Stephanie Keustermans Van longziekte tot longtransplantaties

LOS ANGELES - Modern Family-ster Sarah Hyland kampt al langere tijd met een nierziekte waardoor een van haar nieren niet goed werkte, daarom kreeg ze onlangs een niertransplantatie. Dat vertelt ze aan het tijdschrift Seventeen.

De 21-jarige actrice kreeg de nier vorige maand van haar vader en vertelde tijdens het interview dat dit haar heeft geleerd wie en wat echt belangrijk is in het leven. "Familie zal er altijd voor je zijn. En ook over je vrienden leer je in zo'n tijd veel. Het heeft echt mijn ogen geopend", vervolgt Hyland.

Van een persoon is ze nu in ieder geval zeker en dat is haar vriendje acteur Matt Prokop. "Hij helpt me met mijn medicatie en hij brengt me naar doktersafspraken."

Ondanks haar ziekte voelt ze zich hierdoor toch de gelukkigste persoon van de wereld, want volgens haar zouden niet veel jonge jongens dit doen. "Ik heb echt een tweede kans gekregen in het leven en dat is iets dat niet veel mensen krijgen."

Bron: nu

De 27-jarige Ray Fearing lijdt aan focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Zijn 24-jarige zus bood hem een van haar nieren aan en bleek een goede match. Binnen 24 uur na de operatie ontdekten de artsen echter dat de FSGS terugkwam in de nieuwe nier van Ray. Een helaas vaak voorkomende complicatie. Ze besloten na twee weken de nier te verwijderen en alsnog bij een ander op de wachtlijst te transplanteren. De chirurg Erwin Gomez (67) ontving de nier, de FSGS verdween en nu, bijna een jaar later, werkt de nier nog steeds goed.

Focale segmentale glomerulosclerose komt in 40 procent van de gevallen terug in een getransplanteerde nier. Dat is vaak al snel te zien. Bij Ray werd de conclusie dat de ziekte terugkwam al binnen 24 uur getrokken. Na gedegen onderzoek besloten de betrokken artsen de nier na twee weken weer te verwijderen. In de tussentijd had de nier wel goed gefunctioneerd, vandaar het idee hem alsnog bij iemand anders te plaatsen. Dat de aansluitende vaten en urether daarvoor lang genoeg waren was natuurlijk noodzaak.

De tweede ontvanger, Erwin Gomez, is zelf chirurg en aan de dialyse geraakt door diabetes. Dat de FSGS uit de nier verdween na de tweede transplantatie noemt nefroloog Lorenzo Gallon een klein wonder. Het past bij de hypothese dat de aanwezigheid van een bepaalde factor in het bloed de aandoening veroorzaakt. In ieder geval is het fenomeen heel interessant voor onderzoekers op dit gebied. De ziekte ontstond namelijk binnen 24 uur na de eerste transplantatie, maar was ook even snel weer verdwenen nadat Gomez de nier had ontvangen.

Bron: niernieuws

Een werkneemster uit New York die haar nier afstond voor haar zieke bazin, is daarna door diezelfde bazin ontslagen omdat ze na de operatie te lang op ziekteverlof zou zijn gegaan. 'Ik gaf haar mijn nier en ze nam mijn hart erbij', zegt donor Debbie Stevens.

Debbie Stevens (48) en bazin Jackie Brucia (61) ontmoetten elkaar vier jaar geleden in New York bij de Atlantic Automotive Group, een distributiebedrijf voor wagens. Twee jaar later scheidde Stevens en trok ze met haar twee kinderen naar Florida. Na een paar maanden zocht ze haar oude werkmakkers in New York weer op. Toen vertelde haar ex-bazin Jackie Brucia over haar nierproblemen. Er was een transplantatie nodig. Brucia had al een donor gevonden. 'Jammer', zei Stevens. 'Anders gaf ik jou een nier.' Brucia reageerde lachend: 'Misschien hou ik je op een dag wel aan die belofte.'

Kort daarop besliste Stevens toch terug te keren naar New York. Ze belde Brucia en kreeg meteen haar job terug. Twee maanden later kwam Brucia vertellen dat haar nierdonor had afgehaakt. Of Stevens nog bereid was haar nier af te staan? 'Natuurlijk', zei die, 'laat ons meteen naar de Transplant Group New York gaan.'

Daar werd gecontroleerd of Brucia de nier van Stevens zou aanvaarden. Maar de zieke kreeg slecht nieuws: de nier van haar werkneemster was ongeschikt. De nier voldeed echter wel voor een andere zieke van de Transplant Group, die ook een donor had aangebracht wiens nier dan weer zou passen voor Brucia. Die legde het voor aan Stevens, die ook in dit scenario afstand wilde doen van een nier.

Op 8 september vorig jaar werd bij Stevens één nier weggehaald. Drie dagen na de operatie kreeg Stevens al telefoon van haar baas Brucia, die twee maanden eerder een nieuwe nier kreeg ingeplant. Ze was kwaad: 'Waar zit je? Ben je eigenlijk nog van plan te komen werken?' Stevens was zo geschrokken dat ze meteen weer ging werken. Maar ze had last van pijn aan de benen en een gestoorde spijsvertering. Dus bleef ze weer een paar dagen thuis. Toen ze na een week terugkeerde, schold Brucia haar de huid vol: 'Ik kan dit niet tolereren, anders denken de collega's dat je een voorkeursbehandeling krijgt.'

Miljoenenclaim

Stevens werd naar een filiaal 40 kilometer verderop verplaatst. Dat pikte ze niet en haar advocaat diende daartegen klacht in. Resultaat: Debbie Stevens werd ontslagen. De vrouw heeft daardoor geen geld meer om haar medische en psychologische bijstand te betalen. Haar advocaten eisen nu miljoenen van de Atlantic Automotive Group.

Donor Debbie Stevens liet gisteren weten dat ze ook haar nier terugeist. De medische wereld raadt dit af: er zijn vier gevaarlijke operaties nodig om een getransplanteerde nier terug in te planten.

Bron: Nieuwsblad

De resultaten van levende nierdonatie overtreffen de al gunstige uitkomst van een transplantatie met de nier van een overleden donor. Bovendien kan levende donatie de lange wachtlijsten voor nierpatiënten terugdringen en geeft het de patiënt de mogelijkheid om getransplanteerd te worden vóór hij met dialyse moet starten. 

