.jpg){kind=small}
Je weet dat het ooit weer komt, dat de cijfers na 8,5 jaar re-transplantatie niet meer zijn wat ze moeten zijn.
Dat ze dalen ondanks dat je je in topconditie voelt.
Zo ging het drie weken terug, dalende cijfers waar geen reden voor werden gevonden. Voor de veiligheid een ct-scan en een extra afspraak.
Op de extra afspraak waren de resultaten weer hetzelfde, nog steeds lager dan we gewoon zijn, maar niet extra gezakt. Crp waardes in orde, zuivere longen en geen afwijkingen op de longfoto's te zien. Zo begon het bij mijn eerste transplantatie ook, er was nooit ergens iets te zien.
Paniek. Niet weer.
Bij de prof. nog niet. Volgens hem nog geen reden tot hét groot verdriet.
We planden toch een broncho in, want je weet maar nooit en ik weiger af en toe naar huis te gaan zonder iets meer te weten. Onder het motto better safe than sorry ging ik enthousiast en wat opgelucht mee in het broncho plan, dan wisten we tenminste zeker of er iets aan de hand was.
Bronco, onder 'algemene'.
Ik schijn niet de gemakkelijkste patiënt te zijn tijdens het roesje.
Beschamend als je je daar achteraf niets meer van kan herinneren en de prof het levendig kan navertellen.
En zo kwam ik gisteren toe, werd ik ingeschreven, liep ik naar de afdeling. Geen plaats.
Overgezet naar een andere afdeling. Weer inschrijven. Toekomen op de afdeling. Geen plaats.
Uiteindelijk gewoon naar de broncho geweest en daar een bed (want algemene) gekregen.
Het moet gezegd, broncho is wel dé plek waar ik sinds kindsbeen af ie-der-een ken. Het was meer dan 7 jaar geleden sinds mijn laatste broncho (record!) dus er werd stevig bijgepraat. Zeer fijn ondanks de omstandigheden stijf van de stress.
De liefste man op broncho J. had voor mij de knapste anesthesist gevonden en die mocht zich volledig uitleven op mijn fijne aders. Een knappe anesthesist dat staat gelijk aan fijn in slaap vallen en fijn wakker worden.
Twee uur later stapte ik uit mijn bed en mocht ik nog vrolijk van de narcose naar huis met de docs woorden, het zou mij verbazen dat hier iets negatiefs zou uitkomen, het zag er allemaal meer dan prima uit.
Vanmorgen telefoon, onbekend nummer. Direct wakker. Lichte paniek want onbekend nummer.
Antibiotica vergeten mee te geven standaard voor na de broncho, maar alles zag er meer dan goed uit.
En zo is het, vandaag thuis nog eens 'proberen' te blazen en ik was meer dan content toen ik de cijfers zag.
Weer normaal.
Oef.
Nooit meer graag.
De zieke driejarige Alida Knobloch kan een normaal leven leiden haar hond, die haar zuurstoftank op haar rug draagt. Mr Gibbs is speciaal opgeleid om de zuurstoftank van het meisje, dat voortdurend beademd moet worden, te dragen.
Mr Gibbs volgt de Amerikaanse Alida Knobloch nauwgezet waar ze ook naartoe gaat. Ze kampt met een ziekte waardoor ze sinds acht maanden niet meer zonder zuurstoftank kan. Dankzij haar hond Mr Gibbs kan ze zich vrij bewegen zonder dat het kleine meisje voortdurend zelf de zware tank moet dragen, de viervoeter wijkt niet van haar zijde.
Geen wandeling mogelijk
Alida kampt met een erg zeldzame aandoening die pas in 2005 ontdekt werd, momenteel werd de ziekte slechts bij 800 patiënten vastgesteld. Haar longweefsel liep erg veel schade op, waardoor het miesje niet zelfstandig kan ademen. Voor haar ouders Aaron en Debbie Knobloch was aanvankelijk een wandeling in het park met het gezin onmogelijk omdat het meisje de tank niet zelf kon dragen. Tot ze ontdekten dat er speciale getrainde honden bestaan die hun dochter konden helpen. Trainer Ashleigh Kinsley bereidde Mr Gibbs voor op deze taak, nu houden hij en Alida ervan samen rond te lopen en te spelen.
Ware liefde
Alida is gek op haar bijzondere viervoeter. Haar 39-jarige mama zegt dat de twee echt naar elkaar toe groeien en dat ze elkaar voortdurend dingen bijleren. "Onze dochter klaagt nooit, wanneer ze toch aan het buisje in haar neus pruitst, moeten we haar duidelijk maken dat dat geen goed idee is. Ze houdt van Mr Gibbs en hij ook van haar. Het besef dat ze anders is, begint te groeien, maar de sterke band met haar hond maakt het wat makkelijker voor haar."
Bron: HLN
Prachtige foto's van dit kleine meisje, Elisabeth.
Elisabeth is eind december 2 geworden.
Volgende maand mag ze weer een verjaardag vieren.
Dan is Elisabeth 1 jaar getransplanteerd.
Ze kreeg nieuwe longen.
En stelt het goed.
Wat 'n geluk.
Ze draagt ongeveer hetzelfde litteken als ik en dankt, net als ik, haar leven aan een onbekende donor.
Mijn grootste respect voor Elisabeth, voor haar donor en donorfamilie.
Elisabeth haar donor was amper vier maanden oud. Mijn twee donors waren volwassen.
Donors zijn helden.
Ieders leven bestaat uit momenten. En in elk van deze momenten, nemen we beslissingen. Beslissingen van alle soorten, eenvoudige, alledaagse of moeilijke, onvergetelijk of verschrikkelijk belangrijke beslissingen. Sommige beslissingen kunnen we ongedaan maken en sommigen zijn definitief.
Wanneer we orgaandonatie overwegen is dat een weloverwogen beslissing, met een enorme impact. Een beslissing die voor mensen op de wachtlijst van enorm belang is, van levensbelang.
In dit filmpje kan je zien waarom het zo belangrijk is dat jullie deze beslissing moeten durven nemen.
Dit is één van de deelnemende filmpjes van het filmlife project. Je kan op dit filmpje stemmen door de facebookpagina van filmlife project te 'liken' - http://www.facebook.com/filmlifeproj?ref=ts - en dan kom je automatisch op de stempagina uit - http://www.facebook.com/filmlifeproj?sk=app_162850930432266 - Stem op 'One life, one decision'!
Tabaksrook heeft een invloed op hoe genen zich gedragen.
Tot nu toe waren wetenschappers ervan overtuigd dat longemfyseem – een chronische aandoening waarbij longblaasjes onherroepelijk verloren gaan – te wijten was aan de langdurige blootstelling van die longblaasjes aan tabaksrook. Amerikaanse onderzoekers ontdekten dat het verhaal ingewikkelder is dan dat.
Wie tabaksrook volgt van aan de sigaret tot in de longen, krijgt volgens hen het gevoel rond te lopen op de plaats van de misdaad. In alle weefsels die je op de weg die rook aflegt tegenkomt, zijn er sporen van schade die ontstekingen veroorzaken. En die spelen op hun beurt een belangrijke rol in de ontwikkeling van de aandoening.
Gedurende meer dan vier jaar stelden de onderzoekers muizen bloot aan tabaksrook en namen ze verschillende soorten cellen langsheen het ademhalingsstelsel onder de loep. Ze stelden vast dat bepaalde antigeen presenterende cellen – cellen die antigenen presenteren om het immuunsysteem te activeren – een cruciale rol speelden in de ontwikkeling van longemfyseem. Want haalden ze deze cellen bij de muisjes weg, dan bleef de ziekte langer uit. En brachten ze deze cellen in bij andere muizen die nog nooit tabaksrook hadden gezien, dan ontwikkelden zij wel longemfyseem.
Volgens de onderzoekers brengt tabaksrook bepaalde genen tot expressie en activeert ze delen van het immuunsysteem, waardoor ontstekingen ontstaan die een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling van longemfyseem.
Bron: Eos
Omdat het best een goed artikel is gooi ik het met plezier helemaal online voor iedereen die het nog niet heeft kunnen lezen.
Ik had nooit verwacht zoveel fijne en goede reacties te krijgen op een artikel.
Als je klikt op de prenten komt er een pdf file tevoorschijn zodat je gemakkelijk kan lezen.
Veel leesplezier!
Een quote voor lieve L. die wacht op nieuwe longen.
We blijven duimen en hopen.
Een nieuwe techniek, ontwikkeld door de dienst longziekten, brengt de longen in detail in beeld. Dat opent de deur naar een behandeling op maat voor chronische longpatiënten. ‘Sommigen hebben werkelijk al alle mogelijke medicijnen geprobeerd. Hen kunnen we nu opnieuw perspectief bieden,’ zegt prof. dr. Wilfried De Backer, diensthoofd pneumologie.
Patiënten met chronische longziekten worden behandeld met een heel gamma van behandelingen. Van medicatie, al dan niet inhaleerbaar, over beademing tot chirurgie en transplantatie. Met de nieuwe beeldvormingstechniek kunnen de longartsen hun diagnose veel verfijnder stellen en ook de behandeling heel specifiek afstemmen op de patiënt. Onder meer voor patiënten met astma of COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) opent dat nieuwe perspectieven.
Inhalatie in beeld
De nieuwe beeldvormingstechniek vertrekt van een klassieke CT-scan van de borstkas. Nieuwe software maakt op basis van de scan een gedetailleerde reconstructie van de longen, tot in de kleine vertakkingen. Van elke longkwab apart kunnen de grootte en het volume worden berekend. Nog een opvallende nieuwigheid is dat de techniek kan simuleren hoe de lucht in de longen stroomt. Op die manier kan de arts ook zien op welke plaatsen en hoe diep geïnhaleerde medicatie doordringt in de longen.
‘Er zijn heel wat patiënten die met inhalatietherapie niet goed geholpen zijn,’ zegt prof. dr. Wilfried De Backer. ‘Nu kunnen we dus zien of er wel voldoende medicatie in de longen terechtkomt en of ze op de juiste plaatsen belandt. Op basis daarvan kunnen we de behandeling bijstellen: we kunnen een ander inhalatiesysteem uitproberen of een ander product met fijnere partikels die dieper in de luchtwegen kunnen doordringen. In de toekomst zullen we mensen bij wie inhalatietherapie niet werkt misschien ook kunnen behandelen met nieuwe orale medicijnen, ontwikkeld met behulp van onze beeldvormingstechniek.’
Gefundeerd beslissen
Ook op het vlak van chirurgie biedt de nieuwe techniek mogelijkheden. ‘Eens je weet waar de afwijkingen in de longstructuur precies zitten, kun je de patiënt heel lokaal behandelen en de longfunctie verbeteren door bijvoorbeeld op een bepaalde plaats een stuk weefsel weg te nemen of een stuk luchtweg af te sluiten. Dergelijke beslissingen kunnen we nu veel beter gefundeerd nemen.’
Voorts kunnen artsen beter inschatten wanneer een transplantatie nodig is. ‘We zullen heel gericht die patiënten op de transplantatielijst kunnen zetten van wie aangetoond is dat geen enkele therapie meer effect heeft. We zullen hen ook sneller en beter kunnen informeren en motiveren, wat zeker bij jonge patiënten belangrijk is. Nu wachten we vaak af en proberen we eerst alles. In de toekomst zullen we op voorhand weten wat wel of geen nut heeft.’
Vijf jaar onderzoek
De nieuwe beeldvormingstechniek kan heel wat patiënten helpen. In ons land zijn er 400.000 astmapatiënten en maar liefst 700.000 Belgen lijden aan COPD, soms zonder het zelf te weten. COPD staat voor ‘Chronic Obstructive Pulmonary Disease’, ook wel ‘chronisch obstructief longlijden’ genoemd. De ziekte komt vooral voor bij (ex-)rokers van 45 jaar en ouder, en wordt gekenmerkt door hevige hoestbuien, kortademigheid en slijmvorming. Door de vergrijzing van de bevolking komt COPD steeds vaker voor.
De UZA-onderzoekers hebben vijf jaar gewerkt aan de nieuwe techniek. Al enige tijd wordt hij toegepast bij patiënten, maar voorlopig nog vooral in het kader van klinische studies. De ziekteverzekering betaalt de kosten vandaag ook nog niet terug. De therapieën natuurlijk wel. ‘Het duurt altijd even vooraleer een nieuwe techniek wordt terugbetaald,’ zegt De Backer. ‘Bovendien is er met betrekking tot de terugbetaling een heel debat gaande of prestaties afzonderlijk moeten worden vergoed, of dat een behandeling als een geheel wordt gezien. Voor onze techniek valt in elk geval heel wat te zeggen aangezien we door een veel preciezere diagnose voorkomen dat dure behandelingen of medicatie nodeloos worden ingezet.’
Bron: Maguza
Aanschouw hier mijn taart om mijn 10e transplantatie-verjaardag te vieren.
't Is eens wat anders he :)
Mijn nieuwe favoriete combinatie voor de vulling, chocoladeganache en bananencrème!
