Stephanie Keustermans Van longziekte tot longtransplantaties

Het zevende slachtoffer van de aanslag op 13 december in Luik, de 20-jarige Laurent Kremer, is nog niet hersendood. Het slachtoffer kan echter op ieder moment overlijden. De ouders van het slachtoffer willen dat de organen van hun kind een tweede leven vinden. De procedure voor de orgaandonatie, vooral dan van het hart, moet in de komende uren opgestart worden.

Dat werd donderdag vernomen bij dokter Gillet van het CHU-ziekenhuis in Luik.

Donderdagnamiddag meldde Radio Contact het overlijden van Laurent Kremer uit Crisnée. De artsen bevestigden die informatie niet, maar de burgemeester van Crisnée, Philippe Goffin, deed dat wel. De broer van het slachtoffer kondigde het overlijden ook aan op de sociaalnetwerksite Facebook.

Orgaandonatie

De familie van de jongeman verzamelde zich donderdag aan zijn ziekenbed in het CHU-ziekenhuis in Luik. De artsen deelden mee dat het slachtoffer niet lang meer te leven heeft. De familie koos daarop voor orgaandonatie zodra de jongeman hersendood verklaard wordt. Dat moet in de komende uren het geval zijn.

Laurent Kremer raakte zwaargewond aan het hoofd bij de aanslag op de place Saint-Lambert in Luik. In het ziekenhuis werd hij in een kunstmatige coma gehouden, aldus dokter Gillet.

Zevende dode bij aanslag

De aanslag kostte tot nog toe aan zes personen het leven, onder wie de dader, Nordine Amrani. Ook raakten 123 mensen gewond. Eerder bracht de dader Antoniette Racano om het leven, wier lichaam hij achterliet in een loods.

WICHELEN/BERLARE - Een nier afstaan om je broer te helpen: een nobel, maar ook gevaarlijk gebaar. Want omdat het Berlaarse transportbedrijf waar Serge Buyle uit Serskamp werkte niet wilde opdraaien voor twee weken ziektevergoeding na de orgaanoperatie, werd hij ontslagen. 
 

De nierproblemen van Serges broer Jarkko kwamen aan het licht na een bloedonderzoek begin 2011. Zijn nieren bleken kapot. 'Dat doet geen pijn en het dysfunctioneren van de nieren komt vaak laat aan het licht', zegt Jarkko. 'Door moeheid of zo. Functioneren je nieren niet, dan raakt je bloed vergiftigd. Dat mijn nieren ontstoken en kapot waren, was een klap. Op korte termijn kon ik met dialyses geholpen worden, maar een donororgaan vinden was ideaal.'
 

Wachten op een geschikte schenker kan jaren duren, maar de hulp kwam van dichtbij. 'Zowel mijn vader als mijn broer bleken na onderzoek geschikt. Gezien mijn broer de jongste is, werd hij de donor. Ik was toen al met de dialyses bezig. Driemaal per week, 250 euro per dialyse: een dure affaire, zeker voor de staat, want als patiënt trek je het grootste deel van dat geld terug.'

Broer Serge was toen truckchauffeur voor een firma uit Berlare en lichtte maanden voor de operatie zijn chef in. 'Die toonde begrip en vond het een nobele geste dat ik voor Jarkko in de bres sprong', aldus Serge. 'Tot een week voor de ingreep van 26 oktober. Plots vroeg hij me of ik geen twee weken onbetaald verlof wilde nemen. Die tijdspanne vlak na de operatie moest hij opdraaien voor mijn gewaarborgd inkomen. In één zucht stelde hij voor om ons contract wederzijds te verbreken zodra ik op de ziekenkas zou terugvallen. Zodra ik terug zou kunnen rijden - door de operatie ben ik een kleine drie maanden werkongeschikt - zou hij me weer aannemen. Ik werd dus voor het kapblok gezet! En ik weigerde zijn voorstellen.'

Dat viel niet in goede aarde. Tot overmaat van ramp had Serge kort voor de ingreep ook nog een klein ongeval met zijn truck. 'Nu ga je je C4 krijgen', zei ik tegen Serge', aldus Jarkko. 'En ik kreeg gelijk. Reden van ontslag was niet zijn ongeschiktheid, maar dat banale accidentje. Zo onterecht.'

De broers willen deze wantoestand aanklagen. Want ook al zal Serge direct na zijn ziekteverlof elders weer aan de slag kunnen en leed hij niet zoveel financieel verlies. 'Het klopt toch niet dat iemand die zijn nier wil afstaan om zijn broer te redden, zijn job verliest', klaagt Jarkko. 'Ik snap die werkgever, hoor. Het is een klein bedrijf en een pion verliezen voor lange tijd is niet makkelijk in crisistijden. Maar kan er wettelijk geen beschermingskader worden uitgedacht, zowel naar de donor als naar de werkgever uit? Want wij staan niet alleen in deze situatie, hoor. Welke broer of zus zal nog gemotiveerd zijn om voor donor te spelen als hij of zij zijn job dreigt te verliezen?'

Bron: Het nieuwsblad

Nadat de Brit James Byrne (29) bij het zagen van hout zijn linkerduim was kwijtgeraakt, hebben artsen in de plaats daarvan de man zijn dikke teen aan zijn hand bevestigd. 'Sommigen vinden het resultaat grappig, anderen eerder vies', aldus Byrne.

De operatie vond 2 maanden geleden plaats; 8 uren hadden de chirurgen nodig om Byrne zijn dikke teen netjes te verwijderen en aan zijn hand te bevestigen. Eerder was geprobeerd om zijn duim te redden, maar zelfs na maanden behandelen slaagden artsen er niet in het bloed er opnieuw te laten doorstromen.

‘Mensen reageren heel uiteenlopend op het resultaat. Sommigen vinden het grappig, anderen vinden het vies’, vertelt Byrne. ‘Ik kreeg zelfs al enkele keren de vraag wat ik met m’n duim heb uitgespookt, want die is zo groot en opgezwollen. Maar zelf ben ik heel opgetogen. Ik kan hem nog niet buigen, maar dat lukt me binnenkort zeker en vast.’

Bron: Nieuwsblad

Het Duitse kabinet en de Bondsdag zijn het eens geworden over orgaandonatie: iedere burger moet tenminste eenmaal in zijn leven de vraag voorgelegd krijgen of hij donor wil zijn. Daarmee hopen de politici het aantal donorregistraties te verhogen. Dat betekent, dat er wordt afgezien van een keuzeplicht.

In Duitsland woedt al enige tijd een discussie, omdat sommige politici de bestaande donatiewet willen wijzigen, en anderen die voorstellen veel te ver vinden gaan. Er leek sprake van een impasse. Maar gisteren zijn verschillende fracties, onder leiding van Volker Kauder (CDU) en Frank-Walter Steinmeier (SPD) tot overeenstemming gekomen in een gesprek waaraan ook gezondheidsminister Daniel Bahr deelnam. De kans dat het voorstel nog afketst nu deze grote partijen het eens zijn, is vrijwel nihil. De nieuwe wet gaat dan ook vrijwel zeker in de eerste helft van 2012 in.

Ook in de nieuwe wet blijft er sprake van vrijwillige registratie, en zijn mensen pas donor als ze dat hebben laten vastleggen. Wat verandert is de manier waarop de overheid dit registreren benadert en faciliteert. Moeten mensen nu nog zelf actie ondernemen, straks zal hen vaker en met meer nadruk gevraagd worden om zich als donor te registreren. Het is de bedoeling, dat het niet meer voor kan komen dat iemand nooit met de vraag geconfronteerd wordt.

Die zou gesteld moeten worden 'met zoveel nadruk als mogelijk is, maar zonder tot een antwoord te dwingen of sancties op te leggen', zo staat het in een gezamenlijk uitgegeven verklaring. Wanneer de Duitse burgers de vraag of ze donor willen zijn voorgelegd krijgen, is nog niet duidelijk. Mogelijk gebeurt dat doordat de ziektekostenverzekeraars hun verzekerden aanschrijven, en meteen een donorcodicil bijsluiten. Maar het zou ook kunnen gebeuren tegelijkertijd met de overgang naar de nieuwe elektronische gezondheidskaart.

Er wachten in Duitsland ca. 12.000 mensen op een donororgaan. Per jaar sterven er 1000 patiënten op de wachtlijst omdat een geschikte nier, lever, long of hart niet beschikbaar komt. Veel mensen zijn bereid om hun organen na hun dood af te staan, maar hebben desondanks geen donorcodicil ingevuld. In de huidige Duitse wet mag orgaandonatie alleen gebeuren als de overledene een donorcodicil heeft of wanneer de nabestaanden toestemming geven.

Bron: Der Spiegel

Door hun organen weg te schenken, hebben Hannaleigh Michelle Suttles (8) en Zachary Lee Smith (14) maar liefst twaalf mensen nieuwe hoop bezorgd. Beide kinderen kwamen vorige zondag om tijdens een vreselijk gezinsdrama in Greensboro (North Carolina - USA): ze werden doodgeschoten door Mary Ann Holder, een 36-jarige vrouw die zich hun moeder en tante mocht noemen.

Ann Mary Holder vermoordde uiteindelijk twee zonen en een nichtje. Daarna pleegde ze zelfmoord.

Een andere zoon kwam eveneens om bij de dolle schietpartij. Haar neef, het vriendinnetje van een van de zonen en haar ex ontsnapten dan weer aan de dood. Na de dolle schietpartij schoot de losgeslagen dader zichzelf een kogel door het hoofd.

