Duizenden Vlamingen registreerden zich als donor, nadat onze krant twee maanden geleden een oproep lanceerde om de doodzieke Miabelle te redden. Ondertussen werd met man en macht gezocht naar een goede match voor Miabelle tussen de 17 miljoen donoren wereldwijd.

De ouders van Miabelle konden gisteren eindelijk opgelucht ademhalen. De stamcellen uit de navelstreng van een Amerikaans baby'tje kunnen haar redden. ‘Het is een mirakel dat geen dag te vroeg kwam', zegt papa Olivier Gillier vanuit Amerika, waar hij samen met zijn gezin woont. ‘Wachten was geen optie meer.'

Miabelle werd deze week met de dag zwakker. De ziekte HLH tast haar immuunsysteem volledig aan en kan enkel onderdrukt worden met zware chemotherapie. ‘Miabelle at de hele week bijna niet en viel om de haverklap in slaap. Veel fut had ze niet meer. Het was vreselijk om mijn anders zo levendige dochtertje zo te zien achteruitgaan.'

Het verdict van de dokter was hard. De ziekte kan elk moment agressief gaan terugvechten. ‘Als dat zou gebeuren, is de kans dat Miabelle nog lang blijft leven wel heel klein. De HLH zit tot in haar hersenen, dus dan zouden die ook onmiddellijk worden aangetast.'

Ultieme kans

Gelukkig kan het meisje nu heel binnenkort een stamceltransplantatie krijgen, haar enige mogelijke redding. Aan de maandenlange onzekerheid komt nu een einde. ‘Het wachten op een donor was hels, vooral omdat je zelf niets kan doen. Enkel hopen en bidden. Het enige wat we altijd gewenst hebben, is een kans voor ons dochtertje. En die krijgen we nu. Ik heb er geen woorden voor', zegt Olivier.

Hij kan niet genoeg benadrukken hoe dankbaar hij is dat over de hele wereld zoveel mensen, onder wie duizenden Vlamingen, zijn dochtertje wilden helpen, tot Bekende Vlamingen als Koen Wauters toe. ‘Ik hoor dat er nu nog tweeduizend nieuw geregistreerde donoren in Vlaanderen zijn, die nog getest moeten worden. Dat is werkelijk hartverwarmend.'

De overlevingskansen van Miabelle stijgen nu naar 54 procent, een enorme sprong vooruit als je weet dat het meisje zo goed als zeker zou sterven zonder donor. ‘Voor ons zijn die 54procent een godsgeschenk.' Toch hebben Olivier en zijn vrouw Vanessa schrik. ‘Uiteraard liggen we nog wakker van die andere 46procent. Er kan nog van alles misgaan.'

Miabelle moet eerst nog de meest intensieve chemokuur krijgen. Als haar lichaam niet sterk genoeg is, kan dat fatale gevolgen hebben. Na de transplantatie bestaat bovendien de kans dat de nieuwe cellen worden afgestoten. Ook dan wordt Miabelle opnieuw doodziek en kan de donorzoektocht herbeginnen.

Maar Miabelles ouders proberen hun angst opzij te zetten. ‘Laten we vooral blij zijn met de hoop die we nu weer hebben. We kregen ook al goed nieuws over ons andere dochtertje Noélie, het tweelingzusje van Miabelle. Zij heeft de ziekte niet. Miabelle en Noélie hebben volledig verschillende DNA-cellen omdat ze een twee-eiige tweeling zijn.'

Alles wordt nu in het werk gesteld om Miabelle optimaal op de transplantatie voor te bereiden. ‘Al haar eigen slechte cellen moeten worden vernietigd om de goede donorcellen de kans te geven zich te ontwikkelen. Daarvoor dient die zware chemotherapie, negen dagen lang. Daarna kan Miabelle de transplantatie zelf krijgen.'