De binnenkant is zelfgemaakte biscuit.
Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) of ook wel 'rokerslong' genoemd, is de derde doodsoorzaak in de westerse wereld. Dat meldt de Belgische Vereniging voor Pneumologie dinsdag, in het kader van de Wereld COPD-Dag op 16 november. De vereniging waarschuwt voor de onomkeerbare gevolgen van de chronische longziekte, waarvan het aantal getroffen mensen steeds blijft toenemen.
"Enkel in België alleen al is er sprake van minstens 500.000 patiënten", aldus Guy Joos, Professor Pneumologie van het UZ Gent en voorzitter van de Belgische Vereniging voor Pneumologie. "Het aantal mogelijke Belgische COPD-lijders wordt echter geschat op zo'n 680.000. Bij amper de helft van hiervan is de diagnose al gesteld".
Preventief sensibiliseren en het vroeg vaststellen van de ziekte zijn van levensbelang. "Het probleem is echter dat, gedurende ten minste de helft van de evolutie van de ziekte, de patiënt zich niet van de aandoening bewust is. Het gaat dan onder andere om symptomen als regelmatig hoesten, slijmen ophoesten en kortademigheid. Wanneer de patiënt zich wel bewust begint te worden van deze symptomen, zit hij al in een vergevorderd, onomkeerbaar stadium van zijn ziekte."
COPD, dat in 9 op de 10 gevallen rokers en ex-rokers treft, is een langzame longaandoening die ontstaat ten gevolge van een vernauwing van de luchtwegen. De aandoening is niet te genezen, maar kan wel behandeld worden om de levenskwaliteit te verbeteren.
Bron: De standaard
Wist je dat, in België, het grote merendeel van de longtransplantaties, zo'n 35 % gebeuren bij patiënten met COPD ofwel rokerslongen?
Drukke dag achter de rug, de eerste van een drukbezochte gezondheidsbeurs.
Maar om in de sfeer te blijven, had ik vandaag toch iets te vieren. Nu ja iets... iets GROOTS!
Ook al heb ik het in tweemaal gedaan en leef ik met de longen van mijn tweede donor,
vandaag, 10 jaar geleden, werd ik voor de eerste maal getransplanteerd!
En die eerste Donor, die leeft nog steeds in mij.
Die transplantatie is niet mislukt, béter nog die transplantatie heeft me voor het eerst laten voelen wat 'leven' is.
Wat het is om niet naar adem te moeten happen, hoe het voelt om voor het eerst een trap op te lopen en een boekentas te dragen.
Dankzij mijn eerste Donor studeerde ik af en ging ik studeren aan een échte hogeschool, wie had dat gedacht!
Dankzij mijn eerste Donor kon ik mee met de klas, zonder een rolstoel, zonder zuurstof.
Dankzij mijn eerste Donor was ik eindelijk zoals al de rest en niet 'dat meisje met de zieke longen'.
Dankzij mijn eerste Donor proefde ik héél even van alles wat 'leven' inhield.
Dus neen, die transplantatie is niet mislukt.
Want zonder mijn eerste Donor was het tien jaar geleden gewoon gestopt.
Daarom een meer dan welgemeende 'dank u' aan mijn Donors.
Aan alle Donors en nabestaanden.
En wat ik vandaag deed,
Donorformulieren uitdelen op een beurs, honderden zijn er uit mijn hand gegaan.
Een beetje hoop voor zij die nog steeds veel te lang moeten wachten.
"Je zult nooit meer kunnen zingen", zei haar dokter.
Maar operasopraan Charity Tillemann-Dick vertelt een dubbel overlevingsverhaal -- het verhaal van haar lichaam, dat herstelde van een dubbele longtransplantatie, en dat van haar geest, die gedreven werd door een niet te stoppen wens om te zingen. Een krachtig verhaal van TEDMED 2010.
Bron: TED
Exact 8 jaar is het vandaag alweer geleden, 8 jaar sinds mijn re-transplantatie.
De dag waarop
wanhoop en hoop,
intens geluk en intens verdriet
elkaar ontmoette.
De dag waarop ik tot mijn grootste verdriet mijn eerste paar nieuwe donorlongen moest afgeven.
Maar ook de dag waarop mijn tweede donor op het allerlaatste moment toch kwam.
De dag waar niemand in geloofde, maar wij -de chirurgen, donor en ik- het toch maar deden.
8 jaar is het al, 8 mooie voorbij gevlogen jaren.
Dankzij mijn donor
Zij zei ja!
En moet je ons nu zien.
Mijn donor en ik.
Oh ik heb mijn blog een beetje verwaarloosd deze week. Het was ontzettend druk, we zijn ondertussen al een tijdje aan het werk aan een nieuwe website die vzw gerelateerd is. Meer daarover binnenkort. Deze week hebben we hier de laatste hand aan gelegd en nu moeten we alleen nog enkele foto's maken en dan is het écht helemaal af. Tussendoor nog lekker veel getraind ook en dat ging gelukkig allemaal prima.
Verder is het alweer oktober en oktober dat is mijn maand. Niet alleen mijn verjaardag, maar ook mijn beide transplantatie-datums vallen binnen deze maand (en vlak bij elkaar). En dit jaar is het geen 'gewone' transplantatie-datum, maar dit jaar ben ik maar liefst tien jaar getransplanteerd. Het lijkt onwerkelijk, maar toch is al zover dankzij mijn twee prachtige donors. Bovendien ga ik mijn laatste jaar als twintiger in en dat kan ik alleen maar toejuichen, ik tel al jaren af naar die dertig! We gaan echter nog eerst een lap geven op dat laatste jaar als twintiger!
En binnenkort is het ook wereld-donor-dag, een dag om extra te promoten hoe belangrijk orgaandonatie & transplantatie is. Hoewel we dat elke dag doen is het toch een dag om er extra bij stil te staan!
Heerlijk mooi is ze, die maand oktober!
What happens in ex vivo lung perfusion?
Lungs are removed from donor using traditional recovery techniques and reduced to 4 degrees Celsius.
Cooler temperature helps preserve the lungs once out of the donor's body and before transplantation.
Lungs are set on a rig in the transplant center OR and are connected to 2 tubes to begin perfusing STEENTMSolution thoughout the lungs. (STEENTMSolution acts like blood but without the cells)
The inflow tube goes in the pulmonary artery and the outflow tube goes in the left atrium where the pulmonary veins drain.
Doctors gradually increase the temperature of the STEENTM Solution and slowly start warming the lungs.
When the STEENTM Solution reaches 32 degrees C (89.6 F), oxygen is pumped into the airways of the lungs while the STEENTM Solution is continuing to be circulated.
Once temperature reaches 37 degrees Celsius (98.6 F), approximately 1 hour after the lungs were placed in the machine, the system is considered stable and testing begins.
The following tests are used to assess abnormalities of the lungs and initial effects of the perfusion process:
- Bronchoscopy to evaluate the inside of the lungs for abnormalities, such as edema.
- X-rays to evaluate overall health of lungs.
- Arterial blood gas tests to evaluate how much oxygen is circulating through the lungs.
Perfusion continues to allow lungs to recover and repair themselves.
Doctors repeat all earlier tests.
At this point, a decision is made to determine whether or not the lungs are up to UMMC's high standards for a successful transplantation.
Sometimes doctors will decide to perfuse lungs for an extra hour, giving the lungs more time to repair themselves.
Transplant begins or lungs are declined due to unmet quality standards.
Er staan op dit moment 1.285 Belgen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie. Dat is acht procent meer dan het jaar voordien en het hoogste cijfer van de afgelopen vijf jaar.
Veruit de meeste mensen wachten op een nier. Voor dat orgaan staan 873 mensen op een wachtlijst, zo blijkt uit cijfers van de federale overheidsdienst Volksgezondheid. 194 Belgen wachten op een donorlever, 108 op een long, 68 op een hart, 42 op een pancreas.
‘De wachtlijst schommelt elk jaar in aantal, maar het aanbod aan donororganen blijft de laatste jaren stabiel', zegt Bruno Desschans, transplantatiecoördinator in het UZ Leuven. ‘De leeftijd van de donoren wordt wel steeds hoger omdat we langer leven. Dat betekent dat er minder bruikbare organen zijn per donor. België maakt voor orgaandonatie trouwens deel uit van Eurotransplant, samen met nog zes andere landen.'
Wie op de lijst staat, weet niet hoeveel ‘wachtenden' er nog voor hem zijn. ‘Voor niertransplantaties werken we met een puntensysteem', zegt Desschans. ‘De donorregio speelt een rol: een Belg zal meer punten krijgen als het om een Belgisch donororgaan gaat. En ook de weefselovereenkomst speelt een grote rol: hoe groter de overeenkomst tussen de donor en de ontvanger, hoe kleiner de kans dat het orgaan afgestoten wordt.'
In België is iedereen een potentieel orgaandonor, tenzij je uitdrukkelijk verzet aantekent. In de praktijk wordt bij overlijden wel altijd overleg gepleegd met de nabestaanden. ‘Op zo'n zeer emotioneel moment zijn er vaak mensen die bezwaar maken en die wens wordt gerespecteerd', zegt Desschans. ‘Sinds 2005 loopt daarom een campagne om de bevolking te vragen om een positieve verklaring voor orgaandonatie in te vullen bij de dienst bevolking van je gemeente. Zo kan je duidelijk aangeven dat je donor wil zijn na je overlijden.'
Op dit moment hebben 120.842 Belgen zo'n verklaring ingevuld.
Voor meer informatie over orgaandonatie & transplantatie kan u terecht op www.reborntobealive.be
U kan hier ook het donorregistratieformulier downloaden, mocht u vragen hebben omtrent orgaandonatie & transplantatie kan u ons altijd bereiken via de contactpagina.
LEUVEN - Stéphanie Keustermans (28) behaalde twee bronzen medailles op de World Transplant Games, de wereldspelen voor getransplanteerden dat dit jaar plaatsvond in Zweden. Ze hoopt met haar verhaal mensen te overhalen orgaandonor te worden.
Stéphanie haalde brons in het badminton en het tafeltennis. Ook al had ze al 24 medailles in de kast hangen van vorige tornooien, het eremetaal is toch iets bijzonders. 'Want het niveau is best wel hoog. Elk jaar worden er records gebroken', vertelt Stéphanie. 'En veel atleten kunnen ook meedraaien in de gewone competities. Ik ben dus best wel fier op mijn derde plaats op wereldniveau.'
'Vanaf nu maken onze spelen ook officieel deel uit van het Olympisch Comité. Zo kunnen we misschien sneller sponsoring krijgen van bedrijven of de overheid. Momenteel moeten we alles nog zelf bekostigen. Hopelijk helpt het ook om ons bekend te maken bij het grote publiek, want dit verhaal gaat natuurlijk over meer dan sport alleen.'
Stéphanie was pas drie toen het noodlot toesloeg. Een virus verwoestte haar longen en Stéphanie takelde beetje bij beetje af, tot een longtransplantatie onafwendbaar was.
'Het was 2001 toen ik eindelijk de stap durfde te zetten. De dokters legden me alles haarfijn uit en ik kreeg informatie van een 72-jarige dame. Toch bleef ik met vragen zitten. Ik miste de ervaring van leeftijdsgenoten. Daarom richtte ik de vzw Re-Born To Be Alive op.'
De vereniging is niet alleen bedoeld voor mensen die een transplantatie moeten ondergaan of hebben ondergaan. Iedereen die informatie wil, is welkom. Voor Stéphanie is het belangrijk dat mensen bewust worden gemaakt van de problematiek rond orgaandonatie en -transplantatie.
Pech
'Het jaar na de transplantatie voelde ik me subliem', vertelt de Leuvense atlete. 'Ik kon de wereld aan en ging studeren. Toch voelde ik me na een jaar weer moe worden. We dachten dat dit met de studies te maken had, dus pasten de dokters de medicatie wat aan. Tot ik het van de ene op de andere dag benauwd kreeg. Mijn longfunctie bleek beperkt tot dertig procent. Ik stootte mijn longen af, terwijl ik altijd alles had gedaan wat moest. De dokters vertelden me dat ik pech had.'
Anderhalf jaar later was Sté-phanie terug bij af. Erger nog, ze voelde zich slechter dan voor de transplantatie en was nog een schim van zichzelf. Een tweede transplantatie drong zich op.
'Na vier maanden werd ik plots bovenaan de transplantatielijst geplaatst. Het moest snel gaan, want ik zou het weekeinde niet overleven. Ik woog nog slechts 26 kilogram. Zondag 19 oktober 2003 kreeg ik mijn tweede longen en sindsdien voel ik me goed.'
Stéphanie is jarig op 17 oktober. 'Mijn verjaardag is telkens een rare dag. Enerzijds ben je blij dat je weer een jaar won, anderzijds is ook iemand gestorven voor jou.'