De politie vond bij haar thuis twee brieven met een motief voor de wanhoopsdaad. Hoewel de inhoud niet bekendgemaakt werd, lijkt de misgelopen relatie met haar ex aan de basis te liggen van de tragedie.

Bestookt met telefoontjes

Holder maakte het leven van Randal Scott Lamb en zijn echtgenote Jennifer Swann immers tot een hel. Niet alleen volgde ze het stel overal, ze bestookte hen ook met telefoons en stuurde hen mails met weinig verhullende foto's van zichzelf. De situatie liep helemaal uit de hand toen ze vorige zondag naar het werk van Randal trok. Ze nam hem onder vuur, maar slaagde er niet in hem te doden.

Kogel in het hoofd

Vandaar keerde Holder naar huis terug om haar moordmissie voort te zetten. Haar zonen Robert (17) en Zachary kregen een kogel in het hoofd en konden niet meer gered worden. Daarna was het de beurt aan het vijftienjarige vriendinnetje van Robert, die wel overleefde. Nichtje Hannaleigh kende echter minder geluk. De laatste in het rijtje was de 17-jarige neef Richard Suttles, maar hij raakte enkel gewond. Tenslotte maakte ze er zelf een eind aan.

De politie onderzoekt nu waarom haar hele familie eraan moest. "We proberen antwoorden te vinden, maar ik vrees dat we nooit de volledige waarheid zullen achterhalen", meent sheriff Barnes.

Bron: De morgen

Eurotransplant en Hongarije hebben een overeenkomst getekend voor een voorzichtige eerste samenwerking. Dit is een stap in de richting van een volwaardige deelname van Hongarije aan de organisatie die beschikbaar gekomen postmortale donororganen verdeelt.

Eurotransplant werd in 1967 opgericht en zorgt voor een eerlijke en logische verdeling van de beschikbare donororganen. Een complex puntensysteem bepaalt wie welk orgaan krijgt.

In Hongarije worden harten, nieren, levers en pancreassen getransplanteerd. Voor longtransplantaties kent het land al langere tijd een samenwerking met het transplantatieprogramma in Wenen. Per miljoen inwoners zijn er elk jaar 14 overleden donoren in Hongarije. 

De samenwerking met Eurotransplant moet tot een betere kwaliteit van transplantaties leiden, doordat er betere matches tussen donoren en ontvangers gemaakt kunnen worden, en doordat hoog-urgente patiënten eerder geholpen kunnen worden. In eerste instantie zal de toewijzing van organen door Eurotransplant zich richten op drie extra kwetsbare groepen Hongaarse patiënten:

Hoog-urgente patiënten die op een nier, hart of lever wachten; hoog-geïmmuniseerde patiënten, voor wie het heel moeilijk is een enigszins passend orgaan te vinden; en kinderen op de wachtlijst. De samenwerking hiervoor start in 2012.

Als deze beperkte samenwerking volgens beide partijen een succes blijkt, zal er toegewerkt worden naar een volwaardig lidmaatschap. Daarmee zou het aantal leden van Eurotransplant dan op acht uitkomen. De overige landen zijn Nederland, België, Duitsland, Luxemburg, Oostenrijk, Kroatië en Slovenië.

Kroatië, dat pas een aantal jaar lid is, meldde vorig jaar dat dankzij de Europese samenwerking zowel het aantal transplantaties als de kwaliteit ervan was toegenomen.

CD&V wil het mogelijk maken dat iemand zich als orgaandonor kan laten registreren bij de rijbewijsaanvraag. Dat moet het aantal donoren in België opkrikken. Momenteel wachten in België immers meer dan 1.250 patiënten op een transplantatie, maar door een tekort aan organen lopen de wachttijden op en nemen de sterftecijfers toe, zeggen Kamerleden Nathalie Muylle en Jef Van den Bergh.

Iedere Belg is orgaandonor, tenzij hij zich daar uitdrukkelijk tegen verzet (een "geen bezwaar systeem"). Zoiets heet het opting out-principe. In de praktijk vragen artsen bij het overlijden toestemming aan de familieleden. Het verzet van familie schommelt volgens de CD&V'ers tussen 15 en 20 procent. Via een uitdrukkelijke wilsbeschikking kan men voorkomen dat de familie voor die keuze wordt gesteld. Iets meer dan 120.000 mensen hebben zich op die manier laten registreren als orgaandonor. Dat is een forse stijging ten opzichte van de 33.000 gevallen in 2005, maar het blijkt nog steeds onvoldoende om aan de vraag tegemoet te komen. In 2010 werden bijvoorbeeld 263 effectieve donaties gedaan.

Onwetend

Volgens Muylle is de stap om zich uitdrukkelijk als donor op te geven, voor veel mensen blijkbaar te groot, terwijl anderen onwetend zijn of er gewoon niet bij stilstaan. Om de drempel te verlagen, willen zij en Van den Bergh het via een wetsvoorstel mogelijk maken zich als donor te laten registreren bij de rijbewijsaanvraag. Daarmee wordt een grote groep van de bevolking bereikt, argumenteert Van den Bergh, die bovendien hoopt dat het thema meteen ook meer bespreekbaar wordt gemaakt.

Huisarts

N-VA-senator en arts Louis Ide is alvast niet te vinden voor het CD&V-voorstel. De registratie kan volgens hem beter niet door administratieve kracht, maar door de huisarts gebeuren. Ide wijst erop dat in het CD&V-voorstel de aanvrager van het rijbewijs geconfronteerd wordt met een administratieve kracht die zal akte nemen van het feit of iemand donor wenst te zijn... of het niet wenst te zijn. "Eén van de grote problemen bij het sensibiliseren tot meer donoren is dat mensen zich ook kunnen laten registreren als niet-donor", aldus de N-VA-senator. "Dit was ook één van de grote bezorgdheden die naar voren kwam in de vele hoorzittingen in de Senaat afgelopen jaar toen de problematiek van orgaandonatie uitvoerig werd besproken."

Hij pleit er dan ook voor om de huisarts in te schakelen. Die kan de registratie via e-Health doen. "De huisarts, de vertrouwensman (of vrouw) bij uitstek van de patiënt, kan op die manier de correcte duiding geven aan iemand die zich bijvoorbeeld zou willen laten uitschrijven. Ik diende daarvoor in de vorige legislatuur al een voorstel voor in. In 2010 opnieuw en dit werd al uitvoerig besproken". Ide rekent erop dat CD&V mee aan de kar trekt om een verenigde commissie Sociale Aangelegenheden-Justitie bijeen te roepen om het voorstel nu snel te stemmen. (belga/tma)

Bron: hln.be

Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) of ook wel 'rokerslong' genoemd, is de derde doodsoorzaak in de westerse wereld. Dat meldt de Belgische Vereniging voor Pneumologie dinsdag, in het kader van de Wereld COPD-Dag op 16 november. De vereniging waarschuwt voor de onomkeerbare gevolgen van de chronische longziekte, waarvan het aantal getroffen mensen steeds blijft toenemen.

"Enkel in België alleen al is er sprake van minstens 500.000 patiënten", aldus Guy Joos, Professor Pneumologie van het UZ Gent en voorzitter van de Belgische Vereniging voor Pneumologie. "Het aantal mogelijke Belgische COPD-lijders wordt echter geschat op zo'n 680.000. Bij amper de helft van hiervan is de diagnose al gesteld".

 Preventief sensibiliseren en het vroeg vaststellen van de ziekte zijn van levensbelang. "Het probleem is echter dat, gedurende ten minste de helft van de evolutie van de ziekte, de patiënt zich niet van de aandoening bewust is. Het gaat dan onder andere om symptomen als regelmatig hoesten, slijmen ophoesten en kortademigheid. Wanneer de patiënt zich wel bewust begint te worden van deze symptomen, zit hij al in een vergevorderd, onomkeerbaar stadium van zijn ziekte."

COPD, dat in 9 op de 10 gevallen rokers en ex-rokers treft, is een langzame longaandoening die ontstaat ten gevolge van een vernauwing van de luchtwegen. De aandoening is niet te genezen, maar kan wel behandeld worden om de levenskwaliteit te verbeteren.

Bron: De standaard 

Wist je dat, in België, het grote merendeel van de longtransplantaties, zo'n 35 % gebeuren bij patiënten met COPD ofwel rokerslongen?

Een vrouw die in mei een volledige gezichtstransplantatie onderging, toont vandaag voor het eerst haar nieuwe gelaat. In 2009 raakte ze zwaar toegetakeld nadat een chimpansee haar aangevallen had.

Dankzij een nieuw stel lippen, neus en huid lijkt haar gezicht in niets meer op de ravage van twee jaar geleden. "Nu zal ik weer dingen kunnen doen die vroeger vanzelfsprekend waren", aldus Charla Nash vanop haar ziekenhuisbed in het Amerikaanse Boston. "Ik zal weer kunnen ruiken en normaal eten. Ik zal er niet langer mismaakt uitzien. Ik zal lippen hebben en opnieuw duidelijk kunnen spreken. Ik zal geliefden weer kunnen kussen en omhelzen."

Aap doodgeschoten

Het drama gebeurde door toedoen van een vriendin, die 'showbizzchimpansee' Travis als huisdier hield. Door de vreselijke aanval van de 91 kilogram zware aap raakte ze niet alleen vreselijk verminkt, maar moest ze ook blind door het leven. Het dier werd uiteindelijk doodgeschoten door de politie.