Nadat de stamcellen getransplanteerd zijn, moet het meisje nog honderd dagen in het ziekenhuis blijven. Ze moet volledig geïsoleerd worden, om de kans op infectie zo klein mogelijk te houden. ‘Wanneer ze naar huis mag, moeten wij haar ook in een geïsoleerde kamer leggen', zegt Olivier.

Voor Miabelle was het nóg beter geweest wanneer een volwassen donor was gevonden. Dat zou haar overlevingskansen nog groter maken. In navelstrengbloed zijn namelijk iets minder stamcellen aanwezig. ‘Maar nogmaals, we zijn al oneindig dankbaar dat ons dochtertje een kans krijgt. Trouwens, alle donoren die zich voor Miabelle registreerden, zijn zeker niet voor niets geweest. Miljoenen kinderen hebben een stamceltransplantatie nodig. Ik zou het prachtig vinden dat iemand die zich door Miabelle liet registreren, een ander kindje kan helpen.'

De dag waar veel mensen naar uitkeken, 1 februari! Vanaf vandaag eindelijk gratis cellcept voor alle getransplanteerden.

Opgelucht dat het eindelijk zover is, want het is een oneerlijke strijd geweest. Blij dat alle gedane moeite niet voor niets is geweest, dat we niet voor niets bij minister Onkelinx hebben gezeten, niet voor niets naar Roche zijn gegaan. En gelukkig, omdat er mensen waren die ons in deze moeilijke periode heel erg uit de nood geholpen hebben! En toch, nog steeds een beetje boos dat het zolang heeft geduurd en dat ik geen andere optie had dan het zelf op te hoesten.

Maar dus vanaf vandaag gaan het weer lekkere pilletjes zijn in plaats van bittere!

Bron: De morgen

Vanaf 1 februari mag ik van mijn lijstje doorstrepen: Cellcept zelf betalen.
 

Vanaf 1 februari komt erbij, zwemmen in de cellcept, cellcept in de lucht gooien en er lustig vreugdedansjes door heen dansen.
 

Vanaf 1 februari weer 800 euro extra op het einde van de maand.
 

Als dat geen goed nieuws is!

Nooit.meer.tellen.

Of ik er wel genoeg heb.
 

Met dank aan iedereen, die net als mij, mee druk op de ketel heeft gezet!

Ja het is weer lang geleden dat ik nog iets geschreven heb en dit allemaal omdat ik bezig ben met het creeëren van een nieuwe layout voor deze website. Ik zou deze graag zo snel mogelijk wisselen, maar omdat het zo druk is met de vzw is het er nog niet van gekomen. Ik heb echt wel enkele dagen nodig om eraan te werken en meestal heb ik altijd wel iets dat er tussen komt. Net zoals nu … beurstijd !! Een week lang staan we op de grootste beurs omtrent gezondheid en twee jaar geleden was het reuzedruk aan onze stand, dus ik hoop dat dat dit jaar hetzelfde zal zijn, dan gaan de dagen snel vooruit.

We hebben ondertussen ook weer problemen met Cellcept, net nu we dachten dat alles in kannen en kruiken was. Niet dus!
Het Bijzonder Solidariteitsfonds heeft beslist dat ik slechts 60 % terug betaald krijg, ok da’s al iets. Maar toch moet ik nog elke keer 272 euro opleggen per doos, 2 dozen per maand maakt dan 544 euro en dat is nog steeds véél teveel. Ook moet ik per 3 dozen een nieuwe aanvraag indienen voor terugbetaling en dat is echt bijna onmogelijk. Ik gebruik drie dozen op iets meer dan 6 weken, dus dan moet ik gewoon constant papieren laten invullen door mezelf, door mutualiteit en door mijn behandelende arts.
Het is gewoon zo oneerlijk dat longgetransplanteerden weer maar eens uitgesloten worden. Het kan er bij mij niet in dat deze situatie mogelijk is, ik moet er soms heel hard mee lachen, maar de meerderheid van de tijd zit ik met de handen in het haar omdat ik gewoon niet meer weet hoe dit te betalen valt. Het is gewoon zo vermoeiend om te moeten vechten voor een medicijn dat gewoon levensnoodzakelijk is in mijn geval… Sowieso is ons leven al beperkt door longziekte en transplantatie en dan moet ge begod elke maand alles wat ge hebt ophoesten om uw pillen te betalen.