Dromen
'Ik ben die donor ontzettend dankbaar voor mijn leven. Ik neem medicatie tegen afstoting en ik volg een dieet, maar voor de rest leef ik nu als iedereen', besluit Stéphanie. 'Toen ik net getransplanteerd was, keek ik er enorm naar uit om de trap op te lopen. Mettertijd durfde ik dromen van meer. Nu wil ik meer en meer mensen overtuigen om orgaandonor te worden en wil ik anderen helpen met mijn verhaal.'
Word orgaandonor
In België zijn er nog steeds veel te weinig orgaandonoren. Jaarlijks sterven meer dan honderd Belgen door gebrek aan donororganen. De Belgische wet stelt dat iedereen die sterft orgaandonor is, tenzij iemand van de naaste familie zich daartegen verzet. Artsen moeten bij een overlijden snel handelen om de nodige organen te verwijderen voor donatie. Dikwijls weigeren familieleden dit, ze zijn in schok en kunnen het gegeven niet plaatsen of verwerken. Wie zeker wil zijn dat hij na zijn dood nog mensen kan helpen, kan daarvoor een formulier invullen en dat indienen bij de bevolkingsdienst van zijn stad of gemeente.
Dat donorregistratieformulier en veel meer informatie over orgaantransplantatie kan je terugvinden op www.reborntobealive.be, de website van de vzw die Stéphanie oprichtte.
Bron: Nieuwsblad
België speelt een voortrekkersrol in zowel orgaandonatie als euthanasie en daar zijn wij fier op. Wat euthanasie betreft: als het leven door ziekte en pijn ondraaglijk is geworden kunnen mensen waardig en begeleid sterven.
Aangaande orgaandonatie ligt in België het aantal beschikbare donororganen veel hoger dan in onze omliggende landen, dankzij het opting-out-systeem waarbij elke meerderjarige automatisch donor kan zijn, tenzij hij of zij te kennen heeft gegeven dat niet te willen zijn.
Afgelopen woensdag verscheen in De Morgen het bericht dat een achttal Belgen hun longen afstonden voor transplantatie, nadat ze voor euthanasie kozen. Omdat de meerderheid van hen aan neuro-musculaire aandoeningen leed, was het merendeel van hun organen geschikt voor transplantatie. Hiermee gaven ze een stukje van hun leven door aan iemand anders.
België beschikt met de euthanasiewet en de wet betreffende de transplantatie van organen over het nodige kader om dit op een ethisch aanvaardbare manier te laten verlopen. Een recent artikel in de Britse krant ‘The Daily Telegraph’ toont nog maar eens aan hoe progressief België is in vergelijking met sommige van zijn buurlanden. Men heeft het daarin over ‘Brave New Belgium’, ‘the second in the World after the Netherlands to legalise euthanasia since the fall of Nazi Germany’ en de vrees dat het slechts een kwestie van tijd is dat er organen zullen weggenomen worden van mensen die ‘onvrijwillig’ euthanasie hebben ondergaan. Wat men precies bedoelt met ‘onvrijwillige euthanasie’ is ons een raadsel, aangezien er dan helemaal geen sprake meer is van euthanasie binnen het kader van de Belgische wet.
De nieuwe regeling die orgaandonatie na euthanasie mogelijk maakt, impliceert dat België in deze heikele kwestie een unieke positie inneemt. De bevoegde ethische commissies en Eurotransplant gaven daarvoor hun akkoord, na verschillende vragen van ziekenhuizen. Ook aan De Maakbare Mens vzw werd regelmatig gevraagd of orgaandonatie na euthanasie mogelijk is. We zijn blij dat aan deze vragen tegemoet is gekomen.
We vinden de nieuwe regeling een moedige beslissing van zowel de commissies als Eurotransplant, want dit thema ligt nog steeds moeilijk bij heel wat mensen. Niet alleen in religieuze middens, waar elke beslissing rond het levenseinde sowieso steeds een delicate zaak is. Veel mensen zijn ook bang en ongerust of dit allemaal wel correct verloopt. Het is belangrijk dat de keuze voor zowel euthanasie als orgaandonatie vrijwillig en weloverwegen is gemaakt, maar niet iedereen is daar even gerust in. Onterecht. Deze acht mensen, die nog jong en bij volle bewustzijn waren, stelden zelf expliciet de vraag. De hele procedure werd nauwlettend in de gaten gehouden.
Mensen praten nog te weinig
Dat er vragen zijn voor orgaandonatie na euthanasie is niet verwonderlijk. Iemand die om euthanasie vraagt, heeft zelf aan den lijve ondervonden wat het betekent om ernstig ziek te zijn. Om heen en weer geslingerd te worden tussen hoop, wanhoop en pijn. Deze persoon heeft ook bewust nagedacht over zijn overlijden voor hij koos voor euthanasie. Door zijn organen te schenken, kan deze persoon iemand anders de tweede kans geven die hij zelf niet heeft. Het kan een troost zijn dat de dood op die manier nog zin heeft.
Al een aantal jaren voert De Maakbare Mens vzw, samen met verschillende patiëntenorganisaties, campagne rond orgaandonatie. In 12 tot 15 % van de gevallen uiten nabestaanden bezwaren tegen orgaantransplantatie, waardoor deze niet kan doorgaan. Vaak weigert men om emotionele of religieuze redenen, maar meestal omdat men onzeker is over de wens van de overledene. Men is niet tegen orgaandonatie, maar stel dat de overledene dat wel was…
De acht personen die hun longen afstonden werden door ervaringen in het eigen leven gedwongen om na te denken over hun dood en over orgaandonatie. Niet iedereen bevindt zich in die ‘existentiële nood’ en velen onder ons zijn liever niet spontaan met hun dood bezig. Toch is het belangrijk dat we dit wel doen. Ook al heeft België meer donoren dan de meeste andere landen, de wachtlijsten blijven lang; door het afnemend aantal geschikte donoren en het toenemend aantal patiënten dat in aanmerking komt voor transplantatie, worden ze zelfs langer. Om een idee te geven: ongeveer 20 % van de patiënten sterven terwijl ze op de wachtlijst staan. Halfweg 2010 wachtten bijvoorbeeld maar liefst 866 mensen op een donornier, terwijl dat een jaar eerder nog op 744 lag. Ook voor andere organen zoals lever en longen zijn de wachtlijsten lang. Met progressieve wetten en regelingen alleen komen we er niet.
Daarom blijven sensibilisatiecampagnes rond orgaandonatie belangrijk. Doe even bij uzelf de test: wie van u heeft zelf al over orgaandonatie gesproken met partner of kinderen? Volgens cijfers van Test Gezondheid is de kans dat u dat gedaan heeft 4 op 10. Een minderheid.
Indien praten niet evident is, kan het ook anders. Mensen kunnen zich ‘expliciet’ registeren als donor in het gemeentehuis. Momenteel hebben zo’n 100 000 mensen zich geregistreerd als orgaandonor, 1% van de Belgische bevolking. Dat kan veel beter.
Wij putten ook hoop uit een aantal initiatieven van de overheid, zoals het GIFT-project, om beter en sneller potentiële donoren te detecteren in de ziekenhuizen over heel Vlaanderen. Er wordt momenteel in de senaat gewerkt aan een wijziging van de wet, om onder meer ook registratie via het eHaelthplatform mogelijk te maken. Maar om de wachtlijsten significant de kop in te drukken, is het vooral belangrijk dat de mensen wakker worden geschud.
Wij, De Maakbare Mens vzw, en tal van andere organisaties, patiëntenorganisaties en gemeentelijke, provinciale en federale initiatieven hebben reeds heel wat campagne gevoerd en vele mensen wakker geschud. Meer mensen zijn zich bewust geworden van de problematiek en de noodzakelijkheid om er over te praten. Het aantal geregistreerde donoren is op vijf jaar verdriedubbeld en de weigeringen nemen zachtjes af. Maar nog niet iedereen is wakker.
In minder dan 100 dagen ben ik 10 jaar getransplanteerd! 10 volle jaren!
Ik heb het in twee keer gedaan, maar daarom niet minder belangrijk.
Nauwelijks te geloven, ik herinner mij de eerste oproep nog al was het gisteren! Hoe voorbereid ik ook was, ik was één en al paniek.
In 10 jaar is er ongelooflijk veel gebeurd, maar daar ga ik binnen een kleine 100 dagen wat uitgebreider op in. Ze waren prachtig, met een uitzondering van de chronische afstoting, maar zelfs dat zette me met de beide voeten weer even op de grond. Het liet me beseffen van het geluk dat ik had.
Zowel mijn eerste als mijn tweede donor blijven mijn helden, de dankbaarheid is adembenemend groot!
Voor de transplantatie
Voor de transplantatie
Een maand na de transplantatie
Nu!
Enige tijd terug had ik een zeer fijne dag bij de mensen van 'goed gevoel' en daar kwam dit mooie artikel uit voort. Je kan het artikel lezen door op de prentjes te klikken.
Ik heb 'm eindelijk in mijn bezit, het tweede 'Taking flight' boek! Het eerste boek heb ik van begin tot einde meerdere malen uitgelezen en nu zijn er nog meer longtransplantatie-verhalen! Extra bijzonder omdat ook mijn verhaal erin staat, tussen de verhalen van over de hele wereld, prachtig!
Moest je geïnteresseerd zijn, je kan het boek bekomen via amazon.com.
Dringend tijd voor een update, ook al is het al laat, het moet gewoon. Wat waren de afgelopen dagen fantastisch! Ik heb de tijd van mijn leven, leer nieuwe mensen kennen want iedereen spreekt mij aan of kent mij precies ergens van en ik zie oude bekenden terug.
Qua sport gingen de afgelopen dagen als een speer, de eerste twee dagen had ik vrijaf en dat maakte dat ik toch wel erg nerveus was de dag voor de badminton competitie. De schrik zat erin, tegenstand was er meer dan genoeg en ik zocht uit wie ze waren, die geduchte tegenstanders. Zo kwam ik op de bowling de prachtige Jessica tegen die twee jaar geleden nieuwe longen kreeg. En dat stelde mij gerust, mijn eerste badminton match op deze spelen zou ik spelen tegen een andere longtransplante. Heerlijk! We waren de enige twee longgetransplanteerde in de categorie. Eens aan de slag ging het vlot, ik won gemakkelijk het eerste partijtje, de tweede verloor ik (maar speelde ik ruim boven mijn gemiddelde) en de derde won ik weer gemakkelijk.
Genoeg om naar de tweede ronde te mogen! En dat op zich was al een grote overwinning, want ik zat immers in de zwaarste poule (Hongarije & Iran). De tweede ronde verliep vlot en ik verloor geen enkele match. Zo kwam ik tot grote verbazing van mezelf en van de rest van het team in de derde ronde terecht. De medaillekansen werden groter, de tegenstand werd zwaarder en zwaarder.
Je moet eerst nog weten, die dag verliep niet alles even vlot. Voor je hier de badmintonzaal binnen kon moest je eerst een berg en een reeks trappen op om U tegen te zeggen, ik kwam de zaal al zwetend binnen. In de zaal zelf zeer weinig lucht en onmenselijk warm. Zo warm dat er 's middags een incident was met een speler, ik was vanuit de tribune zijn match aan het volgen omdat ik tegen hem gespeeld had in Australie in doubles mixed. De match ging vlot, de man wil slaan en zakte echt ineen als een pudding. Niet echt een mooi zicht en er kwam meteen dokters aan te pas om de situatie weer onder controle te krijgen. Het werd vrijwel meteen duidelijk dat het echt niet in orde was, de hartmassage werd ingezet en al de rest dat volgt. Vies om zoiets van dichtbij mee te maken, de matchen werden stil gelegd en de man werd al pompend naar het ziekenhuis gebracht. Geen idee hoe het op dit moment met hem is, hij ligt op de IC hoorde ik laatst. Laten we hopen dat hij snel hersteld. Ik was er even helemaal van onder de indruk en had me voorgenomen om voor mezelf meer rust te nemen en niet te diep proberen te gaan.
Meteen werden er maatregelen genomen en gingen de deuren open, werd er EINDELIJK drank en extra eten gebracht en werd elk uur het spel stil gelegd om 5 minuten de zaal te laten luchten. Maar laten we eerlijk zijn, deze zaal was moordend. Ook de (niet kloppende) tijdschema's en de achterstand was verschrikkelijk (het voorval met de man buiten acht genomen).
Ik heb gespeeld van half 9 's ochtends en mijn laatste wedstrijd was om half 10 's avonds. Ik was niet moe, ik was op, stikop en helemaal erdoor van die hitte. Bij mijn laatste wedstrijden tolde mijn hoofd bij elke draai, bij elke pluim die ik moest oprapen. Zo verschrikkelijk warm. Daardoor liepen mijn twee laatste wedstrijden wat minder, niet slecht, maar ik voelde de vermoeidheid duidelijk doorslaan.
Uiteindelijk heb ik echt heel erg hard moeten knokken, vaak een niveau laten zien dat ik anders niet heb. Mensen waar ik vroeger tegen gespeeld heb kwamen me feliciteren met wat ik allemaal bijgeleerd had en dat deed deugd. En deze hele dag, met veel indrukken, met veel partijen en punten waar ik trots op ben eindigde prachtig. Ik werd derde en mocht mijn allereerste medaille in ontvangst nemen voor badminton op een World Transplant Games. Mijn 2e World Transplant Games kunnen gewoon niet meer stuk, het is méér dan prachtig geweest. En ik ben zo trots op mezelf en mijn prachtige longen! De belangrijkste medaille is binnen, yesssss!
