allemaal ter uwer beschikking in het ziekenhuis en daar zal de verpleging u de dagen nadien mee helpen.
Eens dat u aankomt op de afdeling zal men hier meteen beginnen aan de voorbereidingen op de transplantatie. Dit betekent dat er bloednames genomen worden en een infuus gestoken, longfoto's worden genomen, een EKG, je krijgt een ontsmettend bad, en ook je haar wordt gewassen met een ontsmettende shampoo. Nadien wordt je ook langs de binnenkant ontsmet. Dit betekent dat je je tanden moet poetsen met een speciale pasta, nadien moet je ook een siroop inslikken om je darmen te ontsmetten, en vervolgens wordt er in je wangzakken een ontsmettende pasta gesmeerd.
Eenmaal je klaar bent met de voorbereidingen wacht men op een seintje vanuit de operatiezaal. Je moet er steeds rekening mee blijven houden dat de transplantatie alsnog kan afgelast worden. Dit kan wanneer blijkt dat er toch schade is aan het donororgaan of wanneer er een infectie ontdekt wordt.

Het is ook mogelijk dat u als reservepatiënt opgeroepen werd, en dat het donororgaan dus gebruikt wordt voor de andere persoon die als eerste keuze opgeroepen werd. Hiervan wordt u steeds zo snel mogelijk op de hoogte gebracht.Wanneer er een positieve mededeling is vanuit het operatiekwartier, wordt er overgegaan tot de transplantatie. U wordt naar het operatiekwartier gebracht en daar kan u rustig afscheid nemen van uw familie en vrienden. De familie kan dan terug naar de afdeling om te wachten of men kan verblijven in het sint pieters ziekenhuis, waar een afdeling is waar familie kan overnachten, ook kan u gewoon terug naar huis keren. Tijdens de operatie wordt de familie regelmatig op de hoogte gehouden van hoe de operatie verloopt.

Eens u afscheid genomen hebt van uw familie aan het operatiekwartier, zal u naar de operatiekamer gebracht worden, waar u meteen kennis zal maken met de anesthesist. Deze zal de nodige voorbereidingen treffen voor de narcose. Als de chirurgen de donororganen geschikt vinden voor de transplantatie, brengt de anesthesist u onder narcose. Wanneer u volledig in slaap gebracht bent, kan de operatie beginnen. Er bestaat altijd een hele kleine kans dat u toch nog uit de narcose wordt gehaald en dat de transplantatie toch niet doorgaat, dit is slechts heel uitzonderlijk.

Reeds op voorhand werd er met de artsen en u besproken welk soort transplantatie er bij u zou ondernomen worden. Er bestaan drie vormen van longtransplantatie : enkelzijdige longtransplantatie, dubbelzijdige longtransplantatie & hart / longtransplantatie. (check item Longtransplantatie)

Na de ingreep

• Afdeling 'Intensieve Zorgen'

Op deze afdeling wordt je 24 uur op 24 uur gevolgd door machines en een verpleegkundige. Op Intensieve Zorgen-afdeling zal je alleen op een kamer verzorgd worden, dit komt omdat je afweersysteem onderdrukt wordt na de ingreep. Elke betreder van de kamer (zowel bezoek als verplegend personeel) moet een strikte omkledingsprocedure volgen, dit allemaal voor de veiligheid van de patiënt, zodat er geen ziektekiemen vrijkomen voor de patiënt.
Omdat het een ingrijpende gebeurtenis is geweest voor u en uw lichaam wordt u beademd door een toestel en wordt u in slaap gehouden. Dit omdat het anders voor u veel te pijnlijk zou zijn om te ademen, doordat de artsen uw borstkas hebben open gemaakt.
Terwijl u beademd wordt kan u tijdelijk niet zelf spreken, dit komt omdat het ademhalingsbuisje uw stembanden passeert. De eerste dagen na de transplantatie wordt er regelmatig een bronchoscopie uitgevoerd, hoeveel, hangt af van patiënt tot patiënt. Ook kan het noodzakelijk zijn dat er de verpleegkundige af en toe wat fluimen afzuigt, dit hangt ook af van patiënt tot patiënt. Ook de ontwaakprocedure verschilt bij elke patient.

Rond jouw bed bevindt zich een hele hoop materiaal om je te helpen na jouw ingreep. Via toestellen worden je belangrijkste functies in het oog gehouden, zoals bloeddruk, temperatuur, saturatie en hartslag. Verdere medicatie alsook voeding zal je toegediend krijgen via druppelinfusen, dit kan via een katheter in de nek, port - a - cath, of een gewoon infuus in de arm. Je krijgt ook pijnmedicatie, deze loopt constant via een infuus, hierdoor wordt je wat suf en slaperig.Ook werd er tijdens de ingreep een blaassonde aangebracht, deze is noodzakelijk om de nierfunctie in de gaten te houden, alsook de urineproductie. Deze wordt, zodra het mogelijk is, verwijderd.