De afmattende operatie in mei duurde maar liefst twintig uur. De lijdensweg miste haar doel echter niet: waar Nash vroeger bijna enkel met een sluier op de foto ging, heeft ze nu een fraaie -haast blozende- tint in haar gezicht.

Longontsteking

De chirurgische ingreep kon er enkel komen dankzij een anonieme vrouwelijke donor, die gezicht, handen en ander weefselmateriaal afstond. Ook de handtransplantatie leek in eerste instantie te lukken, maar door een longontsteking doken er complicaties op. Nu is het wachten op een nieuwe geschikte donor voor een nieuwe poging.

Een medisch team van meer dan dertig dokters, verpleegsters en anesthesisten hield zich uiteindelijk met de geslaagde gezichtstransplantatie bezig. Het eerste succes in deze materie werd vorig jaar in Spanje geboekt.

Dit was de vrouw voor haar gezichtsreconstructie

Bron: De morgen

EEKLO - Francine Vermeulen (67) uit Eeklo werd maandagavond in Ledeberg van het zebrapad gemaaid. Hulp kon niet meer baten, maar haar zonen stemden erin toe dat ze gisteravond werd geopereerd voor orgaandonatie. 'Ma zou dat zelf gewild hebben.' 

Een onoplettende chauffeur reed maandagavond op de Hundelgemsesteenweg in Ledeberg de Eeklose vrouw zwaar aan, toen ze op het zebrapad overstak naar de bushalte, waar ze de autobus naar Eeklo zou nemen. Ze had er, zoals ze al jaren gewend was, een namiddagje dienstvaardigheid opzitten in het dienstencentrum, het clubhuis voor senioren, waar ze met haar schoonzus Rita Plaetinck elke maandag aan de slag ging.

Francine werd in volle avondspits aangereden door een jonge chauffeur van een bestelwagen, die haar te laat had opgemerkt. De hulpdiensten waren snel ter plaatse en brachten Francine over naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ze in heel kritieke toestand verkeerde en eigenlijk klinisch dood was.

'Het hersentrauma was te groot, er waren te veel bloedingen', zegt een zwaar aangeslagen zoon Johan Plaetinck. 'Ik ben met mijn broer Danny al een paar keer bij ons ma geweest, maar er is geen contact meer mogelijk. Daarom hebben we toegestemd om tot orgaandonatie over te gaan. Ik heb het er een beetje lastig mee, maar ik troost me met het idee dat ons ma het zelf zo zou gewild hebben. Ze is heel haar leven heel dienstbaar geweest, en nu kan ze opnieuw andere mensen helpen. En het is voor mij ook een troost te weten dat ze nog verder leeft bij iemand anders.' Die operatie voor orgaantransplantatie zou gisteravond plaatsvinden.

Francine Vermeulen, die zes jaar geleden haar man verloor, had twee zonen en drie kleinkinderen. Op de wijk Sint-Jozef was ze heel bekend, omdat ze altijd tijd maakte voor iedereen die ze kon helpen. 'In het clubhuis in Ledeberg gingen ze haar binnenkort zelfs decoreren', zegt Johan, 'om haar te belonen voor haar dienstvaardigheid. En hier op de parochie had ze een beurtrol om het parochiaal centrum open te houden op zondag, ze was ook heel actief betrokken bij de jaarlijkse Jozefse Feesten.'

'Je vroeg ons ma nooit wat te veel, ze hielp waar ze kon, deed boodschappen voor mensen uit de wijk', zegt Danny. 'En nu ze dood is, blijft ze de mensen helpen.'

Bron: Het nieuwsblad

De Britse Raad voor Bio-ethiek lanceert het idee om begrafenissen van orgaandonoren door de sociale zekerheid te laten betalen om zo meer mensen aan te moedigen hun organen ter beschikking te stellen wanneer ze overlijden. De raad is een onafhankelijk liefdadigheidsfonds gespecialiseerd in de analyse van het gezondheidsbeleid.

De raad doet het voorstel na een 18 maanden lange studie die het aantal donoren moet opkrikken. In Groot-Britannië staan immers veel meer mensen op de wachtlijst voor orgaandonatie dan dat er organen beschikbaar zijn. De lijst bevat 8.000 namen, en aangezien het gemiddeld drie jaar duurt eer er een geschikte donor wordt gevonden, sterven elke dag drie mensen van die lijst.

Billijke prijzen

Een begrafenis kost gemiddeld duizenden pond, en de raad stelt voor dat de National Health Service (NHS) billijke kostprijzen tussen 1.500 en 5.000 pond (1.725 tot 5.750 euro) zou betalen. Dat zou ethisch aanvaardbaar zijn, omdat de orgaandonor hier zelf tijdens zijn of haar leven geen voordeel uit haalt. Net wegens dat voordeel wil de raad immers niet weten van geld te geven aan nog levende donoren. Critici maken zich wel zorgen dat het betalen van de begrafenis familieleden van zieke mensen zou aansporen hun zieke verwant onder druk te zetten om organen af te staan.

Uitschrijven

Het rapport wijst ook een 'opt-out'-oplossing af, zoals onder andere in België geldt. Bij die regeling wordt iedereen beschouwd als donor, tenzij de persoon zijn of haar naam expliciet van de lijst haalt, of de familie bij het overlijden protesteert tegen een orgaandonatie. De raad stelt dat 'robuust onderzoek' nodig is om uit te vissen of een dergelijke regeling echt meer donoren oplevert.

Meer donoren

Momenteel staan 18 miljoen Britten geregistreerd als donor, zo'n 30 procent van de bevolking. De NHS wil tegen 2013 25 miljoen mensen op de lijst, en mikt daarbij vooral op de ondervertegenwoordigde zwarte en Aziatische bevolking.

Bron: HLN

Een nierdonatie in het Engelse Birmingham is op tragische manier misgelopen. Een man die onder het mes ging om zijn nier te laten verwijderen zodat hij die aan een familielid kon doneren, kon zijn weldaad op de valreep niet uitvoeren en was enkele uren later zelfs dood. Net voor de transplantatie ontdekten de artsen een tumor op de donornier. De man moest met spoed geopereerd worden om die tumor te laten verwijderen en stierf kort na die operatie aan een hartaanval. Voor het familielid dat dringend een nier nodig had, was het dan ook een dubbele tragedie.

De donor was zich er niet van bewust dat hij ziek was. De voorafgaandelijke onderzoeken en scans hadden geen problemen aan het licht gebracht en de man was dan ook klaar om zijn nier af te staan aan een familielid. Toen de artsen echter een tumor op zijn nier ontdekten, moesten ze hem met spoed opereren. De patiënt overleefde de ingreep, maar stierf kort daarna aan een hartaanval.

Dubbel hard

In de operatiezaal daarnaast ontwaakte het familielid, dat dringend een nier nodig had en al onder verdoving was gebracht, en kreeg het schokkende nieuws dat hij nog geen nieuwe nier had gekregen en dat de donor tot overmaat van ramp overleden was. "Dit was een erg tragisch geval", zegt een arts. Het was al erg genoeg dat de patiënt geen nieuwe nier kreeg en dan moest hij nog vernemen dat zijn familielid overleden was. Dat kwam dubbel hard aan."

1.000 per jaar

Hetzelfde Queen Elizabeth ziekenhuis in Birmingham voerde dit jaar al 50 succesvolle niertransplantaties uit met levende donors. In het hele land waren dat er zelfs 1.000. De ingreep is dan ook meer en meer routineklus geworden. De procudere wordt als heel veilig beschouwd en sinds de start van transplantaties met levende donors tien jaar geleden, maar toch blijven er altijd risico's aan verbonden.

Bron: De morgen

Er staan op dit moment 1.285 Belgen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie. Dat is acht procent meer dan het jaar voordien en het hoogste cijfer van de afgelopen vijf jaar.

Veruit de meeste mensen wachten op een nier. Voor dat orgaan staan 873 mensen op een wachtlijst, zo blijkt uit cijfers van de federale overheidsdienst Volksgezondheid. 194 Belgen wachten op een donorlever, 108 op een long, 68 op een hart, 42 op een pancreas.

‘De wachtlijst schommelt elk jaar in aantal, maar het aanbod aan donororganen blijft de laatste jaren stabiel', zegt Bruno Desschans, transplantatiecoördinator in het UZ Leuven. ‘De leeftijd van de donoren wordt wel steeds hoger omdat we langer leven. Dat betekent dat er minder bruikbare organen zijn per donor. België maakt voor orgaandonatie trouwens deel uit van Eurotransplant, samen met nog zes andere landen.'

Wie op de lijst staat, weet niet hoeveel ‘wachtenden' er nog voor hem zijn. ‘Voor niertransplantaties werken we met een puntensysteem', zegt Desschans. ‘De donorregio speelt een rol: een Belg zal meer punten krijgen als het om een Belgisch donororgaan gaat. En ook de weefselovereenkomst speelt een grote rol: hoe groter de overeenkomst tussen de donor en de ontvanger, hoe kleiner de kans dat het orgaan afgestoten wordt.'

In België is iedereen een potentieel orgaandonor, tenzij je uitdrukkelijk verzet aantekent. In de praktijk wordt bij overlijden wel altijd overleg gepleegd met de nabestaanden. ‘Op zo'n zeer emotioneel moment zijn er vaak mensen die bezwaar maken en die wens wordt gerespecteerd', zegt Desschans. ‘Sinds 2005 loopt daarom een campagne om de bevolking te vragen om een positieve verklaring voor orgaandonatie in te vullen bij de dienst bevolking van je gemeente. Zo kan je duidelijk aangeven dat je donor wil zijn na je overlijden.'