Uitreiking van de medailles om 10 uur 's avonds, nadien moesten we nog gaan avondeten. Dat was gelukkig goed geregeld met het gamescentrum, waar ik echt niet gegeten, maar gevreten heb. Ik moet u wellicht niet vertellen dat ik vanmorgen zo kreupel op stond als een vrouwtje van 150 jaar.
Dringend tijd voor een update, ook al is het al laat, het moet gewoon. Wat waren de afgelopen dagen fantastisch! Ik heb de tijd van mijn leven, leer nieuwe mensen kennen want iedereen spreekt mij aan of kent mij precies ergens van en ik zie oude bekenden terug.
Qua sport gingen de afgelopen dagen als een speer, de eerste twee dagen had ik vrijaf en dat maakte dat ik toch wel erg nerveus was de dag voor de badminton competitie. De schrik zat erin, tegenstand was er meer dan genoeg en ik zocht uit wie ze waren, die geduchte tegenstanders. Zo kwam ik op de bowling de prachtige Jessica tegen die twee jaar geleden nieuwe longen kreeg. En dat stelde mij gerust, mijn eerste badminton match op deze spelen zou ik spelen tegen een andere longtransplante. Heerlijk! We waren de enige twee longgetransplanteerde in de categorie. Eens aan de slag ging het vlot, ik won gemakkelijk het eerste partijtje, de tweede verloor ik (maar speelde ik ruim boven mijn gemiddelde) en de derde won ik weer gemakkelijk.
Genoeg om naar de tweede ronde te mogen! En dat op zich was al een grote overwinning, want ik zat immers in de zwaarste poule (Hongarije & Iran). De tweede ronde verliep vlot en ik verloor geen enkele match. Zo kwam ik tot grote verbazing van mezelf en van de rest van het team in de derde ronde terecht. De medaillekansen werden groter, de tegenstand werd zwaarder en zwaarder.
Je moet eerst nog weten, die dag verliep niet alles even vlot. Voor je hier de badmintonzaal binnen kon moest je eerst een berg en een reeks trappen op om U tegen te zeggen, ik kwam de zaal al zwetend binnen. In de zaal zelf zeer weinig lucht en onmenselijk warm. Zo warm dat er 's middags een incident was met een speler, ik was vanuit de tribune zijn match aan het volgen omdat ik tegen hem gespeeld had in Australie in doubles mixed. De match ging vlot, de man wil slaan en zakte echt ineen als een pudding. Niet echt een mooi zicht en er kwam meteen dokters aan te pas om de situatie weer onder controle te krijgen. Het werd vrijwel meteen duidelijk dat het echt niet in orde was, de hartmassage werd ingezet en al de rest dat volgt. Vies om zoiets van dichtbij mee te maken, de matchen werden stil gelegd en de man werd al pompend naar het ziekenhuis gebracht. Geen idee hoe het op dit moment met hem is, hij ligt op de IC hoorde ik laatst. Laten we hopen dat hij snel hersteld. Ik was er even helemaal van onder de indruk en had me voorgenomen om voor mezelf meer rust te nemen en niet te diep proberen te gaan.
Meteen werden er maatregelen genomen en gingen de deuren open, werd er EINDELIJK drank en extra eten gebracht en werd elk uur het spel stil gelegd om 5 minuten de zaal te laten luchten. Maar laten we eerlijk zijn, deze zaal was moordend. Ook de (niet kloppende) tijdschema's en de achterstand was verschrikkelijk (het voorval met de man buiten acht genomen).
Ik heb gespeeld van half 9 's ochtends en mijn laatste wedstrijd was om half 10 's avonds. Ik was niet moe, ik was op, stikop en helemaal erdoor van die hitte. Bij mijn laatste wedstrijden tolde mijn hoofd bij elke draai, bij elke pluim die ik moest oprapen. Zo verschrikkelijk warm. Daardoor liepen mijn twee laatste wedstrijden wat minder, niet slecht, maar ik voelde de vermoeidheid duidelijk doorslaan.
Uiteindelijk heb ik echt heel erg hard moeten knokken, vaak een niveau laten zien dat ik anders niet heb. Mensen waar ik vroeger tegen gespeeld heb kwamen me feliciteren met wat ik allemaal bijgeleerd had en dat deed deugd. En deze hele dag, met veel indrukken, met veel partijen en punten waar ik trots op ben eindigde prachtig. Ik werd derde en mocht mijn allereerste medaille in ontvangst nemen voor badminton op een World Transplant Games. Mijn 2e World Transplant Games kunnen gewoon niet meer stuk, het is méér dan prachtig geweest. En ik ben zo trots op mezelf en mijn prachtige longen! De belangrijkste medaille is binnen, yesssss!
Uitreiking van de medailles om 10 uur 's avonds, nadien moesten we nog gaan avondeten. Dat was gelukkig goed geregeld met het gamescentrum, waar ik echt niet gegeten, maar gevreten heb. Ik moet u wellicht niet vertellen dat ik vanmorgen zo kreupel op stond als een vrouwtje van 150 jaar.
Het is zover! Nauwelijks te geloven, maar het is zover! Morgenvroeg vertrekken we met de mobilhome richting Zweden voor mijn tweede deelname aan de World Transplant Games. Na Australië is nu ook Zweden aan de beurt, Göteborg!
Een week lang sporten, een week lang opboksen tegen de betere transplant-atleten en een week lang uitermate hard genieten van mijn prachtige donor! Een week vol dankbaarheid...
Voor de mensen die zich afvragen hoe mijn schema eruit ziet qua sport zal ik het hier even neerpennen. Ik schat dat elke sportdag ongeveer om 8u begint, maar precieze tijdschema's weet ik pas later deze week.
1. Maandag 20 juni 2011 - Badminton singles
2. Dinsdag 21 juni 2011 - Badminton doubles
3. Woensdag 22 juni 2011 - Tafeltennis
Geen tennis dit jaar omdat ik badminton doubles prefereer en dat wil ik gewoon niet missen. Vorig jaar vierde geworden in deze discipline en dat gaan we dit jaar toch minstens proberen te evenaren! 't Lijveke is in vorm en nu hopen dat we 'ne goeie dag' hebben op het moment dat het erop aan komt!
Alleszins boodschap nummer 1 is genieten genieten genieten en dat gaan we dan ook weer eens met volle teugen doen!
Het hoe en het wat van het internet in Zweden kan ik niet inschatten, normaal gezien is er gratis internet aanwezig in het hotel, maar eerst zien en dan geloven! Vanaf ik op internet kan gaan er zeker blogs volgen, maar ik kan dus niet exact beloven wanneer. Mijn facebookpagina zal regelmatig voorzien worden van mobiele berichtjes en dat kunnen dus ook in de gaten houden als jullie willen.
Thumbs up & Tot gauw! Xx
Ps, mijn vriendjelief is de allerbeste, hij kwam mij vanavond nog verrassen met een bezoekje voor ik vertrek! *ooooooh*
Nu de Spelen in zicht zijn komen ook de laatste trainingen eraan, donderdag heb ik nog mijn laatste individuele training, maar afgelopen weekend had ik ook mijn laatste groepstraining met mijn dubbelpartner voor badminton. En dat ging meer dan prima! De trainer liet ons nog een laatste maal alle hoeken van het veld zien en gaf ons nog een laatste keer goede raad en dan was het gedaan.
Tot in Zweden, nu alleen nog rustig kunnen blijven en het onderste uit de kan halen. Ik speel op 21 juni mijn badminton dubbel mixed, dus supporteren he!
Weduwe ontmoet vijf mensen die organen kregen van haar man
“Zo blij dat ik zijn hart weer voel kloppen”
Emotionele taferelen en een wereldprimeur: in New York heeft de Amerikaanse Mirtala Garcia vijf mensen ontmoet die in 2010 een orgaan van haar overleden man kregen. In totaal zijn het er 8, maar drie wensen anoniem te blijven. Vooral de kennismaking met de man die het hart kreeg, ontroerde de weduwe. “Mag ik even luisteren? Dit hart heb ik zo vaak horen kloppen toen ik in zijn armen lag.”
Het is een wereldprimeur, omdat de organen van één donor in de VS gemiddeld naar slecht drie mensen gaan. In dit geval zijn het er acht. Doorgaans blijft de donatie ook anoniem, zonder contact tussen de families. Maar deze mensen wilden elkaar zo graag ontmoeten, dat het New York Organ Donor Network een extra inspanning deed. Het nodigde weduwe Mirtala Garcia en haar drie kinderen maandag uit voor een bijzondere namiddag. “Zo tonen we de familie Garcia het leven dat na de dood kwam.”
De Garcia's woonden in Connecticut toen vader Julio (38) in maart 2010 een overwachte hersenbloeding kreeg – allicht door een aangeboren afwijking. De man werd hersendood verklaard, maar zijn organen functioneerden nog, wat hem een zeer goede donorkandidaat maakte. “Ik heb getwijfeld, want ik hoopte nog op een mirakel,” aldus zijn weduwe. “Maar ooit had Julio me gezegd dat hij zeker donor wilde zijn. Bovendien stonden twee mensen uit onze kerkgemeenschap toevallig op de lijst voor een nieuwe nier.”
Tranen
Julio Garcia, een schrijnwerker, was een gezonde, sterke man geweest, zodat acht organen in aanmerking kwamen: twee hoornvliezen 'ogen, het hart, de twee nieren, een long, de alvleesklier en zijn lever, die in twee werd gedeeld: één stuk voor een volwassene en één voor een peuter. Zo kregen acht mensen ene nieuw leven na zijn dood. Vijf van hen wilden Mirtala daar persoonlijk voor bedanken.
In een ruimte van het Donor Network, dat de transplantaties had gecoördineerd, kregen de genodigden een badge opgespeld waarop bijvoorbeeld 'kidney recipient' stond: 'ontvanger van de nier'. Na enkele toespraken van dokters was het aan de patiënten om het woord te nemen. “Hallo, ik ben Thomas Ginz”, sprak een 67 jarige man. “Ik kreeg een long van uw man. Een jaar geleden kon ik geen seconde zonder zuurstof en zat ik vast in mijn rolstoel.” Vervolgens stapte hij kwiek op de weduwe af, om haar lang aan de borst te drukken. Tranen vloeiden.
Daarna was het Sebastiao Lourenco (57) aan de beurt: “De dokters zeiden dat ik niet lang meer zou leven, want mijn hart was vergroot. Maar ik heb dit grote, warme hart gekregen. Ik zal er zorg voor dragen, dat beloof ik. Ik zal ervan houden, zoals u dat deed.” Waarop weduwe Mirtala Garcia even mocht luisteren naar de hartslag die ze naar eigen zeggen heel erg gemist had. Twee vreemden tegenover mekaar, maar toch zo vertrouwd.”
Geschenk
Ook twee ouders kwamen hun dank betuigen: hun peuter kreeg een stuk lever van Julio Garcia. Er was ook de 69-jarige Jo, die leverkanker had en ten dode was opgeschreven zonder transplantatie.
Zo vertelde elk zijn hoopvolle verhaal, al moesten enkele patiënten toegeven dat er ook afstotingverschijnselen waren en hun medische lijdensweg dus nog niet gedaan was. “Dat maakt deze ontmoetingen erg confronterend, voor beide partijen”, aldus Elaine Berg, voorzitster van het Donor Network. “Het gaat over pijn, dood, hoop en wanhoop. Daarom willen we niemand pushen tot zo'n ontmoeting. Maar soms willen mensen meer doen dan een briefje schrijven.”
Enkele getransplanteerden hadden een geschenk bij voor de weduwe, zoals een schilderij. “Maar wat uw man ons gegeven heeft,” benadrukten ze, “dat kunnen we in de verste verte niet benaderen.”
Ik ben het nog niet aan het beseffen, maar binnen een maand is het alweer zover, de wereldspelen in Zweden! Een maand!
Binnen een kleine drie weken zijn we weer weg en ja als ik eraan denk word ik best zenuwachtig. De kledij is weer helemaal klaar, de laatste trainingen komen eraan en nog een laatste controle voor we vertrekken. Toch voor de veiligheid zodat er zeker niets kan mis gaan. En dan moet er nog zoveel meer gebeuren, daar komt de gezonde stress!
Als je meer wil volgen dan alleen maar de dagelijkse updates op mijn website dan kan dat via mijn facebookgroep : www.facebook.com/Stephanie.Keustermans.Website
Ik zoek ook nog steeds sponsors die mij willen steunen, moesten jij en je bedrijf, vereniging, sportclub... geïnteresseerd zijn in zo'n sponsoring, dan mag je altijd met mij contact opnemen via deze website of via
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
.
Ik stuur je dan met alle plezier meer informatie en een sponsorbrief door!
Alvast bedankt!