Nog een “leuk” weetje, al mijn pillen samen kosten me per dag bijna 40 euro. Ik geniet van geen enkel fonds dat ook maar iets terug betaald. Enkel de mutualiteit komt tussen voor 1 medicijn, gelukkig! Maar 40 euro is begod veel geld PER DAG !!! En ja, ik begin dat stilletjesaan moe te worden, moe om te vechten om te mogen leven…

Toch nog even een lieve foto van in Planckendael :)

Raymond, Wout, Mama, Ik, Joke, Sophie & Kirsten

Weer een tijdje geleden dat ik nog iets geschreven, omdat het zooo ontzettend druk is momenteel! Maar wat is er allemaal in die tijd gebeurd ?!

1. De gloednieuwe website van Re-Born to be Alive vzw staat online. Hard aan gewerkt, maar meer dan tevreden met het resultaat. Er moeten hier en daar nog aanvullingen worden gedaan en daar zal ik me in de komende vrije tijd mee bezig houden.
   

2. We werden met de vzw utigenodigd op het St. Theresacollege in Kapelle-op-de-bos. De klas van Jana Van Rode organiseerde een sponsorloop en nog heel wat projecten en de opbrengst hiervan ging naar Re-Born to be Alive vzw. Dit alles werd georganiseerd ter nagedachtenis van Jana, zij overleed enkele maanden geleden na twee dubbelzijdige longtransplantaties. We mochten cheques ontvangen van maar liefst 7000 euro ! Dank je wel aan elke enthousiaste leerling en leerkracht!
   

3. De Top Topical Awards werden uitgereikt, dat kan je lezen in de blog hiervoor :)
   

4. Eergisteren was het na maanden zover, de uitreiking van de Beter in Beeld prijs. Dit was een wedstrijd georganiseerd door vt4, vijfTV & de nationale loterij waarmee de derde & de tweede een cheque konden winnen van 2500 euro en de hoofdprijs was een gratis televisiespot. In het gebouw van de Nationale loterij in Brussel werden deze gisteren uitgereikt. Na heerlijke hapjes en drankjes werd het spannend, elk creatief team en hun vzw werd beoordeeld. We eindigden met de laatste drie! Uiteindelijk werden we tweede, héle trotse tweede! Hier tweede worden was gewoon onverwacht en natuurlijk dingen we volgend jaar terug naar die eerste plaats!

   Met héél veel dank aan ons creatief team : Kirsten, Joke, Sophie, Wout & Lukas!
   

5. Gisteren hadden we wéér een afspraak in Brussel, elke weekdag tegenwoordig, maar kom. Nog eens door dat mierenverkeer geraakt om rond te tafel te zitten met Roche! Een grote stap in het Cellcept gebeuren!

   
   We werden supergoed ontvangen en heel het gesprek verliep meer dan vlot. Wij gooiden onze argumenten op tafel en zij gaven antwoorden. We hebben er een goed oog in dat deze samenwerking tot meer kan leiden. En dat hopen we natuurlijk ook!
   