Op dit moment hebben 120.842 Belgen zo'n verklaring ingevuld.

De familie Meukens beseft als geen ander wat het betekent om een nieuw leven te krijgen dankzij een orgaandonatie. Vader kreeg een nier getransplanteerd en zijn drie dochters elk een lever. Vier keer hetzelfde verhaal: een erfelijke ziekte die hun organen aantastte. Viermaal hetzelfde geluk: een redding op de valreep. "Pas dan ben ik me beginnen realiseren dat er veel mensen sterven terwijl ze op de wachtlijst voor een transplantatie staan. Er zijn gewoon geen organen genoeg en daarom vertel ik wat ons overkwam", zegt Greet Meukens.

"We hebben alle vier polycystose, een erfelijke ziekte die lever en nieren aantast en waarvan men de oorzaak niet kent." Greet Meukens (50) vertelt het alsof het een verkoudheid betreft. Nuchter, zonder drama en relativerend. Goedlachs zelfs. "We wisten al jarenlang dat we die ziekte hadden, zonder dat er ooit een probleem was geweest. We gingen jaarlijks op controle, en dat was het. Onze pa had vooral gezwellen op de nieren, bij mijn twee zussen en mezelf was de lever aangetast. Niemand maakte zich overdreven zorgen tot pa's nierfunctie vijftien jaar geleden slecht werd. Uiteindelijk moest hij om de twee dagen aan de dialyse en had hij geen leven meer. Een niertransplantatie bleek de enige uitweg, en pa was er niet gerust in. Hij was zo bang van de ingreep dat hij drastische voorzorgen nam. Hij verkocht zijn huis, investeerde het geld in een klein appartement en ging met vervroegd pensioen. Nu hebben onze ouders daar veel spijt van, ze missen hun tuin nog elke dag."

Dikke buik

"Ik was de eerste van de drie zussen die last kreeg. Ik was 36 jaar, pas gescheiden en had twee kleine kinderen toen de gezwelletjes in mijn lever plots groter werden. Eén cyste groeide uit tot een aanwas met een doorsnede van 18 cm en dat zág je ook. Mijn buik werd steeds dikker, iedereen vroeg of ik zwanger was. Niet aangenaam, zeker niet in volle scheiding. Toen het nieuwe schooljaar begon, stond ik voor de klas in Hasselt en stelde mezelf voor: 'Ik ben Greet Meukens, ik zal jullie Engels geven en ik ben niét zwanger.'" (lacht)

"Ik bleef ermee rondlopen, maar telkens kreeg ik een levercrisis en begonnen die cysten te bloeden. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, maar afgezien van de pijn bestrijden, konden ze daar weinig aan doen. De gezwellen doorprikken en het bloed wegzuigen was heel complex, zou veel complicaties geven, en de cysten zouden toch terugkomen. Onbegonnen werk dus. Mijn benen zwollen op, ik werd meer en meer moe en kreeg ontstekingen aan maag en blaas omdat die organen door mijn steeds groter wordende lever in de verdrukking kwamen. Ik vermagerde zienderogen, afgezien van mijn buik dan. De leerlingen vroegen niet meer: 'Juffrouw, bent u zwanger?', maar: 'Juffrouw wanneer moet u bevallen?' Een uitgehongerd kindje uit Biafra met een opgezwollen buikje: zo zag ik eruit."

Gelukt!

"Hoewel hij er enorm had tegen opgezien was de niertransplantatie van mijn vader goed verlopen. Een halfjaar had hij erop gewacht en na de ingreep had hij weer een zelfstandig leven. Hij kon zelfs weer op vakantie gaan. 'Kan ik geen andere lever krijgen?', vroeg ik de dokter. Ik ben vrij laat op de wachtlijst gekomen omdat ze voor mijn ziekte wel al nieren hadden getransplanteerd, maar nog nooit een lever. Toch had ik er alle vertrouwen in. Ik ben tot het laatste moment blijven werken, ik had geen andere keuze. Ik stond er alleen voor met twee kleine kinderen en op mijn ex-man kon ik niet rekenen, hij was net geopereerd voor lever- en darmkanker. Céline was 11 jaar en Cédric 9, vooral mijn dochter besefte wat er gaande was. 'Als mijn papa sterft en jij ook, dan ben ik wees. En ik wil niet naar een weeshuis!', zei ze. Ik nam alle voorbereidingen. Zocht een voogd, verdeelde mijn erfenis en schreef brieven die mijn kinderen later zouden kunnen lezen. Heel confronterend, maar ik kon met een gerust geweten onder het mes. Pas achteraf heb ik gehoord dat mijn toestand al kritiek was, de artsen verwachtten een bloeding die niet te stelpen zou zijn en waaraan ik zou sterven."

"Collega's, vrienden en vriendinnen schoten toe om me te helpen. Mijn leerlingen droegen zelfs mijn schooltas, en zo heb ik het kunnen volhouden. Ik moést wel, financieel gezien. In juli '97, na drie maanden op de wachtlijst, kreeg ik een nieuwe lever. De operatie duurde negen uur en de weggehaalde lever, zei de dokter, woog 7 kilo. Ik ben niet langzaam ontwaakt, ik was ineens kláárwakker. Want ik zag dat mijn enorme buik weg was en ik kon zelfs mijn voeten zien. 'Gelukt!', flitste er door mijn hoofd. Tien dagen later mocht ik naar huis. Zonder pijn, ik was alleen moe. Ik ben dan nog zes maanden thuis geweest, en in januari ging ik weer lesgeven."

"Ondertussen waren mijn twee zussen ziek geworden. Hetzelfde verhaal, stress na een scheiding en een explosie van gezwellen in de lever. Ze hebben ook een transplantatie gekregen, maar stonden veel langer op de wachtlijst dan ik: de jongste anderhalf jaar, de oudste 2,5 jaar. Heel zenuwslopend, de toestand van mijn grote zus was op het einde ronduit dramatisch terwijl de rest van het gezin heropleefde. Ik werd me toen bewust van het tekort aan donoren en gaf op scholen met nog meer motivatie voordrachten over orgaandonatie. Niet dat ik iedereen wil pushen: dat niet. Maar ik wil wel dat mensen erover nadenken en praten zodat áls er iets gebeurt, iedereen weet wat je wou."

Anonieme brief

"Ik merk vooral dat jongeren weigerachtig staan tegenover orgaandonatie, vooral als het gaat om 'hun hart'. Dat symbolische hart terwijl mijn arts bloednuchter zegt: 'Het hart is het simpelste orgaan. Het is gewoon een pomp, niets meer maar ook niets minder.'"

"Ik heb de lever van een gestorven man gekregen en ik zag op een papier van de dokter zijn leeftijd staan: 24 jaar. Ik ben niet verder gaan zoeken. Dat de donor zo jong was, vond ik al choquerend genoeg. Ik heb een - anonieme - brief geschreven naar zijn familie. In dit hele verhaal is ons ma diegene die nog het meeste geluk heeft gehad. Zonder orgaandonatie zou zij jaren geleden haar man en haar drie dochters verloren hebben: kan je je dat voorstellen? Het spreekt vanzelf dat men mijn organen mag gebruiken als er mij iets overkomt. Ik heb het document ondertekend. Weet je dat mijn getransplanteerde lever zelfs nog een keer gebruikt kan worden?"

"Pa is 15 jaar geleden getransplanteerd en ik een jaar later. Mijn jongste zus kreeg 10 jaar geleden haar nieuwe lever, mijn oudste zus vijf jaar geleden. Tijd voor een feestje! Alhoewel, mijn vader is vorige maand opgenomen voor een ontsteking van een cyste in zijn lever en mijn jongste zus heeft nu problemen met haar nieren: binnen 6 tot 8 jaar zou ze aan de dialyse zitten. Want de erfelijke ziekte is niet weg, natuurlijk. Ik maak wel eens een grapje: 'Ik heb een mannelijke lever en kan dus meer drinken.' Zever natuurlijk, ik doe dat niet. Alleen al uit respect voor de donor: ik heb dat kostbare geschenk van hem gekregen, ik draag er tot het eind van mijn dagen zorg voor. Ik doe aan sport en probeer zo gezond mogelijk te leven. Dat ben ik aan die gestorven jongeman van 24 jaar verplicht."
 

Bron: Het laatste nieuws

Zes jaar moest hij wachten op een geschikte donornier. Naar het einde toe regen de ziekenhuisbezoeken zich aan elkaar. Maar nu kan Robin Thoen (17) eindelijk weer een normaal leven leiden. Zo is hij dolblij dat hij weer naar school mag.

Elf was Robin toen een zeldzaam syndroom zijn nieren aantastte. Nierdialyse was onvermijdelijk. Robin: ‘Ik deed ’s nachts thuis aan buikdialyse. Zo kon ik vrij normaal leven. Ik mocht alleen niet zwemmen. Ook stond ik op een streng dieet en mocht ik maar 800 milliliter per dag drinken.’
 

Een enorme desillusie

‘Mijn man en ik kwamen niet in aanmerking als nierdonor’, zegt mama Vera Lamoen. ‘Dus werd Robin op de transplantatiewachtlijst gezet. Na twee jaar was het zover. Maar die nier is hij na een week verloren. Een enorme desillusie. De transplantatiechirurg zei toen: we hebben deze veldslag verloren, maar niet de hele oorlog.