Ik kijk er al naar uit!
Al jaren heb ik het eerste boek van Taking Flight in mijn bezit, uren heb ik eraan versleten, maar het blijft prachtig om al die transplantatieverhalen te blijven lezen. En zo zie je dat zo'n longtransplantatie voor iedereen een andere ervaring is, maar voor ieder van ons een verademing!
En het goede nieuws is dat er een nieuw boek komt, het ligt zelfs al in de winkels en in de online shop als Amazon. Ik heb het mijne vandaag besteld, want mijn verhaal staat tussen de vele verhalen! En ik ben zo benieuwd wat er van geworden is dat ik het het liefst al in handen had!
Dit is de cover van het nieuwe boek met op de achterkant foto's van de verhaalschrijvers, kan je mij ertussen vinden ? Mijn foto staat ongeveer in het midden waar de twee vleugels elkaar raken als ik het zo goed uitleg :)
Wetenschappers hebben rattenlongen nagemaakt in het lab en ingeplant bij het proefdier. Ze deden korte tijd hun werk. Dit is een eerste belangrijke stap in het reproduceren van longweefsel dat gassen kan uitwisselen.
Longziekten zijn alleen al in de Verenigde Staten goed voor 400.000 doden per jaar. Longweefsel herstelt zich niet op microscopisch niveau. De enige manier om van beschadigd weefsel af te raken is een longtransplantatie. Maar daarbij treden heel vaak afstotingsverschijnselen of infecties op. Slechts tien tot twintig procent van de patiënten leven nog tien jaar na de transplantatie.
Een onderzoekteam van de Univerity of Yale wou nagaan of het mogelijk was om nagemaakte longen in te planten bij ratten, zodat ze de uitwisseling van CO2 en zuurstof konden overnemen. Ze namen volwassen rattenlongen en verwijderden alle bestaande epitheelcellen en bloedvaten met een detergent, zodat alleen de buitenste vorm, en de structuur van de longvertakkingen en van de bloedvaten overbleven. Die ‘longen’ plaatsten ze in een soort bioreactor, waarin de omstandigheden van de longen in de foetus-fase worden nagebootst. Ze voegden een mengsel van epitheel- en endotheelcellen toe. Na een paar dagen ontstonden in die ‘mal’ nieuw longweefsel en nieuwe bloedvaten. De nieuwe longen werden in de ratten ingeplant en ze begonnen zuurstof en koolstofdioxide uit te wisselen, net zoals gezonde longen. Na een paar uur braken sommige bloedvaten wel af en stopte het proces.
‘Dit is een eerste stap in de regeneratie van volledige longen van grotere dieren en, uiteindelijk, van de mens’, zegt hoofdauteur Laura Niklason. Maar om ook bij longpatiënten die techniek te kunnen toepassen is nog jaren van onderzoek met volwassen longstamcellen nodig, aldus de onderzoekers.
Longtransplantatiepatiënten hebben dubbel zoveel kans op chronische afstoting en overlijden als ze dichtbij een grote weg (steenweg of snelweg) wonen. Dat blijkt uit onderzoek van de onderzoeksgroep Longtransplantatie en Longtoxicologie van de K.U.Leuven.
Voor deze studie werden 281 patiënten onderzocht die een longtransplantatie hadden ondergaan in UZ Leuven tijdens de periode 1997-2009. Ongeveer de helft van deze patiënten ontwikkelde binnen de vijf jaren na de longtransplantatie chronische afstoting, in vakjargon 'bronchiolitis obliterans syndroom' (BOS) genoemd.
BOS is een ernstige ontsteking ten gevolge van een overactief immuunsysteem en komt aanzienlijk meer voor bij longtransplantaties dan bij andere orgaantransplantaties – waarschijnlijk omwille van het directe contact van de long met de omgeving.
Gedurende het onderzoek ontwikkelden 117 patiënten BOS en 61 van hen overleden. Geslacht, leeftijd en type transplantatie (dubbele of enkelvoudige) hadden geen invloed op de kans op overlijden. Maar een duidelijke patroon tekende zich af voor de nabijheid van een grote weg, een bron van luchtverontreiniging. Aangezien vervuilende stoffen (uitlaatgassen) ontstekingen veroorzaken, hebben ze ook een impact op het overlevingspercentage bij orgaantransplantaties.
Patiënten die binnen een straal van 171 meter van een grote weg woonden, hadden dubbel zoveel kans om de long(en) af te stoten en meer dan dubbel zoveel kans om te sterven, in vergelijking met patiënten die verder van grote weg woonden. Volgens de resultaten betekent een vertienvoudiging van de afstand tussen hoofdweg en woonplaats 43% minder kans op afstoting en 28% minder kans op overlijden.
Bij 207 longtransplantatiepatiënten werd er gekeken naar de ontsteking in de longen (door middel van bronchoscopie met een spoeling van de longen) en in het bloed. Ook hier werd een verband gevonden tussen de ontsteking en de afstand tot een hoofdweg: hoe dichter bij een hoofdweg, hoe groter de ontsteking.
Bron: UZ Leuven
Begin vorig jaar werd in Israël de eerste longtransplantatie (binnen Israël) uitgevoerd met levende donoren. Een broer en een zus van de patiënt stonden beiden een longkwab af.
Er zijn wereldwijd al enkele voorbeelden van succesvolle levende long(kwab)donatie. Ik ben benieuwd wanneer België de eerste gaat uitvoeren (of is die er al geweest ?).
Ik ben er alweer vanaf, van mijn doktersafspraakje. En ik mag niet klagen, want het ging helemaal vlot. Voor het eerst kwam ik in ons gloednieuwe paars-grijze lokaal en zag ik de hele nieuwe longfunctie-afdeling, welja, mooi! Mooie kleurtjes, goedzittende stoeltjes en niet meer tussen de zieken. Vooral dat vind ik wel een lekker punt, niet meer iemand die met een verse longontsteking tussen de nog versere transplanten komt hangen. En wat ik stiekem ook echt heel vervelend vond, dat was als ik na mijn transplantatie of bij een jaarlijkse controle, 's morgensvroeg mensen door de ruitjes zag piepen, om te kijken wie er in de kamer lag. Nog half wakker wordend (want sommigen geneerden zich niet om dit al voor half zeven te doen) en elegant in die ziekenhuispyamas zag je vreemde mensen je kamer binnenloeren. Niet zo fijn vond ik dat persoonlijk.
Maar dit nieuwe systeem, ik ben fan! Voor de onderzoeken moet je maar enkele passen zetten en je bent er. Het dokterslokaal is ruimer, een apart bloedname lokaal, dat gaat allemaal lekker vlot! Net zoals mijn port a cath gisteren, hij was weer lief, gaf bloed! En hoe! Met mijn armen omhoog en mijn adem bij het uitademen blokkeren. Maar het ging, vrij vlot!
Ik en mijn longfunctie -na bijna 8 volle re-transplantatiejaren- we kregen er gisteren weer extra procenten uitgeperst. En dat maakt mij blij! Hoeveel procent ik blaas dat ga ik niet vertellen, want dan gaan ze weer vergelijken enzo en aangezien ik met scoliose zit zal ik nooit extreme getallen halen. Maar het is voor mij, als scoliose-patiënt wel een sublieme score! Mijn longfoto zag er weer proper uit en ook mijn bloeduitslagen waren bevredigend, geen sterretjes, dus geen zorgen!
En ik voel me superrrgoed, dat blijft het belangrijkste toch! 's Avonds kreeg ik een patéeke, van mezelf, voor mijn goede resultaten.
Er komt in België EINDELIJK een rookverbod vanaf 30 juni 2011. Ik ben benieuwd hoelang het deze keer zal duren voor de klachten binnenstromen. En neen ik heb niets tegen rokers, ze moeten het zelf weten natuurlijk, ik kan alleen maar zeggen dat longtransplantatie(s) niet zo fijn zijn haha!
Voor mij daarintegen is dit hélemaal fijn, geen gehoest en geproest meer na een avondje uit!
Eén maand geleden begonnen 18 Vlaamse astmapatiënten aan de beklimming van de Aconcagua, met bijna 7000 meter de hoogste berg van Zuid-Amerika. Hun missie: bewijzen dat ook astmapatiënten in staat zijn tot buitengewone sportieve prestaties. “Als kind werd ik vaak beschouwd als dat kleine zieke meisje met astma,” vertelt Kathy Belpaeme, één van de expeditieleden. Koppen-reporter Peter Brems klom mee en brengt u het avontuur van Kathy en de andere expeditieleden.
En 1 van die avonturen is dat van Fred Deburghgraeve, Olympisch zwemkampioen en al sinds z'n prille jeugd astmapatiënt. Als peter van de expeditie is hij het levende bewijs dat je met astma heel ver kan komen. Maar Deburghgraeve wordt getroffen door hoogteziekte en moet noodgedwongen de expeditie verlaten. “Hoe hoger ik klim, hoe meer hoofdpijn ik krijg. De misselijkheid is echt niet langer te dragen, alsof ik een bak Duvel heb opgedronken.”
Ook Vlaams minister-president Kris Peeters, de andere peter van de expeditie, klimt mee naar de top. “Met deze expeditie willen we onderzoeken wat het effect is van de grote hoogtes op astma, want daarover is nog niks bekend.” Maar ook Peeters, zelf nochtans geen astmapatiënt, wordt getroffen door een acute aanval van hoogteziekte. Hij heeft vocht op de longen en moet onmiddellijk worden geëvacueerd.
Reportage: Peter Brems
Ps: De prof. die je ziet in deze reportage is mijn transplantatie-arts!
Ik verblijf momenteel een weekje bij vriendlief in Gent en dat is echt de ideale moment om mijn site in orde te brengen en dingen online te zwieren die ik al veel te lang uitstel. Zo staan eindelijk de verslagen en foto-albums online van de Europese spelen in Zweden *klik hier om te bekijken*. Het waren de beste spelen ooit en elke dag was echt superfijn, jammergenoeg kwam er veel te snel een einde aan en mis ik iedereen die het daar zo mooi heeft gemaakt. Ik heb er ineens ook foto's bij op gegooid van onze citytrip naar Kopenhagen en van onze uitstap naar het oh zo coole Legoland! De komende dagen komen er nog de verslagen en foto's bij van de Europese spelen te Ierland en die van de Wereldspelen in Australië, want da's alweer even achter de rug. Hou de site dus in de gaten voor meer!
Mijn 150 movies challenge zit op z'n einde, nog 1 film te gaan en dan ben ik er, was hélemaal niet zo moeilijk als gedacht!
Stéphanie (28) onderging twee maal een dubbele longtransplantatie
Stéphanie Keustermans (28) uit Leuven onderging reeds twee maal een dubbele longtransplantatie. Sinds haar tweede transplantatie - zeven jaar geleden - gaat het erg goed met haar. ‘Ik ben mij er heel sterk van bewust dat ik leef dankzij de longen van iemand anders’, zegt Stéphanie.
‘Toen ik 3 jaar was, kreeg ik een gevaarlijk virus waardoor mijn longen onherstelbaar beschadigd geraakten’, zegt Stéphanie. ‘Vanaf toen kreeg ik zuurstoftherapie. Mijn ouders wisten al toen ik zeven jaar was dat een longtransplantatie noodzakelijk was. Maar toen ze dat op mijn vijftiende met mij bespraken, heb ik geweigerd. De idee dat eerst iemand moest sterven om mij te genezen, vond ik verschrikkelijk. Pas nadat een vriendin een succesvolle transplantatie onderging, liet ik me op de wachtlijst van Eurotransplant zetten. Ik was achttien toen ik mijn eerste dubbele longtransplantatie onderging. Na die operatie voelde ik me herboren! Maar na een en half jaar werden mijn donorlongen afgestoten. Mijn situatie werd slechter dan vóór de transplantatie. Twee dagen voor mijn 21ste verjaardag werd ik terug op de hoog - urgentiewachtlijst gezet. Amper vier dagen later, op 19 oktober 2003, onderging ik voor de tweede keer een dubbele longtransplantatie.’
‘Bij elke belangrijke gebeurtenis maar soms ook bij heel kleine dingen,
denk ik aan mijn anonieme donors.’
‘Ondertussen gaat het al 7 jaar erg goed met mij’, zegt Stéphanie. ‘Ik moet wel zware medicatie tegen afstoting nemen, doch dat vind ik niet erg. En ik kan ook niet gaan werken omdat stress een te grote risicofactor voor me kan zijn. Maar via mijn vzw ‘Reborn to be alive’ doe ik vrijwilligerswerk: ik ijver voor mijn lotgenoten en geef lezingen om orgaandonatie meer bespreekbaar te maken. Want te weinig mensen laten zich registreren als donor en er gaan nog teveel potentiële donororganen verloren.’
“De angst voor afstoting zal altijd blijven. Ik maak wel toekomstplannen maar hou er altijd rekening mee dat het opnieuw kan misgaan. Ook financieel is het niet altijd makkelijk: mijn uitkering volstaat niet eens om alle medicatie tegen afstoting te betalen. Maar dat verhindert me niet om van elke nieuwe dag te genieten!’