6. Vandaaaag had ik weer een badminton training en het is altijd zooo warm in de zaal dat ik meestal knalrood en lekker nat van de training thuis kom. Heerlijk om nadien een frisse douche te nemen! Af en toe na de trainingen voel ik het! Het gevoel dat ik er wel klaar voor aan het worden ben, voor de World Transplant Games. Dat 'af en toe' gevoel wil ik graag omzetten naar een 'altijd' gevoel.
   Intussen ben ik echt alles aan het bestellen om mee te nemen, zo heb ik twee nieuwe lenzen, zonnekappen, er komen een statief & flitser aan en ook een nieuwe grotere batterij voor mijn pc'tje. Stilaan begint het, wetende dat we binnen 86 dagen weg zijn... Ondertussen staan er nog vele leuke dingen op het programma en zal ik nog meter worden binnen die 86 dagen en daar kijk ik momenteel het meest naar uit, nog steeds :)
   Nu zaterdag heb ik mijn voorlaatste officiële training voor de Spelen en ook moet ik nog éénmaal op controle bij de proffen en dan kan er niets of niemand me nog tegenhouden, hoop ik!
   

7. Ook de vzw loopt tegenwoordig supergoed! We hebben al zoveel awards gewonnen met reclamecampagnes, in samenwerking met Duval Guillaume Brussels. En dat was laatst weer zo, we kregen voor de overlijdensadvertentie BRONS in Las Vegas!

   
   Vrijdag worden de CCB awards uitgereikt in het Casino in Knokke, ook daar zijn we verschillende keren genomineerd! Super super super !
   En en en ... We hebben maar liefst VIER nominaties aan ons broek voor awards in NEW YORK! Het is wel duidelijk dat dit allemaal supergoed draait !
   

Verder voel ik me supergoed en dat is wellicht nog het belangrijkte van dit alles :)

Zoals de meeste onder jullie wel weten had ik afgelopen donderdag een afspraak op het kabinet van minister Onkelinx. Natuurlijk in verband met decellcept zaak.

In het kort voor degenen die het nog niet weten, cellcept is voor mij een levensnoodzakelijk medicijn. Tot voor kort kreeg ik het medicijn gratis in het ziekenhuis, omdat dit medicijn voor longgetransplanteerden niet terug betaald is. Ik kom dus zonder levensnoodzakelijk medicijn te zitten... Dit kan niet vind ik en dus proberen we langs alle mogelijke wegen oplossingen te zoeken.

Ditmaal dus via de politiek, aangezien minister Onkelinx in staat voor volksgezondheid, hadden we een afspraak op haar kabinet. Uiterst vriendelijk ontvangen en véél te weten gekomen. Helaas is het eerste en laatste punt dat we te weten zijn gekomen dat de politiek, zelfs minister Onkelinx niets kan doen. Zij kan dingen goedkeuren en dit en dat, maar verder ook niets. Het probleem stelt zich dus bij de fabricant ROCHE. Diezelfde fabricant had ik alreeds gemaild en die wisten te zeggen dat ze niets voor mij konden doen. Wél dus!

Roche moet in feite een studie doen over cellcept gebruik na longtransplantaties. Aan de hand van die cijfers kunnen ze goedkeuren dat ook longtransplanten dit product terug betaald krijgen. Aangezien er, enkel in gasthuisberg te leuven, enkele honderden longgetransplanteerden rondlopen, zullen er wel vele zijn die cellcept nemen. Dit onderzoek kan dus gebeuren, omdat er genoeg longgetransplanteerden zijn.

Maar er moet iemand moeilijk doen en dat is Roche... Die willen geen onderzoek doen en willen bijgevolg geen longgetransplanteerden aan Cellcept helpen. Zélfs de minister kan Roche niet dwingen/verplichten dit onderzoek te doen...

Met andere woorden, ik zal via Roche niet aan cellcept geraken en dus bijgevolg mijn levensnoodzakelijk medicijn ontlopen, omdat ik longgetransplanteerd ben en niet hart- , nier of levergetransplanteerd. Hoe belachelijk is dit ?!

Er is nog een andere weg, en dat is het bijzonder solidariteitsfonds. Ik ben ZO hard aan het hopen dat deze mijn aanvraag tot terugbetaling van cellcept goedkeuren... Maar ik wacht nog op een uitspraak en hoop dat deze toch positief zal uitdraaien.

Nu is het gewoon, bang afwachten en hopen ...

Dit las ik vandaag in de krant, nl. De morgen!

