Stephanie Keustermans Van longziekte tot longtransplantaties

Sterkte

voor iedereen.

Kevin kennende is het groot feest daarboven!

Ik denk vaak, heel vaak zelfs aan het feit hoeveel geluk ik heb gehad dat bij beide transplantaties mijn donorlongen op tijd zijn gekomen. Zeker bij de tweede transplantatie, ik ging het einde van het weekend niet halen als er geen longen ter beschikking kwamen. En hoewel ik er me nog weinig van kan herinneren (door zuurstofgebrek) besef ik maar al te goed hoe moeilijk het toen was, hoe uitzichtloos, hoe zwaar.

Op een zondagochtend om 5-6 uur kwam het verlossende nieuws dat er longen voor mij waren. Net op tijd, maar volgens de artsen toch te laat, de kans dat ik de transplantatie zou overleven was miniem. Maar er waren longen, dus er was hoop!
En hoewel het allemaal niet vlot verliep, haalde ik het toch...

Zaterdag in het bijzonder (en ook alle vorige dagen), had ik Eva (25) graag diezelfde hoop willen geven. Helaas is er wereldwijd zo'n groot tekort aan donororganen dat voor Eva de tweede transplantatie te laat kwam, ze overleed zaterdagochtend. Net als ik heeft ze een enorme lange strijd geleverd, net als ik tot het uiterste gewacht, gevochten en gehoopt , toch was het haar niet gegund. Eva had mijn website gevonden tijdens een speurtocht naar re-transplantaties, ze kende niemand die dit overleefd had en zocht steun, maar vooral hoop. En zo kwamen we in contact, praten we over de onzekere wachttijden, over de angst voor het ergste en de hoop op een geschikte Donor. En mijn verhaal gaf haar een beetje hoop en ze was zo vastberaden dit ook te halen, alleen was daar een Donor voor nodig, die zelfs na lang wachten maar niet kwam. En dat is zo zo jammer.

Het blijft triest dat er jaarlijks zoveel mensen overlijden door een tekort  aan organen (in België honderden mensen per jaar!), iets waar U bij kan helpen, iets wat U, en U alleen in handen heeft...

Laat je aub registreren als orgaandonor, het is van levensbelang.

Want er blijft een tekort aan donororganen, overal ter wereld, waar u zich ook bevindt.

Eva. Ik was er zo zéker van dat ze het zou halen, ik was er zo zo zeker van...

Ik kan en wil het gewoon niet geloven.

Ik hoop dat er vannacht knallen van donderslagen uit de lucht komen , dat de flitsen het hele huis mogen verlichten en dat de regen nog harder tegen de ruiten aan klettert dan de voorbije dagen. Dan weet ik dat het feest is hierboven, hier ergens ver vandaan! Ik kijk vannacht zeker even naar boven om je een gelukkige verjaardag te wensen...

Ik mis je !

Eindelijk een update! Ik had er de afgelopen dagen niet zoveel tijd en zin in. Sinds 9 december heb ik eindelijk weer internet, en ik moet zeggen, de laatste dagen was het echt niet meer leuk wachten. Eens het weer allemaal geïnstalleerd was ben ik er meteen ingevlogen en niet alleen op mijn site. Ik ben aan een vernieuwing van een site bezig voor een bevriende vzw. Ik ben een site aan het maken voor de verkoop van O-Lief, tvv Re-Born to be Alive vzw. En daarnaast moet de feitelijke site van Re-Born to be alive ook eens in een nieuw kleedje gestoken worden, maar dat is voor later. Ook mijn eigen site heeft wat updates gekregen. Bij het over mij item staan er artikels en foto's bij, oa bij mijn twee longtransplantaties, bij de kinderafdeling, enz... Neem dus gerust een kijkje! Ook de foto albums geraken stilaan af, de kaders van 2005 staan er al op, nu de rest nog. Genoeg werk dus...

Verder ben ik al een week aan het kerstshoppen en ik ben het nu stilaan wat beu. Ik heb ze, al zeg ik het zelf, prachtig ingepakt (met een beetje hulp qua mankracht, grote pakjes ;) Nu mag Kerst gaan komen en ook nieuwjaar, dat al die heisa voorbij is en dat we weer gewoon verder kunnen gaan en dat de lente in aantocht komt. Want hoewel het vandaag echt niet koud was, geef mij toch maar het stralende zonnetje.

Bij al deze positieve berichten, wil ik toch even melden dat mijn dagen gevuld zitten met 'Kevin', de vrolijke kerstliedjes in de stad/winkels, zijn een beetje teveel van het goede aan het worden. Het is inmiddels alweer 5 jaar geleden dat hij overleden is en nog elke dag, zonder één over te slaan, passeert hij in mijn hoofd. En wie zegt dat tijd alle wonden heelt ... die moet ik toch ongelijk geven. Ik mis hem nog elke dag, alsof het gisteren was. Ik probeer zoveel mogelijk te onthouden van hem, dingen die we samen gedaan hebben, momenten die me zo dierbaar zijn. Toch merk je dat dat wat vervaagd, en dan komt er weer een gebeurtenis opduiken en moet je er soms hard om huilen of hard om lachen. Hij was en is de grootste schat die ik ooit gekend heb... Ik hoop dat hij het goed heeft, waar hij ook is! Ook 2009 zal zo anders zijn zonder hem...

Bij deze wens ik jullie een warme, mooie Kerst toe, geniet van elkaar en van de gezelligheid!

Mam ik wil naar huis...

Ja schat, morgen gaan we naar huis nog maar 1 nachtje slapen.

Als ik dood ga mam, dan ben ik echt vrij zelfs vrijer dan jullie.

Ja schat, dat klopt.

Zullen we afspreken dat je dan van boven uit de hemel af en toe naar ons kijkt en naar ons zwaait? dan zwaaien wij naar jou terug...... Oke schat ?

Ja , dat is goed Mam..........

Dat is wat ik vandaag las op de website van Dean, een prachtig kereltje van 7 jaar die hetzelfde virus heeft opgelopen aan de longen als ik toen ik jong was. Enkele maanden geleden werd hij getransplanteerd en nu gaat het helemaal niet goed met hem. Het virus is terug...

Dean is nu naar huis, zonder pijn met zijn familie om hem heen... En ik wens hen heel veel sterkte in deze veel te moeilijke periode.

edit 10/09/08 : Dean is vandaag in de vroege vooravond jammer genoeg overleden. Wat zullen we hem missen, aan iedereen heel veel sterkte, vooral aan z'n mama, papa, kleine zus June, opa en oma...

"If everyone cared and nobody cried
If everyone loved and nobody lied
If everyone shared and swallowed their pride
Then we'd see the day when nobody died"