‘Sinds mijn tweede longtransplantatie doe ik veel aan sport: badminton, tafeltennis en tennis’, zegt Stéphanie. ‘Ondertussen behaalde ik op de Europese - of Wereldspelen voor Getransplanteerden al 27 medailles, die ik symbolisch opdraag aan mijn anonieme donors. Want ik ben mij er heel sterk van bewust dat ik leef dankzij de organen van iemand anders, in mijn geval een jongeman van 23 en een vrouw van 56. Bij iedere belangrijke gebeurtenis in mijn leven, maar soms ook bij heel kleine dingen, denk ik: ‘zonder de solidariteit van die mensen zou ik dit niet kunnen’. Zeker op de verjaardag van de transplantatie of tijdens feestdagen sta ik echt wel stil bij het verdriet van die families. Op de dag dat zij iemand verloren, begon voor mij een nieuw leven!’
Alle informatie over orgaandonatie & transplantatie op www.reborntobealive.be
Twintig jaar geleden werd in Nederland de eerste dubbelzijdige longtransplantatie uitgevoerd. De toen 24-jarige Robert Stoelenga onderging hem. Inmiddels is hij de langstlevende persoon ter wereld met nieuwe longen. Een succesverhaal in de Nationale Donorweek. Een interview met Robert, 20 jaar longgetransplanteerd op éénvandaag.
VOL bewondering ben ik, hier kan je toch alleen maar naar opkijken! Van harte Robert en nog heel wat mooie jaren gewenst!
Deze week is het niet alleen Donorweek, maar het is ook mijn persoonlijke transplantatie-verjaardagen-week.
Eergisteren was het alweer 7 jaar geleden dat ik als eerste succesvol werd ge-re-transplanteerd. Dat het na die helse periode nu zo goed met mij gaat is natuurlijk een onbeschrijflijk gevoel. Ik denk dat ik mag zeggen dat ik niet de enige ben die er zo versteld van staat.
Vandaag is het dan weer 9 jaar geleden dat ik voor het eerst getransplanteerd werd. En hoewel ik deze longen al heb moeten afgeven heb ik er 2 fan-tas-tische jaren mee gehad. Het was dan ook geen eenvoudige beslissing om ze te moeten afgeven. Ik heb nog elke dag spijt dat het zo is moeten lopen, maar ik ben nog elke dag ontzettend dankbaar dat ik deze twee kansen met beide handen heb kunnen grijpen. En aangezien ik volgend jaar 10 jaar getransplanteerd ben zal er een groot feest moeten komen denk ik. Reden genoeg om te vieren denk ik dan!
Mijn beide Donors zijn voor mij het mooiste wat me ooit is overkomen, hoewel het niet altijd even gemakkelijk was. Het is een onbeschrijflijk gevoel en zoals ik vaak zeg is een dank je wel naar Donors toe niet genoeg. Het gevoel is te groots voor woorden...
En deze week zijn we met de vzw extra bezig rond orgaandonatie. Onze nieuwe advertentie is voorgesteld in Knack en zal binnenkort ook online te zien zijn. In Brussel is er een grote campagne om 18 jarigen aan te zetten tot het registreren van hun keuze. En ook het grote symposium was interessant om mee te maken. Ik heb enkele interviews gedaan de afgelopen dagen en de artikels zullen binnenkort online te lezen zijn!
Stephanie Keustermans (27) kreeg al twee keer nieuwe longen
“Ik blijf bang dat het weer fout gaat”
Bijna was ze er niet meer geweest. Maar net op tijd kwamen nieuwe longen Stephanie Keustermans voor een tweede keer redden. Zeven jaar later heeft de 27-jarige Leuvense al 25 medailles gewonnen op internationale sportcompetities. Hello Goodbye wachtte haar op toen ze terug kwam uit Australië van de wereldspelen voor transplantatiepatiënten.
‘Inderdaad. (glimlacht) In het begin was ik ongelofelijk zwak. Ik kon nauwelijks
Je deed inmiddels ook al mee aan de wereldspelen voor transplantatiepatiënten. Volgende maand trek je naar Dublin voor weer een internationale wedstrijd. Maar je blijft de enige Vlaming in die competities. Hoe komt dat ?
‘Geen idee. Blijkbaar schuilt er niet in iedereen een sporter. Er zijn er velen die liever hun normale leven weer oppikken na hun transplantatie.’
Hoe anders is jouw leven? Kan je alles doen?
‘Ik mag niet gaan werken. De dokters hebben me dat verboden. Stress kan fataal zijn: het kan ervoor zorgen dat mijn lichaam mijn nieuwe longen afstoot. Voorts kan ik haast normaal leven zoals een normaal iemand van mijn leeftijd. Al zou ik natuurlijk liever ook werken, zoals iedereen.’
Vreemd: Je mag wel intensief sporten, maar niet werken?
‘Inderdaad. Dat sporten zorgt niet voor stress. Het is in de eerste plaats ontspanning. Natuurlijk is er de competitie, maar het draait vooral ook om het sluiten van vriendschappen en om het tonen van je dankbaarheid tegenover je donoren.’
Ben je ergens bang voor?
Ja, dat mijn lichaam de nieuwe longen afstoot. Dat kan nog altijd gebeuren. Ook na al die jaren. Bij elk onderzoek ben ik weer bang dat ik slecht nieuws te horen krijg. Die angst is constant aanwezig.’
Je richtte met ‘Re-Born to be Alive’ ook een vzw op. Waar ijveren jullie vooral voor ?
‘Om zoveel mogelijk mensen te doen beseffen dat ze zich moeten laten registreren als orgaandonor. De wet zegt wel dat iedereen bij overlijden automatisch orgaandonor wordt, maar concreet betekent het dat de nabestaanden eerst hun toestemming moeten geven. Voor hen is het op dat moment vaak moeilijk kiezen en zo gaat er kostbare tijd verloren. Elk uur telt. Donororganen zijn niet altijd even lang houdbaar. Er sterven nog steeds mensen die op de wachtlijst staan omdat ze niet op tijd aan donororganen geraken. Ik heb zo ook al kennissen verloren. Zoals iemand die samen met mij wachtte op nieuwe longen. Ik heb ze gekregen, maar voor hem zijn ze niet gekomen.’
De laatste vraag heb ik niet uitgetypt, wanttt hij vroeg me welke medaille ik nog wilde, en ik zei goud in badminton enkelspel. Toen ik de telefoon neer legde besefte ik wat voor doms ik gezegd had, want die heb ik natuurlijk al!! Haha dom dom...
En de foto is niet goed te praten, ik kwam net van het strand, lol!
Vorig jaar waren het de World Transplant Games in Australië en toen werd ik verrast door een hele filmploeg op de luchthaven van Zaventem. Het heeft lang geduurd, maar een kleine drie weken geleden werd het pas uitgezonden en vandaar nu op mijn website. Het was echt een fijne ervaring, al heb ik er niet veel voor moeten doen.
En ze hebben één van mijn favoriete liedjes gebruikt bij mijn reportage, super superfijn!
Mijn verhaal staat in deze editie van het contactblad van Navado vzw. Navado is een vzw voor nabestaanden van Donoren. Het volledige verhaal staat nu ook in PDF formaat op mijn website, je kan het vinden bij het icoontje van de longen 
bovenaan de 'zoekfunctie', oftewel HIER !
LEUVEN - De Leuvense Stephanie Keustermans (27) is met een koffer vol eremetaal teruggekomen van de Europese spelen voor hart- en longgetransplanteerden in Zweden.
Keustermans is sinds jaar en dag voorzitter van de vzw Re-Born to be alive, een vereniging die zich inzet om mensen die een orgaantransplantatie ondergingen aan het sporten te krijgen. Zelf kreeg Keustermans tot twee keer toe nieuwe longen. Maar de afgelopen jaren rijgt ze toch de medailles op de verschillende kampioenschappen voor getransplanteerden aan mekaar. In het Zweedse Växjo, waar de Europese spelen voor hart- en longgetransplanteerden plaats vonden de afgelopen weken, was dat niet anders. Lotgenoten uit 23 verschillende Europese landen namen het er in verschillende disciplines tegen elkaar op.
Keustermans behaalde een zilveren medaille voor tennis enkelspel en tafeltennis enkel. In het badminton enkel eindigde ze op de derde plaats, maar in het dubbeltornooi ging ze met goud lopen. Ook bij het dubbelspel tafeltennis schoot ze de hoofdvogel af. Als klap op de vuurpijl slaagde ze er ook nog in om de gouden medaille te behalen als beste speler in de drie racketsporten. Voor Keustermans geldt het Zweedse tornooi als voorbereiding op de Europese spelen voor getransplanteerden en gedialyseerden die dit jaar in augustus plaatsvinden in de Ierse hoofdstad Dublin.
Owkeej, waar zijn we gebleven. Mijn laatste blog is alweer veel te lang geleden, maar het is zooo druk geweest op de spelen. Op zaterdag had ik mijn allerlaatste competitie-dag, nl het tafeltennis. Ik zou zowel enkelspel spelen als dubbelspel met mijn Nederlandse partner, Marcia! Super dat ze zo op het allerlaatste moment wilde meespelen, want samen behaalden we goud!! Ook op het enkelspel kwam er een medaille bij, nl het zilver! Een meer dan geslaagde dag dus, want dit zet mijn teller op 5 medailles voor deze games!!
Gisteren was het de atletiek-dag, een dagje rust voor mij, eindelijk een uurtje langer slapen, een echte luxe want ik was stikop. Het was echt loeiheet in het stadium, gelukkig was er een tribune waar je in de schaduw kon zitten. Ik heb enkel in de voormiddag foto's genomen en heb me meer dan elk uur ingesmeerd en toch ben ik verbrand... De zon geeft hier goed door!
's Avonds was er alweer het sluitingsgala, de week is voorbij gevlogen. Even knipperen en het is alweer voorbij. Zoals ieder jaar volgen er nog speeches, nog medaille uitreikingen en ook de trofee uitreiking. En die werd dit jaar wel speciaal, want in eerste instantie ontving ik de trofee voor beste racketsporter van deze editie van de games. Deze cup heet de zogenaamde 'Geoffrey Finnigan Perpetual Trophy'. Dat was natuurlijk echt superfijn en verrassend, ik had het natuurlijk nooit verwacht. Tot een half uurtje later de organisator naar me kwam en ze me lieten weten dat ze iets over het hoofd gezien hadden bij de regels om deze trofee uit te reiken. Je moet nl 60 + zijn om deze trofee te kunnen ontvangen en dat ben ik natuurlijk helemaal nog niet. Dusss moest de trofee opnieuw uitgereikt worden (alsook de trofee voor de volleybal) en moest ik de wisselbeker terug inleveren. Teleurstellend, want ik had 5 medailles voor de racketsporten en de dame die de trofee nu won had er maar 2, ik vond het dus eigenlijk echt niet eerlijk dat je enkel in aanmerking kon komen als je zo oud was. Maar de regels zijn de regels en ik kon er helemaal niets aan doen. De vergissing werd 'goedgemaakt' met een fles wijn. Weer teleurstellend. Het is maar een wisselbeker, maar het is wel een hele eer om hem te mogen ontvangen. Dat ik hem wellicht nooit zal kunnen ontvangen omdat ik nooit 60 + zal worden is des te kl*t*. Waarom de beker niet gewoon veranderen naar eender welke leeftijd, is toch gewoonlijk eerlijker ?!
Maar vandaag, maandag 5 juli, gebeurde er wel iets heel speciaals. Toen we aan het inpakken waren om morgen richting België te vertrekken werd er op de deur geklopt. Toen ons mama de deur opende herkende ik meteen de stem die we deze week zo vaak gehoord hadden, Victor! Hij vroeg me of de 'beste racketspeler 2010' op haar kamer aanwezig was. En natuurlijk was ik er!! Omdat hij en hele organisatorenteam het zo jammer vonden dat ik de cup verplicht moest afgeven kwam hij me feliciteren met een ander aandenken, opnieuw een gouden medaille voor 'BEST RACQUET SPORTER SWEDEN 2010'! Hij zei dat ik er wel degelijk zo hard met kop en schouders bovenuit stak dat het team vond dat ze iets moesten doen. 5 medailles voor racketsporten is wel bijzonder en dit wilde ze belonen. Ik vond het natuurlijk helemaal super, dan toch een erkenning en een titel erbij !! We hebben natuurlijk enkele foto's gemaakt met Victor en ik wil hen bij deze nogmaals bedanken voor deze prachtige beloning!!
Mijn 4e Europese spelen voor hart- & longgetransplanteerden zit er weer op, maar ze waren meer dan prachtig. Het hele organisatorenteam was fantastisch en heeft echt een uitstekende job verricht, ik heb het nog nooit zo goed geweten. Als ik dan toch een puntje van kritiek mag geven dan is het op het avondeten, het mocht na een dagje sporten wel IETS meer zijn :) De McDonalds heeft gouden zaken gedaan tijdens deze spelen haha!