Ongeveer 300 000 Vlamingen hebben nierproblemen. Nierinsufficiëntie of nierfalen is een chronische én levensbedreigende aandoening met symptomen die pas opduiken als de ziekte al vergevorderd is (vermoeidheid, verminderde eetlust, jeuk, enz.). Er zijn dan slechts twee uitwegen: dialyse of transplantatie. In ons land staan er ca. 850 mensen op de wachtlijst voor een donornier; in de praktijk betekent dit dat ze twee tot vier jaar moeten wachten. Zij worden in de meeste gevallen geholpen, doordat ze een nier van een overledene krijgen, terwijl levende donatie vandaag meer dan ooit het overwegen waard is.

Van de 450 niertransplantaties die elk jaar in België worden uitgevoerd, gebeuren er zowat 50 via levende donatie. Bij levende donatie schenkt de donor een van zijn nieren aan een nierpatiënt. Meestal gebeurt dat tussen bloedverwanten, omdat de compatibiliteit bij hen het grootst is. Maar het kan ook tussen partners of vrienden die een emotioneel sterke band hebben. Uiteraard moeten de bloedgroepen overeenkomen en moet de donor perfect gezond zijn; het geslacht speelt geen rol. De donor mag niet ouder zijn dan 65 jaar. Hij loopt bij zijn ingreep het algemene risico van 3 op 10 000 dat er iets misgaat, maar dat weegt niet op tegen de voordelen van de transplantatie bij de ontvanger.

De overleving van een nier na levende donatie is beter dan bij kadaverdonatie, waarbij de gemiddelde levensduur van de transplantnier vandaag bijna 20 jaar bedraagt. 

Levende nierdonoren moeten perfect gezond zijn; bloedgroep en weefseltype dienen overeen te komen. Een levende donor behoudt een normale levensverwachting en moet geen medicatie nemen.

Bron: De standaard

Transplantatie: Gezondheidstoestand Abidal evolueert gunstigWoensdagavond kon je op mijn facebookpagina al lezen dat Barcelona voetballer Eric Abidal getransplanteerd was. Zijn vrouw Hayet bracht het goede nieuws op de voetballers officiële facebookpagina. Stilaan wordt er meer informatie prijsgegeven omtrent de gezondheidstoestand van de topvoetballer.

De gezondheidstoestand van Barcelona-verdediger Eric Abidal evolueert gunstig, nadat hij dinsdag een levertransplantatie onderging. Dat vertelde Sandro Rosell, de voorzitter van de Catalaanse club.

'Zowel Abidal als diens neef, die donor was voor de levertransplantatie, stellen het goed', aldus Rossell. 'Meer informatie kunnen we, op vraag van de familie, niet geven.'

Eric Abidal onderging dinsdag een gedeeltelijke levertransplantatie, ongeveer een jaar nadat een tumor op zijn lever succesvol werd verwijderd. Toen al werd er echter mee rekening gehouden dat hij uiteindelijk een transplantatie zou moeten ondergaan. 

De speler van FC Barcelona en de Franse nationale ploeg kreeg een donorlever van zijn neef Gerard, waardoor de transplantatie nu al kon doorgaan. Normaal moet een patiënt enkele maanden wachten op een geschikte donor. De operatie begon dinsdagnamiddag in het Clinic-ziekenhuis in Barcelona en eindigde rond middernacht.

Barcelona speelde dinsdagavond een competitiematch tegen Getafe. In de 22ste minuut, het rugnummer van de verdediger, eerden de Catalaanse fans hem met een staande ovatie.

Bron: De standaard

Het aantal Belgische orgaandonoren steeg vorig jaar met 22 procent. Ons land telt nu wereldwijd het meeste orgaandonoren. Dat leren cijfers van de FOD Volksgezondheid. De stijging blijkt echter niet voldoende om de wachtlijsten terug te dringen.

Met 29,7 orgaandonoren per miljoen inwoners heeft België in verhouding het hoogste aantal donoren wereldwijd. Het aantal orgaandonoren ging van 263 in 2010, naar 321 in 2011. Een recordstijging met 22 procent. Ter vergelijking: in Groot-Brittannië groeide het aantal donaties met 21 procent, maar dan wel over een periode van vier jaar.

De goede cijfers zijn vooral te danken aan een strakke wetgeving. "In de Belgische wet is er een 'opting out'-systeem ingebouwd, wat betekent dat iedereen wettelijk een orgaandonor is", verklaart Luc Colenbie, transplantatie- coördinator en secretaris van de Belgische Transplantatieraad. "Weigeraars kunnen zich laten registreren en nabestaanden mogen donatie afwijzen. Maar dat is veel minder vanzelfsprekend dan in een 'opting in'-systeem zoals in Nederland. Daar moeten mensen zelf aangeven dat ze donor willen zijn. In België is het dus voor de arts gemakkelijker bij een overlijden. De communicatie verloopt vlotter. Ze moeten niets vragen. Artsen informeren de nabestaanden als de overledene in aanmerking komt voor orgaandonatie."

Gemiddeld 15 procent weigert dan een donatie. Als de overledene zichzelf registreerde als donor, kan er zelfs niet geweigerd worden.

De tweede reden voor het hoge aantal orgaandonoren in België is de uitgebreide sensibilisering. Zowel de overheid, de gemeentebesturen als tientallen vzw's voeren geregeld actie om zoveel mogelijk mensen op de donorlijst te krijgen. De FOD Volksgezondheid denkt er onder meer aan om levende orgaandonoren een vergoeding uit te betalen voor medicatie, ziekenhuiskosten en werkverlet. Het is nog wachten op de resultaten van een financiële haalbaarheidsstudie. "Naast de burgers worden ook de vele ziekenhuizen zonder transplantatiecentrum geïnformeerd. Zij zijn een vitale schakel om organen tijdig getransplanteerd te krijgen", zegt Colenbie.