Anderhalf jaar geleden moest Robin door complicaties overstappen naar gewone dialyse. Dat betekende drie keer per week in het UZA vier uur aan een toestel liggen. Heel zwaar was dat. De andere patiënten, meestal oudere mensen, leefden zo met hem mee. Als Robin huilde, huilden er steevast anderen mee.’ Robin: ‘Door problemen met mijn aders was het aankoppelen vaak een lijdensweg. En nadien was ik altijd heel moe. Met school ben ik moeten stoppen.’

Vera: ‘Op de duur duwden we Robin in de rolstoel van de ene behandeling naar de andere. Hij ging er totaal onderdoor. Op een zeker moment hoefde het niet meer voor hem. De kindernefroloog, prof. dr. Koen Van Hoeck, heeft hem toen moed ingesproken.

Zes jaar heeft hij Robin bij wijze van spreken mee op zijn schouders gedragen. Hij en verpleegkundige Sofie Eerens zijn onze helden.

Uiteindelijk kon ik in een kruisdonatieprogramma stappen. Ik zou een nier afstaan en Robin zou er een andere voor in de plaats krijgen. Maar een week voor de geplande operatie was er opeens toch een anonieme donornier.’

Goud!

Robin: ‘Op 14 januari 2010 ben ik getransplanteerd. Ik was best zenuwachtig.’

Vera: ‘Een week heeft het geduurd voor de urineproductie op gang kwam. Andere patiënten zetten die fles onder hun bed, wij op de vensterbank. Die urine, dat was goud voor ons.’

Robin: ‘Ik keek er vooral naar uit om weer te zwemmen. En om te eten wat ik wilde, en cola te drinken.’

Vera: ‘Intussen gaat het heel goed met Robin. Hij volgt nu kinesitherapie om weer sterker te worden. En hij is waarschijnlijk een van de weinige tieners die blij is dat hij weer naar school mag (lacht).’

Bron: Maguza

Levende orgaandonoren zijn in bijna de helft van de gevallen de moeder van de patiënt die het orgaan ontvangt. Dat schrijft het vakblad De Apotheker.

Van de 52 procedures die in 2009 in ons land met levende donoren-bloedverwanten zijn uitgevoerd, waren er 20 waarbij mama’s van patiënten een nier of een stuk lever hebben afgestaan, 10 met papa’s en 10 met broers of zussen. Bij de niet-verwanten donoren gaat het in bijna acht op de 10 gevallen om de partner.

Bloedverwanten

 In 2009 – het meest recente jaar waarvan cijfers beschikbaar zijn - werden 74 procedures met levende donoren in ons land uitgevoerd. In 52 van de gevallen daarvan ging het om een gift tussen bloedverwanten, in 22 gevallen was er geen bloedverwantschap tussen gever en ontvanger. Naast mama’s, papa’s, broers en zussen waren er ook twee ooms, 1 neef of nicht, 1 kozijn en 1 grootouder die een nier of een stuk lever gaf.

Partners

 Bij de niet-verwante donoren ging het in 16 van de 22 giften om de partner, 3 keer een familielid zonder bloedband, 1 niet-verwante gift en 2 domino’s (uitwisseling tussen patiënten). Dat blijkt uit cijfers die kamerlid Catherine Fonck (cdH) van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx heeft ontvangen.

Wachtlijst

België kampt met een stagnerend tot licht dalend aantal donoren. Dat is, volgens Onkelinx, te wijten aan de vergrijzing, het veiliger verkeer en de evolutie van de geneeskunde. Het aantal levende donoren is vrij klein, in tegenstelling tot Nederland bijvoorbeeld waar een ware trend merkbaar is van meer levende donoren. Een stijging die geresulteerd heeft in een wetswijziging waardoor levende donoren de garantie krijgen dat ze, als ze zelf ooit in een situatie komen waarin ze nood hebben aan een donor, voorrang krijgen op de wachtlijst.

Wat het aantal afnames van hematopoïetische stamcellen betreft, ging het in 2009 om 2.673 eenheden.

Bron: Knack

A death row inmate who savagely murdered his wife and three young kids wants to be allowed to donate his organs after he dies.

Christian Longo, who's awaiting execution in Oregon, says it would be his way of paying for his crimes.
"Why go out and waste your organs when you have the potential to go out and save six to 12 lives?" Longo told MSNBC from his six-by-eight cell in the Oregon State Penitentiary.

He has a lot to pay for.

Longo strangled his 34-year-old wife and 2-year-old daughter, stuffed their bodies in suitcases and threw them into coastal waters in December 2001. Then he methodically killed his 4-year-old son and 3-year-old daughter. He tied rock-filled pillow cases to their ankles and tossed them into an icy inlet.Next, he fled to Mexico, masquerading as a New York Times reporter and had a brief romance with a woman before authorities caught up with him about three weeks later.

Longo, now 37, is at the center of a behind-the-bars campaign to allow prisoners the option to donate, an idea organ donation officials and medical ethicists oppose.

Some critics fear the drugs required for lethal injection could harm the organs, while others say prisoners are an "unfree" and unwilling population, noting that China harvests most of its organ donations from death row prisoners.

"As a country, we have a high ethical and moral standard that we shouldn't do things to people, no matter how disadvantaged they are," Jeffrey Orlowski, executive director of the Association of Organ Procurement Organizations, told MSNBC.

Longo is not the first condemned man to offer up his organs. Convicted killer Jonathan Nobles was put to death in 1998 after waging a similar battle. His plea was flatly denied.

Longo, who has mounted a campaign that includes a website, a Facebook page and even an op-ed piece for the New York Times, says he will drop all appeals - which could drag out for more than a decade - if allowed to donate his organs.

If each of the nation's 3,261 death row prisoners donated their organs, that would put a dent in the national organ donation waiting list, which is at 110,852.

And while some argue the concept of taking an organ from a death row felon is inherently repugnant, people awaiting an organ transplant say they wouldn't be so picky.

"I wouldn't have cared what heart I got," Hiland Doolittle, a 65-year-old who waited two years before his transplant in 2009, told MSNBC. "When you can't tie your shoes, you know you're at the end of your rope."

Bron: NYdailynews

23 jaar is Griet Vandemeulebroucke uit Deinze nu. Ze werkt, heeft een relatie, denkt aan kinderen. En dat kan allemaal dankzij de nieren die ze van haar ouders heeft gekregen. Eerst een nier van haar moeder. En in februari van dit jaar een tweede, van haar vader deze keer, omdat die van haar moeder afgestoten werd. Ze moet nog elke week naar het ziekenhuis op controle, maar alles wijst erop dat haar lichaam die tweede nier probleemloos geadopteerd heeft. 'Alles gaat goed', zegt ze. 'Zo goed als ik had kunnen wensen.'


Nierfalen op 16 jaar

Ze was net 16 jaar geworden toen in 2003 de nierproblemen opdoken. 'Griet voelde zich al een tijdje moe. Ze had ook last van gewrichtspijn. Bij controle in het ziekenhuis bleek dat haar nieren nog maar voor drie procent werkten', vertelt Marleen Debakker. 'Van een transplantatie van een levende donor wilde ze aanvankelijk niets weten. En voor een overleden donor was het wachten. Er stonden wel duizend mensen voor haar op de lijst. De wachttijd was gemiddeld drie jaar. En in afwachting zou ze het moeten stellen met thuisdialyse. Ik zou haar daarbij helpen, want ik had ervaring als thuisverpleegster. We hadden gedacht dat het mogelijk zou zijn om die thuisdialyse te combineren met school. Maar ze had er veel meer last van dan we hadden voorzien. Die laatste jaren heeft ze zowat de helft van de schooldagen gemist. Maar ze heeft wel haar diploma gehaald. Zo is onze Griet wel.'

Het was haar vader Eddy die het niet langer kon aanzien. Hij besliste dat hij zelf een nier zou afstaan, in de hoop dat hij zijn dochter zo meer van haar jonge jaren kon laten genieten. 'Ik was eerst tegen. Ik wilde het niet. Want stel dat er iets zou gebeuren en hij zijn andere nier zou verliezen. Dan zou ik mij heel mijn verdere leven schuldig voelen. Ik heb hem dat ook gezegd. Maar hij luisterde niet. Hij dreef zijn idee gewoon door.'

Uiteindelijk draaide het toch anders uit. Om medische redenen kon haar vader zijn nier niet afstaan, en dus sprong haar moeder in de bres. Zonder dat er veel over gesproken werd. Er was een probleem, en dus werd het opgelost. 'Zo gaat dat in ons gezin. We zijn daar nogal nuchter in', zegt Marleen.

Griet was bijna 18 jaar toen de hele familie samen naar Gasthuisberg in Leuven reed voor de transplantatie. Onderweg werden er geen diepzinnige gesprekken gevoerd. 'We hebben grapjes gemaakt', zegt Griet.


Samen wakker worden

'Wat ik wel plezant vond, is dat we na de transplantatie samen wakker werden in de recovery. We lagen naast elkaar, en we keken elkaar aan. Hoe gaat het?, hebben we elkaar gevraagd. En het ging goed', vertelt Marleen.

Toen wel nog. Maar het bleek niet echt te klikken tussen de nier van mama en het lichaam van Griet. Eerst weigerde de nier een tiental dagen dienst, nadien waren er afstotingsproblemen. Het gevolg was dat Griet de jaren nadien nog geregeld in het ziekenhuis zou belanden. Tot ze dat vorig jaar zo beu werd dat er werd besloten om toch maar opnieuw met dialyse te beginnen.