Maar eerlijk waar fantastisch was het hier, ik ga het echt heel erg missen...
Vandaag hebben we de stad nog verder bezocht en zijn we eindelijk wat wezen shoppen. We hebben verse aardbeien gegeten aan het prachtige meer, genoten van een heerlijk wortel-kaneeltaartje en hebben we genoten van onze laatste dag Växjö!! Morgenvroeg vertrekken we weer richting België, maar stoppen we onderweg geregeld. Zo is het plan o.a nog om in Legoland even halt te houden en verder zien we wel. Vanaf nu is het weer aftellen geblazen!
Nog 33 dagen tot de European transplant & dialyses games in Dublin!!
Toch nog even op de foto met de wisseltrofee, we hebben hem toch in handen gehad :)
Met Victor en de gouden medaille 'best racquet sporter games Sweden 2010'. Overgelukkig en stikop :)
De buit van deze Europese spelen!! De gouden medaille voor beste racketsporter, mijn 2 gouden, 2 zilveren & 1 bronzen medaille en ook de Re-Born to be Alive vzw trofee!
Stephanie Keustermans behaalde al 20 medailles met donorlongen.
‘Ik kon amper stappen’
Stephanie Keustermans, tweemaal dubelzijdig longgetransplanteerd, is klaar om met de vzw ‘Re-Born to be Alive’ als enige Vlaming vanaf 30 juni deel te nemen aan de Europese Heart- & lungtransplant games in Växjö (Zweden). “Ik ben al blij dat ik kan en mag meedoen”, klinkt het enthousiast.
Stephanie is haar moed en doorzettingsvermogen niet verloren nadat ze zoveel heeft meegemaakt. Integendeel, ze is sterker dan ooit tevoren. De laatste weken heeft ze hard getraind en nu is ze helemaal klaar om deel te nemen aan de Europese Spelen voor hart en longtransplantaties. “Ik vind het best spannend”. Ik doe mee in drie sporten: badminton, tennis en tafeltennis. Natuurlijk wil ik ook met drie medailles naar huis komen. (lacht) “Nee, ik ben al heel blij dat ik nog kan gaan”, lacht Stephanie.
Longblaasjes
Sporten is voor Stephanie Keustermans geen evidentie. “Ik heb op mijn drie jaar een zware variant van het adenovirus opgelopen. Het had mijn longblaasjes totaal verwoest. Mijn leven bestond uit ziekenhuisopnames en revalidaties. Ik kon amper een paar stappen zetten en ik moest elke dag aan een zuurstofmachine.”
Op haar zeven jaar werd duidelijk dat een dubbele longtransplantatie noodzakelijk was. “Het zou een zeer complexe operatie worden en daarom heeft men het risico toen niet genomen. Op mijn negentien jaar heb ik dan wel een transplantatie gekregen. Ik kon plots mijn eigen boekentas dragen, maar werd, na een tijdje, ontzettend moe.”
Er vond een afstoting plaats en een nieuwe transplantatie was noodzakelijk om haar leven te redden. “Ik weet niet veel meer van die periode. Ik had te weinig zuurstof en woog amper 30 kilogram”, zegt Stephanie. “De longen zijn toen net op tijd gekomen. Een paar dagen later en ik was dood geweest.” In Europa zijn er slechts drie gevallen bekend met dezelfde aandoening en Stephanie is de enige overlevende.
“Ik moest alles terug leren. Ik heb moeten leren staan, lopen, … alles. Vrij snel daarna hoorde ik over de spelen en ik dacht waarom niet! In het begin kon ik 100 meter lopen, maar nadien begon het beter en beter te gaan. Mijn eerste deelname aan de Spelen in Dublin leverde meteen vijf medailles op.”
Nieuwe kansen
Tot op vandaag kon Stephanie Keustermans al twintig medailles verzilveren. Ze wil ook de thuisblijvers aanzetten tot donorregistratie via haar deelnames aan de spelen. Registratie vraagt slechts een kleine inspanning waardoor tot acht mensen nieuwe levenskansen kunnen krijgen.
“Ik vond het in het begin ook een enge gedachte om longen van iemand anders te krijgen, maar je kan er wel een leven mee redden. Dat is veel waard” besluit de moedige Stephanie Keustermans.
En met dat ik deze pc afzet gaan we ECHT ECHT ECHT vertrekken, sppppannend!! Tot gauw!
Vorige week moest ik na een dikke 4 maanden nog eens op controle. En ik moet zeggen het blijft zo dat ik echt enorm zenuwachtig ben en dat al een week op voorhand. Dat klinkt misschien best vreemd omdat ik toch goed ben. Ik moet echter zeggen dat de diagnose 'chronische afstoting' in 2003 héél erg onverwacht kwam, ik had van niets last, mijn longfunctie bleef stabiel, ik had gewoon meer nood aan wat slaap. Dus een week op voorhand begin ik mij zenuwachtig te maken, stel ik me in op de ergste scenario's en wil ik de dag zelf het liefst weg lopen uit het ziekenhuis... Haha het klinkt allemaal heel erg banaal en onnozel, maar toch is het zo.
En het begon al goed met een niet werkende port a cath, drie kwartier lang, herprikken, trekken, prutsen, voelen en nog eens iets inspuiten. En dat voor 6 tubetjes bloed! Ik vond het verschrikkelijk en zal nooit een fan worden van een pac! En toch toch toch mag het er niet uit, ik snap er niets van!
Eens op de longfunctie was het binnen de 10 minuten aan mij, een zeldzaamheid dat je zo snel aan de beurt bent! Ik moet zeggen dat ik echt ongerust aan het worden was omdat m'n blazen gewoon zo vanzelf ging, dus ik dacht, dit gaat niet goed. Ik mocht van de student niet weten hoeveel ik geblazen had (echt belachelijk, ik ben gewoon kind aan huis op de afdeling en hij komt er is 2 weken stage doen!) en dus vroeg ik het toch maar even aan iemand anders. Ik moest nog meer dan een uur wachten eer ik bij de prof mocht, dus ik wilde me helemaal niet zenuwachtig maken omdat ik niet wist wat ik moest verwachten. Toen ik de cijfers zag stond ik eigenlijk stomverbaasd, zonder enige moeite had ik bijna 10 % meer geblazen als gewoonlijk. En dat na bijna 7 jaar voor een tweede maal getransplanteerd te zijn! Helemaal fier natuurlijk. Had ik nu iets meer mijn best gedaan was het wellicht nog beter!
Ook de prof zei later dat ik hen bleef verbazen, aangezien je toch na 5 jaar meestal/vaak gestabiliseerd bent. Ik moet zeggen dat ik me nog nooit zo goed gevoeld sinds mijn tweede transplantatie. Ik had nooit gedacht dat een tweede transplantatie zo zo goed zou lukken, helemaal blij met deze kans die ik nogmaals heb gekregen!
Wetenschappers van de Vrije Universiteit Brussel zijn erin geslaagd om menselijke embryonale stamcellen om te zetten in longweefsel. Deze nieuwe techniek zou in de toekomst een alternatief kunnen vormen voor longtransplantaties bij mensen met chronische longziekten.
Lindsey Van Haute en enkele collega’s van de onderzoeksgroep Embryologie en Genetica van de Vrije Universiteit Brussel zijn erin geslaagd om menselijke embryonale stamcellen om te zetten in longepitheelcellen. Voor deze wereldprimeur bedachten ze een nieuwe techniek die de omstandigheden in een volwassen luchtpijp simuleert. De cellen konden via een poreus membraan voedsel opnemen langs de ene kant, terwijl ze aan de andere kant in open lucht konden ontwikkelen.
Longtransplantatie niet meer nodig
"De nieuwe techniek zal nog verfijnd worden zodat een groter aantal cellen kan omgezet worden, en zodat de differentiatie tot specifieke celtypes beter gestuurd kan worden", klinkt het.
"De ontdekking betekent een belangrijke doorbraak voor longpatiënten, want in de toekomst zou men dankzij het ontwikkelen van gezonde longweefselcellen heel wat grote ingrepen zoals longtransplantaties kunnen vermijden.
Ik denk vaak, heel vaak zelfs aan het feit hoeveel geluk ik heb gehad dat bij beide transplantaties mijn donorlongen op tijd zijn gekomen. Zeker bij de tweede transplantatie, ik ging het einde van het weekend niet halen als er geen longen ter beschikking kwamen. En hoewel ik er me nog weinig van kan herinneren (door zuurstofgebrek) besef ik maar al te goed hoe moeilijk het toen was, hoe uitzichtloos, hoe zwaar.
Op een zondagochtend om 5-6 uur kwam het verlossende nieuws dat er longen voor mij waren. Net op tijd, maar volgens de artsen toch te laat, de kans dat ik de transplantatie zou overleven was miniem. Maar er waren longen, dus er was hoop!
En hoewel het allemaal niet vlot verliep, haalde ik het toch...
Zaterdag in het bijzonder (en ook alle vorige dagen), had ik Eva (25) graag diezelfde hoop willen geven. Helaas is er wereldwijd zo'n groot tekort aan donororganen dat voor Eva de tweede transplantatie te laat kwam, ze overleed zaterdagochtend. Net als ik heeft ze een enorme lange strijd geleverd, net als ik tot het uiterste gewacht, gevochten en gehoopt , toch was het haar niet gegund. Eva had mijn website gevonden tijdens een speurtocht naar re-transplantaties, ze kende niemand die dit overleefd had en zocht steun, maar vooral hoop. En zo kwamen we in contact, praten we over de onzekere wachttijden, over de angst voor het ergste en de hoop op een geschikte Donor. En mijn verhaal gaf haar een beetje hoop en ze was zo vastberaden dit ook te halen, alleen was daar een Donor voor nodig, die zelfs na lang wachten maar niet kwam. En dat is zo zo jammer.
Het blijft triest dat er jaarlijks zoveel mensen overlijden door een tekort aan organen (in België honderden mensen per jaar!), iets waar U bij kan helpen, iets wat U, en U alleen in handen heeft...
Laat je aub registreren als orgaandonor, het is van levensbelang.
Want er blijft een tekort aan donororganen, overal ter wereld, waar u zich ook bevindt.
Eva. Ik was er zo zéker van dat ze het zou halen, ik was er zo zo zeker van...
Ik kan en wil het gewoon niet geloven.
Het verhaal van héle kleine Lucy die, helaas, al nieuwe longen nodig had:
Afgelopen week moest ik na 8 maanden nog eens op controle. Tegelijkertijd mocht ik ook ineens mijn gips laten vervangen en dat was dringend nodig. Aangezien de zwelling van mijn pols goed was afgenomen was mijn open gips veel te groot geworden. Het werd een over en weer geloop en ik schoot toch wel even in paniek toen ik hoorde dat ze gingen opereren. Gelukkig lag het aan de RX foto die niet goed genomen was en stond alles nog mooi op zijn plaats. Nu loop ik nog 5 weken rond met mijn prachtige zwarte gips en hoop ik echt dat het na die 4 weken afgelopen is want ik word er gek van om niet alles te kunnen.
Ook met de longen gaat alles nog goed en waren er geen klachten of opmerkingen, gelukkig!
"Op mijn negentiende werd ik voor het eerst getransplanteerd, twee jaar later nog eens. Beide transplantaties vonden plaats in oktober, vlak na mijn verjaardag. Oktober is sindsdien dan ook heel speciaal voor mij: het is de maand waarin ik niet één, maar drié keer het leven kreeg. Al sta ik ook altijd even stil bij de andere kant: het verdriet van de mensen die rond deze tijd van het jaar een dierbare verloren hebben.
Toen ik drie jaar was, ben ik ernstig ziek geweest: ik had een encefalitis (ontsteking van het hersenweefsel) met daar bovenop het adenovirus. Na tien dagen ontwaakte ik uit coma, gelukkig zonder hersenschade. Maar mijn longblaasjes waren een voor een dichtgeklapt en werkten niet meer. De dokters zeiden dat het een wonder mocht heten als ik mijn vijfde verjaardag zou halen. Maar kijk, ik ben er nog. Al heeft mijn hele kindertijd en jeugd in het teken gestaan van mijn ziekte. Ik had constant ademhalingsproblemen, was snel moe, had al na een paar stappen geen lucht meer. Vanaf mijn vijfde moest ik dag en nacht zuurstof toegediend krijgen. Rond die leeftijd belandde ik ook in een rolstoel, omdat elke inspanning me te veel was en de dokters bang waren dat mijn hart het zou begeven. Ik moest ook heel dikwijls in het ziekenhuis worden opgenomen. Hoe vaak? Ik was een vaste klant op de kinderafdeling van Gasthuisberg in Leuven, verbleef meer in het ziekenhuis dan thuis. Dat klinkt vreselijk, en prettig was het allerminst, maar het wende wel. Het ziekenhuis werd een tweede thuis voor me, en later ook het revalidatiecentrum: ik kende er iedereen, en iedereen kende mij. Ik was er geen uitzondering, geen buitenbeentje. We maakten allemaal hetzelfde door, en dat smeedt een band voor het leven. Aan de andere kant werd ik al op jonge leeftijd geconfronteerd met vriendjes en vriendinnetjes die doodgingen. En ik kan je verzekeren: dat went nooit.