Wachtlijsten

Ondanks de mooie cijfers blijft er in België een tekort aan donoren. De recordstijging heeft geen grote impact op de wachtlijsten. Momenteel wachten er 1.155 mensen op een nieuw orgaan: 837 nier-, 147 lever-, 118 long- en 53 hartpatiënten. Dat is maar 2,5 procent minder dan in 2010. Vooral nier- en leverpatiënten werden sneller geholpen in 2011. Die wachtlijsten krompen met 4,5 procent. De wachtrij voor de hartpatiënten bleef gelijk, die van de longpatiënten dikte daarentegen aan met liefst 34 procent. De verklaring is dat donoren meestal mensen op leeftijd zijn, waardoor het hart en de longen te versleten zijn voor transplantatie.

"De meeste patiënten moeten gemiddeld drie tot vier jaar geduld hebben", zegt Colenbie. "En wekelijks overlijden twee mensen omdat er geen orgaan beschikbaar is. Dat blijven harde cijfers. Maar je mag nog de efficiëntste werking hebben, de vraag zal het aanbod altijd overstijgen. Waar het op aankomt, is de schade zoveel mogelijk beperken. Zoveel mogelijk mensen helpen. En dat lukt beter met 22 procent meer orgaandonoren."

Wat doe je als iemand die je graag ziet een nieuw orgaan nodig heeft en dreigt terecht te komen op een veel te lange wachtlijst?

Dan doe je het gewoon zelf, in dit geval redde de donatie niet 1 leven, maar wel 2 levens.

Een mooi voorbeeld van levende donatie.

De Brit David Raizada (59) is uitverkoren om volgend jaar, als de Olympische Spelen in Londen worden gehouden, het Olympisch Vuur te dragen. De reden? Hij heeft tien jaar geleden een nier gedoneerd aan zijn halfzus, Sheila Cooper. 

Sheila, die zelf als verpleegkundige werkt, lijdt aan erfelijke cystenieren. Tien jaar geleden was haar nierfucntie zo slecht dat ze op zoek ging naar een donor. Ze was toen 39. Haar tien jar oudere halfbroer David twijfelde geen moment en bood er een van hemzelf aan. Op 9 december 2001 werden ze geopereerd.

De organisatoren van de Olympische Spelen werden getipt door een vrijwilliger van de Barlborough Youth Club, die David heeft opgericht. Die vrijwilliger vond dat David door zijn nierdonatie een voorbeeld van de Olympische gedachte was, en de organisatie vond dat ook. Hij zal een van de 27 mensen zijn die de fakkel mogen dragen tijdens de estafette door het land. Davids beurt ligt op het stuk van de route dat door Derbyshire gaat.

Dat ze enorm fier zijn hoef ik jullie wellicht niet te vertellen :)

Bron: this is staffordshire

WICHELEN/BERLARE - Een nier afstaan om je broer te helpen: een nobel, maar ook gevaarlijk gebaar. Want omdat het Berlaarse transportbedrijf waar Serge Buyle uit Serskamp werkte niet wilde opdraaien voor twee weken ziektevergoeding na de orgaanoperatie, werd hij ontslagen. 
 

De nierproblemen van Serges broer Jarkko kwamen aan het licht na een bloedonderzoek begin 2011. Zijn nieren bleken kapot. 'Dat doet geen pijn en het dysfunctioneren van de nieren komt vaak laat aan het licht', zegt Jarkko. 'Door moeheid of zo. Functioneren je nieren niet, dan raakt je bloed vergiftigd. Dat mijn nieren ontstoken en kapot waren, was een klap. Op korte termijn kon ik met dialyses geholpen worden, maar een donororgaan vinden was ideaal.'
 

Wachten op een geschikte schenker kan jaren duren, maar de hulp kwam van dichtbij. 'Zowel mijn vader als mijn broer bleken na onderzoek geschikt. Gezien mijn broer de jongste is, werd hij de donor. Ik was toen al met de dialyses bezig. Driemaal per week, 250 euro per dialyse: een dure affaire, zeker voor de staat, want als patiënt trek je het grootste deel van dat geld terug.'

Broer Serge was toen truckchauffeur voor een firma uit Berlare en lichtte maanden voor de operatie zijn chef in. 'Die toonde begrip en vond het een nobele geste dat ik voor Jarkko in de bres sprong', aldus Serge. 'Tot een week voor de ingreep van 26 oktober. Plots vroeg hij me of ik geen twee weken onbetaald verlof wilde nemen. Die tijdspanne vlak na de operatie moest hij opdraaien voor mijn gewaarborgd inkomen. In één zucht stelde hij voor om ons contract wederzijds te verbreken zodra ik op de ziekenkas zou terugvallen. Zodra ik terug zou kunnen rijden - door de operatie ben ik een kleine drie maanden werkongeschikt - zou hij me weer aannemen. Ik werd dus voor het kapblok gezet! En ik weigerde zijn voorstellen.'

Dat viel niet in goede aarde. Tot overmaat van ramp had Serge kort voor de ingreep ook nog een klein ongeval met zijn truck. 'Nu ga je je C4 krijgen', zei ik tegen Serge', aldus Jarkko. 'En ik kreeg gelijk. Reden van ontslag was niet zijn ongeschiktheid, maar dat banale accidentje. Zo onterecht.'

De broers willen deze wantoestand aanklagen. Want ook al zal Serge direct na zijn ziekteverlof elders weer aan de slag kunnen en leed hij niet zoveel financieel verlies. 'Het klopt toch niet dat iemand die zijn nier wil afstaan om zijn broer te redden, zijn job verliest', klaagt Jarkko. 'Ik snap die werkgever, hoor. Het is een klein bedrijf en een pion verliezen voor lange tijd is niet makkelijk in crisistijden. Maar kan er wettelijk geen beschermingskader worden uitgedacht, zowel naar de donor als naar de werkgever uit? Want wij staan niet alleen in deze situatie, hoor. Welke broer of zus zal nog gemotiveerd zijn om voor donor te spelen als hij of zij zijn job dreigt te verliezen?'

Bron: Het nieuwsblad

Steeds meer mensen staan een nier af, gewoon om iets goeds te doen. Zelf houden ze er alleen een litteken aan over. Wat beweegt deze mensen om zo’n intensief traject in te gaan voor iemand die ze niet eens kennen? En is er ook een keerzijde aan zo’n anonieme donatie?

Karin Ris is een Samaritaanse donor en nefroloog Stefan Berger begeleidt patiënten voor, tijdens en na een transplantatie in het Erasmus MC in Rotterdam.