Maar toen kwam haar vader weer tussen. De medische reden om geen nier af te staan, bleek van de baan. En dus leek het haast voor de hand liggend dat het nu zijn beurt was. Einde februari van dit jaar trok het gezin weer naar Gasthuisberg. 'En deze keer liep alles echt goed', zegt Griet. 'Zo goed dat ik het leven kan leiden dat ik wil. Ik moet nog één keer per week op controle. Meer niet.'


Dankbaar maar nuchter

Natuurlijk is ze haar ouders dankbaar, zegt ze. Marleen en Eddy weten dat ook, zeggen zij. En dat volstaat voor het gezin Vandemeulebroucke. 'Weet je,' zegt Marleen, 'toen Griet na de eerste transplantatie in haar kamer lag, heeft ze voor mij papieren bloemen geknutseld. Ze heeft die door een verpleegster naar mijn kamer laten brengen. Ze waren me meer waard dan honderd rozen. Ik heb ze nog altijd, trouwens. Meer bedanking dan dat heb ik niet nodig. We hebben in onze ogen ook niets speciaals gedaan. We hebben voor onze dochter gedaan wat nodig was.'

Griet weet dat haar ouders er zo over denken. 'We hebben thuis nooit echt veel over die transplantaties gepraat. We zijn daar heel nuchter in. Maar ik besef elke dag dat ik mijn jonge leven kan leiden dankzij die nieren van mijn vader en mijn moeder. Maar ze zouden niet willen dat ik hen daarvoor elke dag bedank.'

Bron: Nieuwsblad

Oli Wood werd geboren met verschillenden hartdefecten en had daarom een transplantatie nodig op slechts zes maanden. Zijn ouders getuigen over de lijdensweg die de jongen op jonge leeftijd moest doorstaan.

Oli kwam vorig jaar in juli ter wereld, enkele uren na de geboorte ontdekten artsen dat hij hartruis had. De 32-jarige mama Ruth: "Niemand was hierdoor erg bezorgd, want hij zag er goed uit en at normaal. Artsen zeiden dat dit vaak voorkomt bij pasgeboren baby's, dit verdwijnt normaal in 24 uur. Maar na een echografie bleek dat Olie twee gaten in zijn hart had, ook lekte er een klep. Hij bleek met een zeldzame hartaandoening, de ziekte van Ebstein, te kampen waardoor hij een abnormale hartslag had en wat tot hartfalen leidt."

Enige optie
Mama Ruth: "Bij de geboorte was hij roze, maar na enkele dagen werd de jongen grijs. Hij ademde moeilijk en erg snel. Daarom werd hij weer opgenomen in het ziekenhuis. Na een week besloten de artsen een openhartoperatie uit te voeren wanneer hij sterk genoeg was. Daarom kreeg hij eten via een buisje, zodat het rechtstreeks in zijn maag ging. Oli mocht naar huis, maar in vergelijking met leeftijdsgenoten was hij erg zwak. Eten was erg vermoeiend voor hem, waardoor hij erg hongerig was. Artsen wilden de operatie vervroegen, maar als dat niet zou lukken, was een harttransplantatie de enige optie. Toen ik dat hoorde, was dat een enorme schok."

Eerste operatie
De eerste openhartoperatie van Oli vond vorig jaar in oktober plaats, artsen hadden vier uur nodig om zijn hart te herstellen. Alles verliep volgens plan, na drie weken mocht de jongen het ziekenhuis verlaten. Maar nog eens drie weken later werd hij erg passief en weigerde hij te eten, waardoor hij met spoed weer werd opgenomen. Artsen merkten op dat zijn hart gezwollen was. Ruth en haar partner beslissen of ze Oli op de lijst voor een harttransplantatie zouden laten zetten.

"Ik had altijd gedacht dat een donorhart een normaal leven zou verzekeren, maar zo werkt het niet. Zelfs dan zou Oli zijn ganse leven medicatie moeten nemen, er zijn ook geen garanties of zijn nieuwe hart zal blijven werken", aldus Ruth. Toch kozen de wanhopige ouders voor deze optie.

Mechanisch hart
Toen hij zes maanden was, ging het plots slecht met Oli, waardoor hij op de intensive care belandde. Hij liep kans op een harthalen. In afwachting van een donor moesten artsen hem in leven houden met een mechanisch hart. Op een ochtend in februari kreeg Ruth het goede nieuws te horen waar ze al zo lang op wachtte.  De operatie duurde vier uur en toen Oli een bloedklonter kreeg, moesten de artsen snel ingrijpen, maar hij heeft het overleefd.

Dankbaar
Drie maanden na de ingreep mocht hij eindelijk naar huis en nu is het een levendig kind. Papa Ed: "Oli is nog steeds klein voor zijn leeftijd, maar hij gaat snel vooruit. Hij is gezond en gelukkig. Hij moet medicatie nemen om te voorkomen dat zijn lichaam het hart afstoot, maar bij baby's komt dit gelukkig niet zo vaak voor." De gelukkige ouders zijn de familie van de donor erg dankbaar. "Oli leeft enkel en alleen dankzij een tragedie in een andere familie, we zijn hen eeuwig dankbaar voor hun vrijgevigheid." (ep)

Bron: HLN

‘Gekweekte' luchtpijp

Paolo Macchiarini, de Spaanse arts die de operatie in Stockholm leidde, heeft al meer transplantaties van een luchtpijp uitgevoerd, maar die werden telkens uitgevoerd met een donorluchtpijp.

Voor de jongste transplantatie maakten de artsen eerst driedimensionale scans van de aangetaste luchtpijp. Op basis van die beelden werd een identieke luchtpijp uit poreuze kunststof gemodelleerd. Het model werd gedrenkt in stamcellen die uit het beenmerg van de patiënt afkomstig waren. Binnen twee dagen groeiden de cellen uit over het model en vormden ze zo een perfecte kopie van de zieke luchtpijp. Het grote voordeel van deze methode is het uitblijven van afstotingsverschijnselen bij de patiënt.


Oude droom

‘Met deze techniek maken wel almaar meer de oude droom waar om organen te genezen', zegt professor Marc Bogaerts, een autoriteit in het domein van de hematologie en van het stamcelonderzoek. ‘We proberen dezelfde techniek met bloedvaten. Door de stamcellen te laten groeien kunnen we organen nabootsen zoals voor de overbruggingen aan het hart. Voor een luchtpijp kan dat bijvoorbeeld een ring van kunststof zijn die als geraamte wordt gebruikt. Een luchtpijp is wel een vrij grote oppervlakte, maar de jongste medische ingreep toont aan dat de wetenschap vooruitgang boekt.' Volgens de arts is het ontwikkelen van organen met stamcellen van de patiënt een zeer dure en tijdrovende techniek. ‘Er wordt op verschillende pistes onderzoek gevoerd. Zoals het gebruik van organen van donoren, maar waarbij de cellen immunologisch onherkenbaar worden gemaakt zodat de ontvanger geen afstotingsverschijnselen meer heeft. Met een dergelijke werkwijze kunnen we de patiënt veel sneller genezen.'

‘Het is niet de bedoeling dat we met de stamcellentechniek hele organen gaan creëren, wel de zieke organen herstellen. Daarom spreken we niet van transplantatie maar van regeneratieve geneeskunde. Wetenschappers zoeken ook naar methodes waarbij er aan de organen signalen worden gegeven die hen aanzetten om zichzelf te herstellen. Vergelijk dit met het groeien van de organen van een kind in de baarmoeder. We moeten de juiste prikkels vinden om dat proces op gang te brengen.'

Professor Bogaerts tempert te grote verwachtingen. ‘De luchtpijp is een meer mechanisch deel van het lichaam en niet zo complex als andere vitale organen. We zijn met deze genezingsprocessen nog ver verwijderd van de routine.

Bron: Nieuwsblad

A schoolgirl who was nicknamed ‘The Little Helper’ has saved the lives of five people after her parents made the brave decision to donate her organs.

Karis May Darling was just 12 years old when she died in April after contracting a bug called Streptococcus A which can develop into meningitis.

Her grieving family decided to donate her heart, liver, kidneys and pancreas, as they knew it was what the kind-hearted youngster would have wanted.

Her devastated father John said: ‘Karis loved helping other people - nothing gave her more pleasure.

‘It means that she has helped five other families not have to go through the pain of losing their loved ones, and if she knew that she would have been so proud.

‘Karis is living on through five other people and that gives us some comfort.’

The family were already battling heartache, as her mother Kerri, 41, a clinical support worker, had been diagnosed with breast cancer in September.

Karis, who loved singing and dancing, had complained of earache one morning in April and Mrs Darling had taken her to the doctors. He said it was an infection and had prescribed her antibiotics.

The earache cleared up but a week later it came back again and the following night she took a turn for the worse, so the following morning Mrs Darling took her to Basildon University Hospital.

Mr Darling said: ‘They pumped her with antibiotics as blood tests had shown that she had an infection in her blood. But we never thought that it was anything that the doctors wouldn’t be able to deal with.

‘She said that she had a headache and she had blood coming from her ear, but she was comfortable and still talking.’

But then within 30 minutes the bleeding suddenly started to worsen.  

The bug had spread to her brain and had caused her brain to swell.

Mr Darling, 44, a project director for an interiors company, said:  

‘She quickly deteriorated before our eyes. The doctors were desperately trying to save her.’

The doctors managed to stabilise her on a life support machine and then she was transferred to Great Ormond Street Hospital.

Neurosurgeons battled to save her at that hospital but her brain had swollen so much it had fatally crushed her brain stem.