Ik kreeg les in het ziekenhuis, en ging als ik thuis was gewoon naar school. Weliswaar in mijn rolstoel, terwijl iemand anders mijn boekentas droeg, want dat kon ik niet. En van turnlessen en buiten spelen in de winter was hoegenaamd geen sprake. Op mijn vijftiende hebben de artsen voorzichtig de mogelijkheid van een transplantatie geopperd. Ik wilde er in eerste instantie niks over horen, reageerde zelfs heel opstandig. Het was voor mij een te grote stap in het onbekende. De rolstoel, de zuurstof, de medicijnen, de ziekenhuisopnames... dat was allemaal niet leuk, maar wél vertrouwd. Ik denk ook dat het toen pas tot me doordrong hoé ziek ik was, toen ik te horen kreeg dat ik nieuwe longen nodig had om te overleven. Maar het idee van een transplantatie joeg me de stuipen op het lijf, dus ik weigerde categoriek.
In de jaren die volgden, hoorde ik steeds vaker over transplantaties en leerde ik ook mensen kennen die getransplanteerd waren. Op mijn achttiende ben ik overstag gegaan en kreeg ik alle info van het transplantatieteam in Leuven, waar de ingreep zou doorgaan. Na zeven maanden op de wachtlijst kwam het verlossende telefoontje. Toen ik eenmaal in het ziekenhuis was, duurde het wachten eindeloos. Ik dacht al dat de operatie niet meer zou doorgaan, toen de verpleegsters me kwamen uitleggen waarom het zo lang duurde: de familieleden moesten van ver komen om afscheid te nemen van de donor. Ik werd er op slag stil van, besefte meer dan ooit dat er iemand moest doodgaan om mij nieuwe longen te bezorgen. En dat dit het prachtigste cadeau was dat iemand me kon geven.
De transplantatie verliep voorspoedig. Na vijf weken mocht ik naar huis en begon mijn revalidatie. De eerste maanden heb ik het nog heel rustig aan gedaan en ben ik ook thuis gebleven van school. Maar in de lente begon ik aan mijn nieuwe leven. Ik genoot met volle teugen, vaak van heel gewone dingen die voor anderen doodnormaal zijn. Ik voelde me zielsgelukkig dat ik met mijn boekentas op mijn rug van de bushalte naar school kon stappen. Ik haalde mijn hartje op tijdens de allereerste turnles in mijn leven. Ik liep thuis de trap op, en weer naar beneden, en weer naar boven, gewoon omdat ik zo blij was dat ik dat kón. Ik ging met vrienden naar Werchter en naar Marktrock. Ik ging shoppen, winkel in, winkel uit, onvermoeibaar. En na de zomer vatte ik mijn hogere studies aan; ik wilde graag kleuteronderwijzeres worden.
Dat ik de winter daarop extreem vermoeid was, schreef ik in eerste instantie toe aan de examenperiode van januari. Maar tegen de zomer bleek dat er méér aan de hand was: ik had last van chronische afstotingsverschijnselen. Mijn longen zouden het begeven. Er viel niets aan te doen, aldus de dokters. Behalve nog een keer transplanteren, als ik dat wilde. Ditmaal hoefde ik er niet lang over na te denken. Ik had gedurende iets meer dan een jaar, één fantastische zomer, mogen proeven van mijn nieuwe leven. Dat was wat ik wilde.
Ik werd meteen hoog op de wachtlijst gezet, want mijn gezondheid en longfunctie gingen razendsnel achteruit. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen, had totaal geen spierkracht meer, viel zienderogen af, was me nauwelijks nog bewust van wat er rond me gebeurde. Half oktober kregen mijn ouders en twee zussen te horen dat ik het einde van het weekend niet zou halen als er geen longen voor me zouden zijn. Maar opnieuw was het geluk met mij: op zondagochtend bleek er een paar longen beschikbaar en werd ik meteen getransplanteerd.
Dat is nu zes jaar geleden, en het gaat uitstekend met me. Ik probeer alles uit het leven te halen wat erin zit. Dat moét ik, voor mezelf, maar ook uit respect en dankbaarheid voor mijn donoren. Ik doe veel aan sport: badminton, tafeltennis en tennis. Heel intensief; ik heb zelfs al een paar keer deelgenomen aan de Europese spelen voor getransplanteerden. En vorige zomer was ik op de wereldspelen voor getransplanteerden in Australië. Het was een droom die werkelijkheid werd. En ja hoor, ik kom elke keer naar huis met een paar medailles. Die overwinningen draag ik met heel mijn hart op aan de mensen die dit alles mogelijk hebben meegemaakt: mijn donoren."
Stephanie is voorzitster van Re-Born to be Alive, een vzw die orgaandonatie bekend en bespreekbaar wil maken, omdat er nog altijd een groot tekort is aan donoren. Meer info op www.reborntobealive.be
Na wat uitgerust te zijn, de foto's wat op orde te stellen en gewoon te bekomen van dit avontuur, kan je ze hier in volle glorie bewonderen, mijn 20e medaille en mijn World Transplant Games Trofee!!
For the first time in the world, transplant surgeons, led by Dr. Shaf Keshavjee, used a new technique to repair an injured donor lung that was unsuitable for transplant, and then successfully transplanted it into Andy Dykstra. Dr. Keshavjee and his team have developed an ex vivo or outside the body technique capable of pumping a bloodless solution containing oxygen, proteins and nutrients into damaged donor lungs. This technique allows the surgeons the opportunity to assess and treat damaged donor lungs, while they are outside the body, to make them suitable for transplantation.
Dit las ik vandaag in de krant, nl. De morgen!
Medicijn niet meer terugbetaald: ten dode opgeschreven
Een 49-jarige man uit het Antwerpse Edegem die vijf jaar geleden een pancreastransplantatie onderging, dreigt het orgaan nu weer te verliezen omdat het peperdure medicijn tegen afstoting plots niet meer terugbetaald wordt. 1.000 euro per maand
"En ik kan er geen 1.000 euro per maand voor neertellen", zegt de man, Terry Schallier vandaag in Het Laatste Nieuws. Als zijn nieuwe pancreas afsterft, is de man ten dode opgeschreven. Schallier is het slachtoffer van een ingewikkelde technische kwestie. Voor mensen met een donornier, -hart of -lever wordt Cellcept, zoals het medicijn noemt, wel terugbetaald. Voor pancreas- en longtransplantaten niet.
Mijn transplantatie-afdeling kreeg vroeger cellcept van de firma (omdat we het niet terug betaald krijgen en dus volle pot moeten betalen, wat neer komt op een 650 euro per maand), maar daar stopt de firma nu mee. Waardoor ik, en alle andere longgetransplanteerden, moeten stoppen met dit product in te nemen.
Er is echter nog een ander product, maar dat verdraag ik niet, dat is gebleken bij mijn eerste transplantatie. De bijwerkingen waren véél te hevig, vooral dan de maagproblemen.
Later is, uit onderzoek gebleken, dat maagproblemen kunnen leiden tot chronische afstoting van de longen. Ik heb 2 jaar lang net dat ander product gebruikt, bij mijn eerste longtransplantatie en inderdaad, chronische afstoting gekregen! Ik wil dus echt niet overschakelen naar dat ander product en opnieuw chronische afstoting riskeren of nog maar maagproblemen en andere krijgen.
Ik heb, toen ik het nieuws vernam dat we geen cellcept meer kregen, meteen de firma ROCHE gemaild. En dit was hun antwoord:
We hebben uw mail goed ontvangen. Uw verhaal is erg indrukwekkend en we kunnen ons voorstellen hoe enorm vervelend en lastig deze situatie voor u moet zijn. Helaas kunnen wij u niet helpen. Het beste zou zijn om samen met uw behandelde arts naar oplossingen te zoeken. Wij hopen dat u een goede oplossing zult vinden.
Mijn behandelend arts kan aan deze situatie niets doen, want ROCHE, die het product ontwikkelen geven dit enkel vrij aan nier -, hart- of levergetransplanteerden. En longen en andere organen vallen uit de boot, ongelooflijk toch!
En, geloof het of niet, nét vandaag staat de firma ROCHE in de krant met de koptitel 'ROCHE BOEKT KWART MEER WINST'. Hier een stuk uit het artikel:
“Het Zwitserse farmaceutische concern stelt vandaag dat de vraag naar de medicijnen voor de behandeling van kanker, zoals Avastin, erg sterk is gebleven. Andere medicijnen die de omzetgroei stuwden waren onder meer Bonviva/Boniva voor osteoporosis en CellCept voor transplantaties.”
Het maakt dus niet uit van welk orgaan je getransplanteerd bent, het product cellcept is gewoon van levensbelang en dat heb ik dus nodig! Ik zal dan ook alles ondernemen om aan dit product te geraken. Ik heb al een paar alternatieven en mijn probleem is vandaag ook al in de kamer besproken! Ik hoop zo hard dat ook Roche de fouten gaat inzien, dat misschien de politiek hier iets aan kan doen of eender wie... Het maakt mij echt niet uit hoe of wat, maar dit product moet en zal voor ALLE getransplanteerden ter beschikking komen!
In december werd ik uitgenodigd in de Gentse studio's van S Televisie. Een gesprek in 'Vlaanderen spreekt' over longtransplantatie, re-transplantatie, sporten na transplantatie en vzw Re-Born to be Alive. Een moeilijk interview omdat het enorm snel moest gaan en alles werd in één take opgenomen. Verschrikkelijk moeilijk om het essentiële eruit te halen, vandaar wat getwijfel en gestamel af en toe. Hier het interview dat vorige week te zien was op de digitale televisie.
En hoe! Een hele pagina, in het SPORTitem (eindelijk!), helemaal over mij, met weinig fouten in (er zijn er wel, maar kom ...). Ik moet het artikel nog uittypen (morgen denk ik) en dan komt het meteen online. Buiten dit artikel, stond er ook nog een kleiner artikel in een andere krant, ook dat gooi ik gauw online :)
Ik hoop dat jullie genoten hebben van Kerst, die van mij kan niet meer stuk! Later meer hierover :)
De tijd vliegt, veel te snel... Het is vandaag alweer 5 jaar geleden dat ik voor de tweede maal een longtransplantatie onderging. Een re-transplantatie zoals ze dat noemen.
Vijf volle jaren voel ik me goed, méér dan goed en eerlijk gezegd had ik nooit gedacht dat deze tijd er nog in zat voor mij. Ik ga dit nu niet van de daken schreeuwen, want ik herinner me nog als geen ander dat het altijd kan omkeren.
5 jaar geleden kreeg ik vanmorgen om precies 6 uur te horen dat er nieuwe longen waren. Ik ben om 11 uur de operatiekamer in gegaan en om 1 uur 's nachts op intensieve terecht gekomen. Als geen ander dacht ook ik dat ik hier niet zou door komen, hoewel er altijd dat kleine sprankeltje is geweest dat men hoop noemt.
En die hoop kwam uit en is er nog steeds...
Ik hoop dan ook dat mijn Donor en ik nog vele mooie jaren mogen beleven en dat ons zesde jaar samen heel wat hoogtepunten met zich mee mag brengen.
Mam ik wil naar huis...
Ja schat, morgen gaan we naar huis nog maar 1 nachtje slapen.
Als ik dood ga mam, dan ben ik echt vrij zelfs vrijer dan jullie.
Ja schat, dat klopt.
Zullen we afspreken dat je dan van boven uit de hemel af en toe naar ons kijkt en naar ons zwaait? dan zwaaien wij naar jou terug...... Oke schat ?
Ja , dat is goed Mam..........
Dat is wat ik vandaag las op de website van Dean, een prachtig kereltje van 7 jaar die hetzelfde virus heeft opgelopen aan de longen als ik toen ik jong was. Enkele maanden geleden werd hij getransplanteerd en nu gaat het helemaal niet goed met hem. Het virus is terug...
Dean is nu naar huis, zonder pijn met zijn familie om hem heen... En ik wens hen heel veel sterkte in deze veel te moeilijke periode.
edit 10/09/08 : Dean is vandaag in de vroege vooravond jammer genoeg overleden. Wat zullen we hem missen, aan iedereen heel veel sterkte, vooral aan z'n mama, papa, kleine zus June, opa en oma...
"If everyone cared and nobody cried
If everyone loved and nobody lied
If everyone shared and swallowed their pride
Then we'd see the day when nobody died"
Zondagse quote #10 http://t.co/1XOpUzst
New blog post: Zondagse quote #10 http://t.co/usBFl2N9
Mmmm kokosnootwater! http://t.co/a4APe55y
Zondagse quote #10 http://t.co/1XOpUzst
BEDANKT voor je bezoekje!
©2006-2012 Stephanie Keustermans. Alles op deze site is eigendom van Stephanie Keustermans tenzij anders vermeld. Niets mag zonder toestemming worden gebruikt of gedupliceerd.
.png){kind=small}
.jpg){kind=small}
Bloglovin'