Een Amerikaanse moeder uit Philadelphia die vrij nam om een nier af te staan aan haar zoon, werd door haar werkgever ontslagen. Pas nadat een wereldwijde golf van protest de kop opstak, kwam het bedrijf terug op zijn beslissing.

Omdat de nieren van Claudia Rendons zoon niet meer functioneerden, had de jongen dringend een transplantatie nodig. Het kostte de 41-jarige moeder veel moeite om vrij te nemen voor de operatie en de revalidatie. Ze had haar vakantiedagen al opgebruikt toen haar moeder op sterven lag eerder dit jaar.

Ontslag

De operatie verliep zonder problemen, maar toen de vrouw opnieuw op het werk verscheen, bij het Aviation Institute of Maintenance in Philadelphia, bleek ze daar niet meer welkom. Het bedrijf had al iemand anders aangenomen in haar plaats.

Die beslissing leidde tot veel protest, waardoor het Aviation Institute zich genoodzaakt zag om Rendon opnieuw aan te nemen. ‘We hebben een fout gemaakt’, erkent Kyle Berry, de man die Rendon ontsloeg.

Volledig salaris uitbetaald

De moeder krijgt haar volledige salaris uitbetaald totdat er opnieuw een vacature vrijkomt binnen het bedrijf.

2011 was alvast een zwaar jaar voor Claudia Rendon. Ze verloor haar moeder, haar vader werd gediagnosticeerd met leukemie en haar zoon kreeg zware nierproblemen.

Bron: Nieuwsblad

Wat 'n ontzettend mooie reportage is dit, zeker eens de moeite doen om het te bekijken.
 

Eddy van der Schouw (47) is musicalacteur en professioneel travestiet. De donornier die hij 22 jaar geleden kreeg is er plotseling mee gestopt. Dialyse is voor Eddy geen optie en een nieuwe donornier is niet zomaar voorhanden. De wachtlijsten daarvoor zijn extreem lang. Beste vriendin Linda biedt daarom aan om een van haar nieren aan Eddy af te staan om zo zijn leven te redden. Na lang wikken en wegen accepteert hij dat aanbod. We volgen Eddy en Linda vanaf hun laatste gezamenlijke optreden in het theater tot en met de transplantatie, die voor beiden niet zonder risico is. Een uniek verhaal over donorschap bij leven en échte vriendschap.

Bron: In In hart en nieren uitzending gemist

Een nierdonatie in het Engelse Birmingham is op tragische manier misgelopen. Een man die onder het mes ging om zijn nier te laten verwijderen zodat hij die aan een familielid kon doneren, kon zijn weldaad op de valreep niet uitvoeren en was enkele uren later zelfs dood. Net voor de transplantatie ontdekten de artsen een tumor op de donornier. De man moest met spoed geopereerd worden om die tumor te laten verwijderen en stierf kort na die operatie aan een hartaanval. Voor het familielid dat dringend een nier nodig had, was het dan ook een dubbele tragedie.

De donor was zich er niet van bewust dat hij ziek was. De voorafgaandelijke onderzoeken en scans hadden geen problemen aan het licht gebracht en de man was dan ook klaar om zijn nier af te staan aan een familielid. Toen de artsen echter een tumor op zijn nier ontdekten, moesten ze hem met spoed opereren. De patiënt overleefde de ingreep, maar stierf kort daarna aan een hartaanval.

Dubbel hard

In de operatiezaal daarnaast ontwaakte het familielid, dat dringend een nier nodig had en al onder verdoving was gebracht, en kreeg het schokkende nieuws dat hij nog geen nieuwe nier had gekregen en dat de donor tot overmaat van ramp overleden was. "Dit was een erg tragisch geval", zegt een arts. Het was al erg genoeg dat de patiënt geen nieuwe nier kreeg en dan moest hij nog vernemen dat zijn familielid overleden was. Dat kwam dubbel hard aan."

1.000 per jaar

Hetzelfde Queen Elizabeth ziekenhuis in Birmingham voerde dit jaar al 50 succesvolle niertransplantaties uit met levende donors. In het hele land waren dat er zelfs 1.000. De ingreep is dan ook meer en meer routineklus geworden. De procudere wordt als heel veilig beschouwd en sinds de start van transplantaties met levende donors tien jaar geleden, maar toch blijven er altijd risico's aan verbonden.

Bron: De morgen

Zes jaar moest hij wachten op een geschikte donornier. Naar het einde toe regen de ziekenhuisbezoeken zich aan elkaar. Maar nu kan Robin Thoen (17) eindelijk weer een normaal leven leiden. Zo is hij dolblij dat hij weer naar school mag.

Elf was Robin toen een zeldzaam syndroom zijn nieren aantastte. Nierdialyse was onvermijdelijk. Robin: ‘Ik deed ’s nachts thuis aan buikdialyse. Zo kon ik vrij normaal leven. Ik mocht alleen niet zwemmen. Ook stond ik op een streng dieet en mocht ik maar 800 milliliter per dag drinken.’
 

Een enorme desillusie

‘Mijn man en ik kwamen niet in aanmerking als nierdonor’, zegt mama Vera Lamoen. ‘Dus werd Robin op de transplantatiewachtlijst gezet. Na twee jaar was het zover. Maar die nier is hij na een week verloren. Een enorme desillusie. De transplantatiechirurg zei toen: we hebben deze veldslag verloren, maar niet de hele oorlog.

Anderhalf jaar geleden moest Robin door complicaties overstappen naar gewone dialyse. Dat betekende drie keer per week in het UZA vier uur aan een toestel liggen. Heel zwaar was dat. De andere patiënten, meestal oudere mensen, leefden zo met hem mee. Als Robin huilde, huilden er steevast anderen mee.’ Robin: ‘Door problemen met mijn aders was het aankoppelen vaak een lijdensweg. En nadien was ik altijd heel moe. Met school ben ik moeten stoppen.’

Vera: ‘Op de duur duwden we Robin in de rolstoel van de ene behandeling naar de andere. Hij ging er totaal onderdoor. Op een zeker moment hoefde het niet meer voor hem. De kindernefroloog, prof. dr. Koen Van Hoeck, heeft hem toen moed ingesproken.