Medicijn niet meer terugbetaald: ten dode opgeschreven
Een 49-jarige man uit het Antwerpse Edegem die vijf jaar geleden een pancreastransplantatie onderging, dreigt het orgaan nu weer te verliezen omdat het peperdure medicijn tegen afstoting plots niet meer terugbetaald wordt. 1.000 euro per maand
"En ik kan er geen 1.000 euro per maand voor neertellen", zegt de man, Terry Schallier vandaag in Het Laatste Nieuws. Als zijn nieuwe pancreas afsterft, is de man ten dode opgeschreven. Schallier is het slachtoffer van een ingewikkelde technische kwestie. Voor mensen met een donornier, -hart of -lever wordt Cellcept, zoals het medicijn noemt, wel terugbetaald. Voor pancreas- en longtransplantaten niet.

En dit heb ik dus ook voor!

Mijn transplantatie-afdeling kreeg vroeger cellcept van de firma (omdat we het niet terug betaald krijgen en dus volle pot moeten betalen, wat neer komt op een 650 euro per maand), maar daar stopt de firma nu mee. Waardoor ik, en alle andere longgetransplanteerden, moeten stoppen met dit product in te nemen.

Al 5 jaar ben ik hier goed mee en weiger dit product op te geven!

Er is echter nog een ander product, maar dat verdraag ik niet, dat is gebleken bij mijn eerste transplantatie. De bijwerkingen waren véél te hevig, vooral dan de maagproblemen.
Later is, uit onderzoek gebleken, dat maagproblemen kunnen leiden tot chronische afstoting van de longen. Ik heb 2 jaar lang net dat ander product gebruikt, bij mijn eerste longtransplantatie en inderdaad, chronische afstoting gekregen! Ik wil dus echt niet overschakelen naar dat ander product en opnieuw chronische afstoting riskeren of nog maar maagproblemen en andere krijgen.

Het is toch niet logisch dat dat zou moeten gebeuren?!

Ik heb, toen ik het nieuws vernam dat we geen cellcept meer kregen, meteen de firma ROCHE gemaild. En dit was hun antwoord:

We hebben uw mail goed ontvangen. Uw verhaal is erg indrukwekkend en we kunnen ons voorstellen hoe enorm vervelend en lastig deze situatie voor u moet zijn. Helaas kunnen wij u niet helpen. Het beste zou zijn om samen met uw behandelde arts naar oplossingen te zoeken. Wij hopen dat u een goede oplossing zult vinden.

Mijn behandelend arts kan aan deze situatie niets doen, want ROCHE, die het product ontwikkelen geven dit enkel vrij aan nier -, hart- of levergetransplanteerden. En longen en andere organen vallen uit de boot, ongelooflijk toch!

En, geloof het of niet, nét vandaag staat de firma ROCHE in de krant met de koptitel 'ROCHE BOEKT KWART MEER WINST'. Hier een stuk uit het artikel:

“Het Zwitserse farmaceutische concern stelt vandaag dat de vraag naar de medicijnen voor de behandeling van kanker, zoals Avastin, erg sterk is gebleven. Andere medicijnen die de omzetgroei stuwden waren onder meer Bonviva/Boniva voor osteoporosis en CellCept voor transplantaties.”

Het maakt dus niet uit van welk orgaan je getransplanteerd bent, het product cellcept is gewoon van levensbelang en dat heb ik dus nodig! Ik zal dan ook alles ondernemen om aan dit product te geraken. Ik heb al een paar alternatieven en mijn probleem is vandaag ook al in de kamer besproken! Ik hoop zo hard dat ook Roche de fouten gaat inzien, dat misschien de politiek hier iets aan kan doen of eender wie... Het maakt mij echt niet uit hoe of wat, maar dit product moet en zal voor ALLE getransplanteerden ter beschikking komen!

Het lijkt misschien banaal, maar zonder dit product, is er voor mij niets meer ...