Mr Darling said: ‘The doctor took us into a room and told us what had happened. They turned the life support machine off to see if she could breathe on her own, but she couldn’t.

‘She was brain dead and there was nothing that could be done to save her. We were just numb with the shock. Only a few hours ago she had been talking with us, now she was gone.’

The family were asked if they would be prepared to donate Karis’s organs to help people waiting for lifesaving transplants.

Mr Darling said: ‘We didn’t hesitate. Karis didn’t have a bad bone in her body and she was always helping other people. Her gran has dementia and she was always helping her mum look after her, especially after Kerri had been diagnosed with breast cancer.

‘Nothing was too much trouble for Karis. She was a little girl with a big heart. She would have been proud for her organs to help other people.’

Her heart was donated to a teenage girl who had been desperate for a heart and had a rare blood group that matched Karis. Part of her liver went to save a baby girl, and the rest of her liver went to save a young boy. Another girl had her kidney and a man who had been on dialysis for ten years had her other kidney and her pancreas too.

Mr Darling, who also has three other children, Kristi, 15, Johnnie, seven and Emma, 23, said: ‘We have been told that all these transplant operations have been a success, which is such a comfort to us.

‘The little boy who had her liver had been growing steadily weaker over the last few months and it had been his last chance of survival.  

And the others are all out of hospital and have been given their lives back, all thanks to Karis.’

Bron: Daily mail

Sara Ottosson (25), een Britse lerares biologie, werd geboren zonder voortplantingsorganen. Ze bereidt zich nu voor op de baarmoedertransplantatie van haar moeder in haar lichaam. In de hoop dat ze een baby kan dragen in dezelfde moederschoot waarin ze zelf gedragen werd.

Mama Eva Ottosson is een zakenvrouw uit Nottingham van 56. Zij ging akkoord met de complexe transplantatie. Haar dochter Sara woont en werkt in het Zweedse Stockholm. Ze lijdt aan het zeldzame  Mayer Rokitanksy Kuster Hauser (MRKH) syndroom, waardoor ze zonder uterus werd geboren. Ze maakt zich geen zorgen over eventuele complicaties. "Daar sta ik niet bij stil", zegt ze in de Daily Telegraph. "Ik ben een biologielerares en het is een orgaan als een ander."


Moeder en dochter hopen dat de transplantatie volgende lente zal plaatsvinden in Stockholm. De Ottossons doorliepen daarvoor testen en moeten nu afwachten of ze geselecteerd worden voor de chirurgische ingreep.

 

Weer verwijderd na gebruik

Als alles naar wens verloopt, zullen Sara's eicellen bevrucht worden met het sperma van haar partner en daarna ingeplant worden in haar nieuwe baarmoeder. Als ze de baarmoeder niet meer nodig heeft, wordt die weer verwijderd.

"Ze heeft een baarmoeder nodig en ik ben de beste donor voor haar", zegt mama Eva. "Zij heeft ze nu meer nodig dan ik. Ik kreeg twee dochters dus ze is mij van groot nut geweest."

Volgens dokter Mats Brannstrom, die het medische team leidt, is de transplantatie een van de meest complexe ingrepen in de moderne chirurgie. Moeilijker dan een nier-, lever- of zelfs harttransplantatie, omdat het moeilijker is om bloedingen te vermijden. En de bloedvaten moeten lang genoeg zijn om aan de baarmoeder vastgehecht te kunnen worden.

 

Slechts 1 ander geval

Er is ook maar één precedent, in 2000 in Saoudi-Arabië. Toen stond een 46-jarige vrouw haar uterus af aan een vrouw van 26. Na 99 dagen werd de baarmoeder er weer uitgehaald, wegens complicaties.

Als Sara niet uitverkoren is voor de operatie, zal ze als alternatief kindjes adopteren.

Bron: Nieuwsblad

Het gebeurde in ons land nog maar zeven keer dat iemand die om euthanasie vroeg, ook voorstelde om orgaandonor te worden. Maar telkens viel het de chirurgen op dat de resultaten van die longtransplantaties zeer goed waren. ‘Je kunt met het blote oog zien dat de longen gezonder zijn', zegt professor Dirk Van Raemdonck van het Universitair Ziekenhuis Leuven.

Hij publiceerde recent de bevindingen van zijn team in een wetenschappelijk blad. Eerder kwamen ook chirurgen van de universitaire ziekenhuizen van Antwerpen en Luik tot die vaststelling. ‘Tijdens de fase na de operatie zie je dat er in de organen altijd een goede zuurstofuitwisseling is geweest', zegt Van Raemdonck. ‘Bij mensen die hersendood zijn na bijvoorbeeld een ongeval treedt vrij snel een ontsteking op in het lichaam. Die tast de longen aan.'

Vaak zijn de euthanasiedonoren mensen met een spieraandoening zoals Amyotrofe Laterale Sclerose, kortweg ALS. Dat is een neurologische ziekte waardoor de spierkracht afneemt. Uiteindelijk leidt de ziekte tot verlamming. ‘Buiten die aandoening is hun lichaam gezond', zegt Van Raemdonck. ‘Andere organen dan de longen zijn ook van goede kwaliteit, maar die zijn gevoeliger voor de opwarming die zich voordoet tussen het overlijden en het wegnemen ervan.'

De patiënten van wie het UZ Leuven de organen heeft getransplanteerd, stelden zelf voor om donor te worden. Het team dat de euthanasie uitvoerde, was niet hetzelfde als het transplantatieteam. ‘Om belangenvermenging te voorkomen', zegt Van Raemdonck. ‘We mogen mensen die euthanasie vragen niet moreel verplichten om ook donor te worden. Het moet hun eigen beslissing blijven.'

Bron: De standaard

Uiteindelijk werd een navelstrengdonor met die specifieke genetische samenstelling gevonden. ‘Stamcellen uit de navelstreng van een pasgeboren baby moeten Miabelle nu redden. Het was nog beter geweest als een volwassen donor was gevonden, maar het belangrijkste is dat de stamceltransplantatie eindelijk kan gebeuren.'

Dokter Demanet bevestigt dat een ware stormloop is ontstaan van mensen die zich als donor lieten registreren, na de oproep om Miabelle te redden. ‘In vergelijking met andere jaren hebben we in ons donorcentrum alleen al honderden donoren extra geregistreerd. Onze laboratoria hebben hun handen vol. Dat Miabelle nu een stamceldonor heeft gevonden, betekent niet dat die mensen zich voor niets hebben aangemeld. Ze kunnen nog heel veel andere levens redden.'

Gezondheidsprofessionals in de Verenigde Staten bepleiten het opheffen van een verbod op de transplantatie van organen van met hiv besmette donoren. Organen van met hiv besmette mensen zouden gebruikt kunnen worden voor hiv-patiënten, maar in sommige gevallen ook voor andere patiënten.
 

Dat meldt de New York Times. Het verbod op de transplantatie van organen van hiv-patiënten werd 23 jaar geleden op het hoogtepunt van de aids-epidemie uitgevaardigd. Een besmetting met het hiv-virus stond gelijk met een doodstraf.

Maar de situatie van hiv-patiënten is sindsdien sterk verbeterd. Velen leven lang genoeg om lever- of nierproblemen te krijgen - ondermeer door de medicijnencocktails die ze moeten slikken. Het opheffen van het verbod zou het aantal beschikbare nieren en levers jaarlijks met 500 tot 600 eenheden verhogen.

Tot voor enkele jaren werden op hiv-patiënten zelfs geen proeven gedaan omdat men veronderstelde dat het virus de getransplanteerde organen zou aantasten of dat de afstootremmende medicatie het virus gevaarlijker zou maken. Maar een recent experimenteel onderzoek toont dat hiv-patiënten "het ongeveer even goed doen als gezonde patiënten die een donororgaan ontvangen". "Onze hiv-patiënten doen het iets minder goed dan gemiddeld, maar beter dan niertransplantatie-patiënten van ouder dan 65 jaar", aldus Peter Stock, transplantatiechirurg aan de University of California in San Francisco.

Nu kunnen hiv-patiënten wel op een lijst terechtkomen voor een gezond orgaan, maar de kans om er een te krijgen is zeer klein. "Er is een groot organentekort. Ieder met hiv besmet orgaan dat we kunnen gebruiken, betekent een persoon minder op mijn wachtlijst", aldus Dorry Segev, transplantatiechirurg aan het Johns Hopkins ziekenhuis.

Een eerste stap in deze richting zijn nieuwe richtlijnen voor medische proeven. Amerikaanse gezondheidsinstanties zijn daar nu mee bezig. Maar om dergelijke proeven te kunnen uitvoeren, moet het verbod opgeheven worden. Aidsorganisaties zeggen dat ze hun lobbymachine daartoe momenteel in gang zetten.

Bron: Gva

Amerikaanse onderzoekers proberen het eerste levende hart te kweken in een laboratorium. Het orgaan zal uiteindelijk in een mens getransplanteerd worden, zo meldt The Sunday Times.

De lichaamseigen cellen van de hartdonoren worden met een soort detergent gewassen. Stamcellen van de donorpatiënt wordt daarna in het hart gebracht zodat die zich kunnen omvormen tot hartcellen.

"De harten groeien en we hopen dat die binnen de week beginnen te kloppen. Er zijn nog veel hindernissen te overwinnen, maar toch hopen we op een dag een volledig orgaan te kweken dat kan worden getransplanteerd", verklaarde specialiste regeneratieve geneeskunde Doris Taylor.