Zes jaar heeft hij Robin bij wijze van spreken mee op zijn schouders gedragen. Hij en verpleegkundige Sofie Eerens zijn onze helden.

Uiteindelijk kon ik in een kruisdonatieprogramma stappen. Ik zou een nier afstaan en Robin zou er een andere voor in de plaats krijgen. Maar een week voor de geplande operatie was er opeens toch een anonieme donornier.’

Goud!

Robin: ‘Op 14 januari 2010 ben ik getransplanteerd. Ik was best zenuwachtig.’

Vera: ‘Een week heeft het geduurd voor de urineproductie op gang kwam. Andere patiënten zetten die fles onder hun bed, wij op de vensterbank. Die urine, dat was goud voor ons.’

Robin: ‘Ik keek er vooral naar uit om weer te zwemmen. En om te eten wat ik wilde, en cola te drinken.’

Vera: ‘Intussen gaat het heel goed met Robin. Hij volgt nu kinesitherapie om weer sterker te worden. En hij is waarschijnlijk een van de weinige tieners die blij is dat hij weer naar school mag (lacht).’

Bron: Maguza

Levende orgaandonoren zijn in bijna de helft van de gevallen de moeder van de patiënt die het orgaan ontvangt. Dat schrijft het vakblad De Apotheker.

Van de 52 procedures die in 2009 in ons land met levende donoren-bloedverwanten zijn uitgevoerd, waren er 20 waarbij mama’s van patiënten een nier of een stuk lever hebben afgestaan, 10 met papa’s en 10 met broers of zussen. Bij de niet-verwanten donoren gaat het in bijna acht op de 10 gevallen om de partner.

Bloedverwanten

 In 2009 – het meest recente jaar waarvan cijfers beschikbaar zijn - werden 74 procedures met levende donoren in ons land uitgevoerd. In 52 van de gevallen daarvan ging het om een gift tussen bloedverwanten, in 22 gevallen was er geen bloedverwantschap tussen gever en ontvanger. Naast mama’s, papa’s, broers en zussen waren er ook twee ooms, 1 neef of nicht, 1 kozijn en 1 grootouder die een nier of een stuk lever gaf.

Partners

 Bij de niet-verwante donoren ging het in 16 van de 22 giften om de partner, 3 keer een familielid zonder bloedband, 1 niet-verwante gift en 2 domino’s (uitwisseling tussen patiënten). Dat blijkt uit cijfers die kamerlid Catherine Fonck (cdH) van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx heeft ontvangen.

Wachtlijst

België kampt met een stagnerend tot licht dalend aantal donoren. Dat is, volgens Onkelinx, te wijten aan de vergrijzing, het veiliger verkeer en de evolutie van de geneeskunde. Het aantal levende donoren is vrij klein, in tegenstelling tot Nederland bijvoorbeeld waar een ware trend merkbaar is van meer levende donoren. Een stijging die geresulteerd heeft in een wetswijziging waardoor levende donoren de garantie krijgen dat ze, als ze zelf ooit in een situatie komen waarin ze nood hebben aan een donor, voorrang krijgen op de wachtlijst.

Wat het aantal afnames van hematopoïetische stamcellen betreft, ging het in 2009 om 2.673 eenheden.

Bron: Knack

23 jaar is Griet Vandemeulebroucke uit Deinze nu. Ze werkt, heeft een relatie, denkt aan kinderen. En dat kan allemaal dankzij de nieren die ze van haar ouders heeft gekregen. Eerst een nier van haar moeder. En in februari van dit jaar een tweede, van haar vader deze keer, omdat die van haar moeder afgestoten werd. Ze moet nog elke week naar het ziekenhuis op controle, maar alles wijst erop dat haar lichaam die tweede nier probleemloos geadopteerd heeft. 'Alles gaat goed', zegt ze. 'Zo goed als ik had kunnen wensen.'


Nierfalen op 16 jaar

Ze was net 16 jaar geworden toen in 2003 de nierproblemen opdoken. 'Griet voelde zich al een tijdje moe. Ze had ook last van gewrichtspijn. Bij controle in het ziekenhuis bleek dat haar nieren nog maar voor drie procent werkten', vertelt Marleen Debakker. 'Van een transplantatie van een levende donor wilde ze aanvankelijk niets weten. En voor een overleden donor was het wachten. Er stonden wel duizend mensen voor haar op de lijst. De wachttijd was gemiddeld drie jaar. En in afwachting zou ze het moeten stellen met thuisdialyse. Ik zou haar daarbij helpen, want ik had ervaring als thuisverpleegster. We hadden gedacht dat het mogelijk zou zijn om die thuisdialyse te combineren met school. Maar ze had er veel meer last van dan we hadden voorzien. Die laatste jaren heeft ze zowat de helft van de schooldagen gemist. Maar ze heeft wel haar diploma gehaald. Zo is onze Griet wel.'

Het was haar vader Eddy die het niet langer kon aanzien. Hij besliste dat hij zelf een nier zou afstaan, in de hoop dat hij zijn dochter zo meer van haar jonge jaren kon laten genieten. 'Ik was eerst tegen. Ik wilde het niet. Want stel dat er iets zou gebeuren en hij zijn andere nier zou verliezen. Dan zou ik mij heel mijn verdere leven schuldig voelen. Ik heb hem dat ook gezegd. Maar hij luisterde niet. Hij dreef zijn idee gewoon door.'

Uiteindelijk draaide het toch anders uit. Om medische redenen kon haar vader zijn nier niet afstaan, en dus sprong haar moeder in de bres. Zonder dat er veel over gesproken werd. Er was een probleem, en dus werd het opgelost. 'Zo gaat dat in ons gezin. We zijn daar nogal nuchter in', zegt Marleen.

Griet was bijna 18 jaar toen de hele familie samen naar Gasthuisberg in Leuven reed voor de transplantatie. Onderweg werden er geen diepzinnige gesprekken gevoerd. 'We hebben grapjes gemaakt', zegt Griet.


Samen wakker worden

'Wat ik wel plezant vond, is dat we na de transplantatie samen wakker werden in de recovery. We lagen naast elkaar, en we keken elkaar aan. Hoe gaat het?, hebben we elkaar gevraagd. En het ging goed', vertelt Marleen.