Indien je goed herstelt kan de arts beslissen om je beademingstube te verwijderen, hierdoor kan je voor het eerst weer zelf ademen. Wanneer dit gebeurt, kan je weer praten doch tijdelijk met een hese stem.
Gedurende enkele dagen of weken zal u nog geholpen worden door wat extra zuurstoftoeding via een zuurstofmasker of een zuurstofbrilletje.
Omdat je nog veel rust nodig heeft, wordt het bezoek beperkt tot drie maal daags, een kwartiertje. De familie kan echter de hele tijd door telefonisch contact opnemen met de afdeling intensieve zorgen.
Wanneer de artsen beslissen dat je goede vorderingen maakt en dat je klaar bent voor een andere afdeling, zal je overgebracht worden naar de afdeling 'Medium Care'.

• Afdeling Medium Care

De afdeling Medium Care, is als het ware een overgangsafdeling tussen de intensieve zorgenafdeling en de gewone isolatiekamer. Op deze afdeling kom je terecht als je van de beademing af bent, ook ben je op deze afdeling al heel wat draadjes en buisjes kwijt. Ook hier blijven de regels van de beschermende kledij gelden, je wordt nog steeds bewaakt via allerlei apparaten, maar je wordt niet meer constant in het oog gehouden door een verpleegkundige. Wanneer een toestel in alarm gaat, dus wanneer er iets mis is met een infuus of iets dergelijks, gaat het alarm ook bij de verpleegkundigen af, zodat ze meteen kunnen komen om te zien wat er scheelt. Ook worden de bezoekuren een beetje verlengd, maar toch nog beperkt gehouden omdat je rust noodzakelijk is. De artsen proberen zoveel mogelijk medicatie via het infuus af te bouwen, zodat je kan starten met je medicatie via de mond te nemen. Ook komt de kinesist dagelijks langs om je uit bed te helpen en je een tijdje rechtop te laten zitten. Samen zullen er ademhalingsoefeningen gedaan worden en ook oefeningen in bed om de spieren soepel te houden. Wanneer je sterk genoeg bent wordt je overgebracht naar de gewone afdeling, op een isolatiekamer.

• Afdeling 650 De Isolatiekamer

De isolatiekamer bevindt zich op de transplantatie-afdeling (E650), wanneer je hier terecht komt gaat alles wat sneller vooruit. De meeste drains en tubes zijn verwijderd (al kunnen er nog altijd inzitten wanneer je naar de isolatiekamer verhuisd) en je bent bijgevolg dus veel mobieler. De kinesist komt nu elke dag langs om verscheidene oefeningen met je uit te voeren. Je krijgt een hometrainer op de kamer, je gaat gewichten heffen, en zelfs wandelen, eerst kleine stukjes op de kamer zelf, nadien op de gang. Wanneer je op de gang gaat wandelen gelden dezelfde voorwaarde voor jou als wanneer de bezoekers je kamer betreden. Dit wil zeggen dat je ook zal voorzien worden van beschermende kledij (handschoenen, mondmasker en groene schort), dit alles omdat je afweersysteem laag is en je vatbaar bent voor allerlei ziektekiemen.
Stilaan krijg je zelf een overzicht van de medicatie die je moet nemen, je wordt hierbij geholpen door de verpleging. De medicatie wordt dagelijks aangepast, dus is het noodzakelijk dat je dit goed bijhoud. Geregeld worden ook verscheidene onderzoeken uitgevoerd, namelijk longfoto's (bijna dagelijks) en longfuncties. Na enige tijd worden je draadjes of nietjes verwijderd en word je geleerd de wondjes te verzorgen. Wanneer je voldoende hersteld bent en de artsen de tijd rijp vinden mag je naar huis vertrekken, gemiddeld verblijf je een tweetal weken op de isolatiekamer. Nadien word je nog regelmatig verwacht op dagzaal.

Eens thuis word je regelmatig verwacht op dagzaal, dit om je toestand te kunnen opvolgen en bij eventuele problemen snel te kunnen ingrijpen. De eerste weken na je operatie is dit tweemaal per week, zo snel mogelijk wordt dit afgebouwd naar eenmaal per week, om de twee weken, om de drie weken, enzovoort...