Toen wel nog. Maar het bleek niet echt te klikken tussen de nier van mama en het lichaam van Griet. Eerst weigerde de nier een tiental dagen dienst, nadien waren er afstotingsproblemen. Het gevolg was dat Griet de jaren nadien nog geregeld in het ziekenhuis zou belanden. Tot ze dat vorig jaar zo beu werd dat er werd besloten om toch maar opnieuw met dialyse te beginnen.

Maar toen kwam haar vader weer tussen. De medische reden om geen nier af te staan, bleek van de baan. En dus leek het haast voor de hand liggend dat het nu zijn beurt was. Einde februari van dit jaar trok het gezin weer naar Gasthuisberg. 'En deze keer liep alles echt goed', zegt Griet. 'Zo goed dat ik het leven kan leiden dat ik wil. Ik moet nog één keer per week op controle. Meer niet.'


Dankbaar maar nuchter

Natuurlijk is ze haar ouders dankbaar, zegt ze. Marleen en Eddy weten dat ook, zeggen zij. En dat volstaat voor het gezin Vandemeulebroucke. 'Weet je,' zegt Marleen, 'toen Griet na de eerste transplantatie in haar kamer lag, heeft ze voor mij papieren bloemen geknutseld. Ze heeft die door een verpleegster naar mijn kamer laten brengen. Ze waren me meer waard dan honderd rozen. Ik heb ze nog altijd, trouwens. Meer bedanking dan dat heb ik niet nodig. We hebben in onze ogen ook niets speciaals gedaan. We hebben voor onze dochter gedaan wat nodig was.'

Griet weet dat haar ouders er zo over denken. 'We hebben thuis nooit echt veel over die transplantaties gepraat. We zijn daar heel nuchter in. Maar ik besef elke dag dat ik mijn jonge leven kan leiden dankzij die nieren van mijn vader en mijn moeder. Maar ze zouden niet willen dat ik hen daarvoor elke dag bedank.'

Bron: Nieuwsblad

Speciaal voor Marcia enkele foto's van onze niergetransplanteerde Prins Daniel van Zweden! De eerste foto's zijn van op de atletiek en de tweede reeks is van op onze natte openingsparade (nooit eerder meegemaakt).

Een vriendelijke man, die elk land persoonlijk ging begroeten, welkom heten en succes wensen, erg fijn. Veel media aandacht dus veel aandacht voor orgaandonatie & transplantatie en dat is toch wel hét belangrijkste! Hij heeft geen woord gerept over zijn niertransplantatie, maar hij was wel ontzettend lief tegen onze kleinste atleten (8-10 jaar ongeveer) waar hij gisteren de medailles voor uitreikte in de 50 meter sprint. Qua houding hetzelfde stijfsel als onze eigenste Prins Filip.

En iets voor jou Marcia ?
 

Sara Ottosson (25), een Britse lerares biologie, werd geboren zonder voortplantingsorganen. Ze bereidt zich nu voor op de baarmoedertransplantatie van haar moeder in haar lichaam. In de hoop dat ze een baby kan dragen in dezelfde moederschoot waarin ze zelf gedragen werd.

Mama Eva Ottosson is een zakenvrouw uit Nottingham van 56. Zij ging akkoord met de complexe transplantatie. Haar dochter Sara woont en werkt in het Zweedse Stockholm. Ze lijdt aan het zeldzame  Mayer Rokitanksy Kuster Hauser (MRKH) syndroom, waardoor ze zonder uterus werd geboren. Ze maakt zich geen zorgen over eventuele complicaties. "Daar sta ik niet bij stil", zegt ze in de Daily Telegraph. "Ik ben een biologielerares en het is een orgaan als een ander."


Moeder en dochter hopen dat de transplantatie volgende lente zal plaatsvinden in Stockholm. De Ottossons doorliepen daarvoor testen en moeten nu afwachten of ze geselecteerd worden voor de chirurgische ingreep.

 

Weer verwijderd na gebruik

Als alles naar wens verloopt, zullen Sara's eicellen bevrucht worden met het sperma van haar partner en daarna ingeplant worden in haar nieuwe baarmoeder. Als ze de baarmoeder niet meer nodig heeft, wordt die weer verwijderd.

"Ze heeft een baarmoeder nodig en ik ben de beste donor voor haar", zegt mama Eva. "Zij heeft ze nu meer nodig dan ik. Ik kreeg twee dochters dus ze is mij van groot nut geweest."

Volgens dokter Mats Brannstrom, die het medische team leidt, is de transplantatie een van de meest complexe ingrepen in de moderne chirurgie. Moeilijker dan een nier-, lever- of zelfs harttransplantatie, omdat het moeilijker is om bloedingen te vermijden. En de bloedvaten moeten lang genoeg zijn om aan de baarmoeder vastgehecht te kunnen worden.

 

Slechts 1 ander geval

Er is ook maar één precedent, in 2000 in Saoudi-Arabië. Toen stond een 46-jarige vrouw haar uterus af aan een vrouw van 26. Na 99 dagen werd de baarmoeder er weer uitgehaald, wegens complicaties.

Als Sara niet uitverkoren is voor de operatie, zal ze als alternatief kindjes adopteren.

Bron: Nieuwsblad

Dankzij de transplantatie van eierstokweefsel van haar tweelingzus heeft een onvruchtbare vrouw uit Frankrijk een gezonde dochter op de wereld gezet. Het gaat om een Europese primeur, meldden artsen zaterdag.

'De moeder en het kind stellen het goed', zei gynaecoloog-verloskundige Guy Kerbrat van het ziekenhuis Parly II-Le Chesnay, in de regio Parijs.

Het kind, Victoria, woog 2.850 kilo bij haar geboorte op 8 maart. Ze is niet getroffen door het syndroom van Turner, een erfelijke ziekte waaraan zowel haar moeder als haar tante lijden. Victoria's moeder Karine Thiriot, 39, probeerde al vijftien jaar lang zwanger te worden met medische hulp.

'Het is de eerste keer in de wereld dat zo'n transplantatie gebeurt tussen tweelingen met het syndroom van Turner', zei de Brusselse gynaecoloog Jacques Donnez, die in 2009 de transplantatie bij Thiriot uitvoerde aan het universitair ziekenhuis van de UCL in Brussel.

Thiriot had onvoldoende werkzame eierstokken doordat ze aan het syndroom van Turner leed. Maar haar identieke tweelingzus was wel vruchtbaar en had al twee kinderen op de wereld gezet, ondanks het feit dat ze aan hetzelfde syndroom leed.

Het syndroom van Turner is een aangeboren aandoening die alleen voorkomt bij meisjes. Meisjes met dit syndroom missen één of een gedeelte van een X-chromosoom, een onderdeel van de celkern dat de genen draagt voor de ontwikkeling van de eierstokken en de productie van geslachtshormoon. Een van de gevolgen is dat de eierstokken onvoldoende functioneren, waardoor geen of niet genoeg geslachtshormonen worden aangemaakt en vrouwen meestal onvruchtbaar blijven. De aandoening komt voor bij ongeveer 1 op de 2.500 pasgeboren meisjes.

Het is de eerste keer dat een eierstoktransplantatie tussen tweelingzussen gebeurt in Europa, zegt Donnez. In 2008 zette een vrouw in Londen een dochter op de wereld nadat bij haar eierstokweefsel van haar tweelingzus was ingeplant. Maar de eigenlijke transplantatie gebeurde in de VS. Haar arts, Sherman Silber, had eerder al vier geboortes gerealiseerd bij identieke tweelingzussen van wie één een vroege menopauze had. Bij transplantaties tussen identieke tweelingen is geen behandeling nodig tegen afstoting, die de zwangerschap in gevaar zou kunnen brengen. Met gedoneerd eierstokweefsel van een identieke tweelingzus krijgt een vrouw bovendien biologisch 'eigen' kinderen, omdat identieke tweelingen genetisch identiek zijn.

Enkele maanden na de transplantatie, op 25 augustus 2009, kwam bij Thiriot een normale menstruatiecyclus op gang. Ze raakte op natuurlijke wijze zwanger.

Transplantatie van eierstokweefsel gebeurt al geregeld bij jonge vrouwen die wegens kanker een chemobehandeling moeten ondergaan (die therapie resulteert vaak in onvruchtbaarheid). Bij zulke vrouwen wordt voor de behandeling eierstokweefsel afgenomen en diepgevroren. Na afloop van de behandeling wordt het weer ingeplant.

Bron: De standaard

BRUSSEL - De Nederlandse Margriet Bremer lag uren op een operatietafel in het Brusselse Saint Luc-ziekenhuis om een stuk van haar lever af te staan aan haar acht maanden oude baby Thijn. 'We zijn zo blij dat het goed gaat met hem, maar nog onder voorbehoud. Hij heeft al zo veel pech gehad', zeggen zijn ouders.

Thijn lijdt aan de ernstige leverziekte galgangatresie. Eerst werd nog geprobeerd of de Kasai-methode  soelaas kon bieden voor kleine Thijn, maar eind 2010 werd duidelijk dat hij een levertransplantatie nodig zou hebben. En het liefst zo snel mogelijk.

Margriet en Jeanot Bremer uit Leusden, in Nederland, werden daarop doorverwezen naar Saint Luc in Brussel, een van de weinige ziekenhuizen waar levertransplantaties bij kinderen plaatsvinden. Daar hoorde het paar over de mogelijkheid van een living-related transplantatie. Daarbij wordt een deel van de lever uit een levend donor-familielid gehaald en getransplanteerd in de patiënt. De operatie is niet zonder risico.

'Als ouder ben je radeloos als je kind zieker en zieker wordt', vertelt Jeanot (44) in de Nederlandse krant Algemeen Dagblad. 'En niet ieder kind heeft het geluk dat een van zijn ouders een geschikte orgaandonor is.' Maar zowel de lever van Jeanot als die van Margriet bleek een match. Er werd gekozen voor Margriet, omdat zij kleiner is en het stukje lever dus beter 'past' in een baby.


Heel hard staan janken

Op 23 maart vond de operatie plaats. 'Toen Thijn begon te beseffen wat er ging gebeuren, begon hij te protesteren. Na een paar minuten stopte hij en viel hij in slaap', vertelt zijn vader voort. 'Toen heb ik even heel hard staan janken.'

Om 7 uur moest mama Margriet de operatiekamer in. 's Avonds laat kwam ze weer bij. 'Ik dacht meteen: ik leef nog. Al voelde ik me alsof ik was overreden door een vrachtwagen.' Door de operatie is Margriet een kwart lever armer. Dat volume zal over een half jaar weer aangegroeid zijn.

Drie dagen werd Thijn in slaap gehouden. Ondanks alle slangetjes en de sonde in zijn neus viel het meteen op dat zijn gezicht een stuk witter was dan normaal: geelzucht is een van de symptomen van zijn ziekte.

'Natuurlijk zijn we nu blij dat het goed gaat met hem, maar we houden nog steeds een slag om de arm. Hij heeft al zo veel pech gehad in zijn leven', zegt Margriet, voorzichtig blij.


Duizenden op wachtlijst

Twee weken na de transplantatie gaat het voorlopig vrij goed met Thijn. Hij krijgt nog voedingsstoffen door zijn maagsonde, anti-afstotingsmedicijnen en antibiotica. Er zit wel vocht achter zijn longen, maar volgens artsen komt dat vaker voor na een operatie aan de buik. Als alles goed blijft gaan, mag hij waarschijnlijk eind deze week naar huis, waar hij herenigd wordt met zijn zusje Sanne.

De komende jaren zal Thijn regelmatig naar Brussel moeten voor controles. Heel zijn leven zal hij medicijnen moeten blijven slikken tegen afstoting. 'We mogen van geluk spreken dat de operatie zo goed verlopen is, want er staan nog steeds duizenden kinderen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie', beseft Jeanot.

Het Brusselse Saint Luc-ziekenhuis, verbonden aan de universiteit van Louvain-la-Neuve, is een internationaal gerenommeerde instelling. Wekelijks krijgen patiënten van over heel de wereld er een (stuk) nieuwe lever.

Bron: Nieuwsblad

Begin vorig jaar werd in Israël de eerste longtransplantatie (binnen Israël) uitgevoerd met levende donoren. Een broer en een zus van de patiënt stonden beiden een longkwab af.

Eurotransplant heeft de voorlopige donatie- en transplantatiecijfers bekendgemaakt over 2010. In Nederland zijn die vergelijkbaar met 2009. In België werden minder voor transplantatie geschikte nieren gedoneerd. De wachtlijst is daar dan ook gegroeid en nu vergelijkbaar met die in Nederland, bij een lager inwonertal.

Eurotransplant coördineert de toewijzing van organen van overleden donoren in de zeven bij de organisatie aangesloten landen, waaronder Nederland en België. De cijfers hebben dan ook alleen betrekking op overleden donoren.

België kende in 2010 meer donoren dan Nederland. Inmiddels is dat wel algemeen bekend, het is geen nieuwe ontwikkeling. Niet alleen het aantal donoren per miljoen inwoners, maar ook het absolute aantal ligt hoger: 263 tegenover 216. Van deze overledenen doneerde in België drie kwart meerdere organen, in Nederland lag dat percentage iets lager. Al deze cijfers zijn vergelijkbaar met 2009.

Van de overleden donoren stonden er in België 215 samen 408 bruikbare nieren af. In Nederland doneerden 205 overledenen 388 nieren. Dat laatste komt neer op een verwaarloosbare stijging ten opzichte van 2009, in België is er een duidelijke daling te zien van het aantal geschikte nieren vergeleken met een jaar eerder.

Omdat een gedoneerd orgaan niet altijd ten goede komt aan een ontvanger in hetzelfde land als waar de donor woonde, wijken de transplantatiecijfers wat af van de donatiecijfers. Maar ook hier is te zien dat in Nederland het aantal nieren licht gestegen is, terwijl er in België een daling geregistreerd is (van 409 in 2009 naar 360 in 2010). Wel kregen in België significant meer mensen tegelijkertijd met een nier ook een nieuwe pancreas, een ingreep die bij diabetes wordt toegepast en apart bijgehouden wordt door Eurotransplant. Dezelfde stijging is te zien bij de combinatie van nier en lever.

De combinatietransplantatie van een long en een nier is in beide landen steeds niet uitgevoerd. In België krijgt wel elk jaar een zeer klein aantal mensen een nieuwe nier in combinatie met een nieuw hart.

De wachtlijst voor een nieuwe nier ten slotte, is in België gegroeid en in Nederland geslonken. In beide landen stonden hier op 31 december 2010 bijna 870 mensen op.

Bron: Eurotransplant

Ronald Herrick and his twin, Richard, celebrated 10 months after Ronald donated a kidney to Richard in the world's first organ transplant.

As Richard Herrick lay dying in Peter Bent Brigham Hospital, he had second thoughts about making medical history. In another room waited his identical twin, Ronald, who was going to donate a kidney to Richard in the world's first successful organ transplant.

"Ron got a note from Richard the night of the surgery telling him to get out of there and go home," said Ronald's wife, Cynthia. "Ron sent a note back saying, 'I'm here and I'm going to stay and that's it.' "

And so it was. On Dec. 23, 1954, Dr. Joseph Murray removed a kidney from Ronald and implanted it in Richard. Years later, Murray shared a Nobel Prize for his groundbreaking work. For the Herrick twins, the results were more immediate and personal. Ronald gave Richard about eight more years of life.

The older and more serious of the twins, Ronald Herrick didn't talk about his key role in opening a new venue in medicine unless someone asked, and even then he had to be drawn out if the conversation lasted more than a few sentences. Unassuming and modest, he taught math for decades in high school, junior high, and college. On the side, he kept his hand in farming because he grew up on a family farm and loved the physical work of agriculture.

Mr. Herrick, who suffered from heart ailments that prompted him to retire from teaching and farming in 1997, died Monday in the Augusta Rehabilitation Center in Augusta, Maine, where he was recuperating from heart surgery in October. He was 79 and lived in Belgrade, Maine.

Though he was firm in the note to his brother, Mr. Herrick knew he was risking his life by volunteering for surgery that had never been attempted. A few months earlier, he had started attending Worcester State College.

"It was just one of those things that was kind of out of this world, I thought," he told National Public Radio in 2004 for a report on the 50th anniversary of the transplant. "It was something that hadn’t been done before, you knew nothing about it. So I thought about it a long time. ... My stomach was churning many a morning going to school."

In an autobiography, Murray recalled those moments when it seemed that the transplant team held its breath.

"There was a collective hush in the operating room as we gently removed the clamps from the vessels newly attached to the donor kidney," he wrote. "As blood flow was restored, the patient's new kidney began to... turn pink. There were grins all around."

With an identical twin as a donor, the kidney was a perfect fit.

"It was snug as a bug in a rug," Murray told NPR in 2004.

Afterward, Mr. Herrick returned to Worcester State College, from which he graduated with a bachelor's in education in 1958 and a master's in education in 1960.

"I was a freshman in college and I went back to school in a couple of weeks," he told the Globe in 2004.

Several years later, he met Cynthia Barnes when a mutual friend asked Mr. Herrick if he could give Cyththia a ride to college. They lived in adjoining towns and met when he chauffeured her and a couple of other students on her first day at Worcester State. The couple married in 1959.

Offered a new start in life, Richard Herrick married a nurse who cared for him during his hospital stay and they had two children.

The twins rarely discussed their historic moment, though, and Mr. Herrick remained reticent after Richard died.

"I had to dig out of him about the transplant to get some details," said his wife, who wrote a book for herself and family about her husband's life. "He talks about how he was out of the hospital in 10 days and he just went back to normal behavior. It was just something he did to save his brother, who was dying. He wouldn't have done otherwise. He was just very modest about the whole business. That was the kind of person he was, not one to talk about himself."

In addition to his wife, Mr. Herrick leaves an older brother, Van of Barrington, R.I., and a younger sister, Virginia Griffin of Rutland, Mass.

A memorial service will be held at 2 p.m. Monday in Roberts Funeral Home in Winthrop, Maine. Burial will be in the spring in Mount Vernon Community Cemetery in Mount Vernon, Maine.

"I don’t think about it very often," Mr. Herrick said of the surgery in the 2004 interview with NPR. "It was a long, long time ago. … I’ve had one good kidney all these years and I’m still walking around, so I guess it’s worked out alright."

Bron

By Bryan Marquard, Globe Staff

Nieuws dateert van 27 december 2010.