Eerder werden al menselijke stamcellen in dierlijke harten getransplanteerd. Het hart begon te kloppen, maar nog niet snel genoeg. De grootste uitdaging wordt het hart te laten werken in het bloedvatenstelsel. De onderzoekers blijven alvast positief.

Bron: Gazet van Antwerpen

Binnenkort weer persoonlijke updates, beloofd :)

BRUSSEL - De Nederlandse Margriet Bremer lag uren op een operatietafel in het Brusselse Saint Luc-ziekenhuis om een stuk van haar lever af te staan aan haar acht maanden oude baby Thijn. 'We zijn zo blij dat het goed gaat met hem, maar nog onder voorbehoud. Hij heeft al zo veel pech gehad', zeggen zijn ouders.

Thijn lijdt aan de ernstige leverziekte galgangatresie. Eerst werd nog geprobeerd of de Kasai-methode  soelaas kon bieden voor kleine Thijn, maar eind 2010 werd duidelijk dat hij een levertransplantatie nodig zou hebben. En het liefst zo snel mogelijk.

Margriet en Jeanot Bremer uit Leusden, in Nederland, werden daarop doorverwezen naar Saint Luc in Brussel, een van de weinige ziekenhuizen waar levertransplantaties bij kinderen plaatsvinden. Daar hoorde het paar over de mogelijkheid van een living-related transplantatie. Daarbij wordt een deel van de lever uit een levend donor-familielid gehaald en getransplanteerd in de patiënt. De operatie is niet zonder risico.

'Als ouder ben je radeloos als je kind zieker en zieker wordt', vertelt Jeanot (44) in de Nederlandse krant Algemeen Dagblad. 'En niet ieder kind heeft het geluk dat een van zijn ouders een geschikte orgaandonor is.' Maar zowel de lever van Jeanot als die van Margriet bleek een match. Er werd gekozen voor Margriet, omdat zij kleiner is en het stukje lever dus beter 'past' in een baby.


Heel hard staan janken

Op 23 maart vond de operatie plaats. 'Toen Thijn begon te beseffen wat er ging gebeuren, begon hij te protesteren. Na een paar minuten stopte hij en viel hij in slaap', vertelt zijn vader voort. 'Toen heb ik even heel hard staan janken.'

Om 7 uur moest mama Margriet de operatiekamer in. 's Avonds laat kwam ze weer bij. 'Ik dacht meteen: ik leef nog. Al voelde ik me alsof ik was overreden door een vrachtwagen.' Door de operatie is Margriet een kwart lever armer. Dat volume zal over een half jaar weer aangegroeid zijn.

Drie dagen werd Thijn in slaap gehouden. Ondanks alle slangetjes en de sonde in zijn neus viel het meteen op dat zijn gezicht een stuk witter was dan normaal: geelzucht is een van de symptomen van zijn ziekte.

'Natuurlijk zijn we nu blij dat het goed gaat met hem, maar we houden nog steeds een slag om de arm. Hij heeft al zo veel pech gehad in zijn leven', zegt Margriet, voorzichtig blij.


Duizenden op wachtlijst

Twee weken na de transplantatie gaat het voorlopig vrij goed met Thijn. Hij krijgt nog voedingsstoffen door zijn maagsonde, anti-afstotingsmedicijnen en antibiotica. Er zit wel vocht achter zijn longen, maar volgens artsen komt dat vaker voor na een operatie aan de buik. Als alles goed blijft gaan, mag hij waarschijnlijk eind deze week naar huis, waar hij herenigd wordt met zijn zusje Sanne.

De komende jaren zal Thijn regelmatig naar Brussel moeten voor controles. Heel zijn leven zal hij medicijnen moeten blijven slikken tegen afstoting. 'We mogen van geluk spreken dat de operatie zo goed verlopen is, want er staan nog steeds duizenden kinderen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie', beseft Jeanot.

Het Brusselse Saint Luc-ziekenhuis, verbonden aan de universiteit van Louvain-la-Neuve, is een internationaal gerenommeerde instelling. Wekelijks krijgen patiënten van over heel de wereld er een (stuk) nieuwe lever.

Bron: Nieuwsblad

Longtransplantatiepatiënten hebben dubbel zoveel kans op chronische afstoting en overlijden als ze dichtbij een grote weg (steenweg of snelweg) wonen. Dat blijkt uit onderzoek van de onderzoeksgroep Longtransplantatie en Longtoxicologie van de K.U.Leuven.

Voor deze studie werden 281 patiënten onderzocht die een longtransplantatie hadden ondergaan in UZ Leuven tijdens de periode 1997-2009. Ongeveer de helft van deze patiënten ontwikkelde binnen de vijf jaren na de longtransplantatie chronische afstoting, in vakjargon 'bronchiolitis obliterans syndroom' (BOS) genoemd.

BOS is een ernstige ontsteking ten gevolge van een overactief immuunsysteem en komt aanzienlijk meer voor bij longtransplantaties dan bij andere orgaantransplantaties – waarschijnlijk omwille van het directe contact van de long met de omgeving.

Grote weg

Gedurende het onderzoek ontwikkelden 117 patiënten BOS en 61 van hen overleden. Geslacht, leeftijd en type transplantatie (dubbele of enkelvoudige) hadden geen invloed op de kans op overlijden. Maar een duidelijke patroon tekende zich af voor de nabijheid van een grote weg, een bron van luchtverontreiniging. Aangezien vervuilende stoffen (uitlaatgassen) ontstekingen veroorzaken, hebben ze ook een impact op het overlevingspercentage bij orgaantransplantaties.

Patiënten die binnen een straal van 171 meter van een grote weg woonden, hadden dubbel zoveel kans om de long(en) af te stoten en meer dan dubbel zoveel kans om te sterven, in vergelijking met patiënten die verder van grote weg woonden. Volgens de resultaten betekent een vertienvoudiging van de afstand tussen hoofdweg en woonplaats 43% minder kans op afstoting en 28% minder kans op overlijden.

Bij 207 longtransplantatiepatiënten werd er gekeken naar de ontsteking in de longen (door middel van bronchoscopie met een spoeling van de longen) en in het bloed. Ook hier werd een verband gevonden tussen de ontsteking en de afstand tot een hoofdweg: hoe dichter bij een hoofdweg, hoe groter de ontsteking.

Bron: UZ Leuven

Dochtertje van echtpaar Gillier lijdt aan zeldzame immuunziekte

SINT-MARTENS-LATEM - De zoektocht naar een geschikte donor voor Miabelle Gillier (1) is een race tegen de tijd. Voorlopig werd nog niemand gevonden die stamcellen kan afstaan aan het meisje, dat aan een zeldzame immuunziekte lijdt. 'We zijn haar aan het verliezen, zonder donor zal ons dochtertje sterven', zegt vader Olivier.
 

Een 25-jarige Amerikaan heeft vorige week een nieuw gezicht gekregen. Door een werkongeval in 2008 verloor Dallas Wiens alle functies in zijn gezicht, maar de meeste zijn nu met succes hersteld.

Een team van meer dan 30 dokters heeft langer dan 15 uur geopereerd. Tijdens de operatie heeft Dallas Wiens een nieuwe neus, lippen, huid en spieren gekregen. De chirurgen slaagden er ook in om hem nieuwe zenuwen te geven, waardoor hij weer kan voelen. Dat vond hij naar eigen zeggen ook het meest frustrerende, het gemis van gevoel in zijn gezicht. ‘Als mijn dochtertje mij kuste, hoorde ik dat wel en ik voelde enige druk maar ik kon haar kus niet echt voelen.’ De dokters slaagden er wel niet om zijn zicht te herstellen.

Volgens de grootvader van Dallas Wiens was de jongeman altijd hoopvol voor de toekomst. ‘Hij zei altijd dat hij nu de keuze had om bitter of beter te worden. Zijn keuze was om beter te worden. Godzijdank is dat nu ook gelukt.’

Dallas Wiens verloor zijn gezicht in november 2008. Tijdens het werk werd hij door een elektriciteitskabel geraakt. De schok brandde, letterlijk, zijn hele gezicht weg.

De transplantatie kostte 300.000 dollar, dat is zo’n 210.000 euro. Het is niet de eerste keer dat dokters erin slagen een volledige gezichtstransplantatie uit te voeren. In 2005 werd er al een gedeeltelijke transplantatie uitgevoerd in Frankrijk, en vorig jaar slaagden Spaanse artsen er voor het eerst in een volledige transplantatie succesvol uit te voeren.

Bron: Nieuwsblad

Ik moet zeggen dat het verhaal van Lia en haar gezin me elke keer naar de keel grijpt, ook al heb ik het al een paar gehoord aangezien we haar kennen. Een stom ongeluk, een meer dan dappere beslissing en dan nog andere mensen helpen met Navado vzw - Nabestaanden voor donoren.

Vandaag stond haar verhaal in de krant De Standaard en weer opnieuw kippenvel...

OOSTENDE - Elf jaar geleden stierf de dochter van LIA VAN KEMPEN na een val van de trap. Haar ouders stonden haar organen af.

'Thierry had nog één wens: de orgaantransplantatie van Eline meemaken. Zes dagen later is hij gestorven.' Mariëlla Noens wordt heen en weer geslingerd tussen vreugde en verdriet. Haar dochtertje werd vorige maand gered, maar haar man stierf aan kanker.

'Ik wist niet wat ik moest voelen. Blijdschap omdat er eindelijk een orgaandonor gevonden was voor Eline. Of verdriet omdat het steil bergaf ging met de gezondheid van mijn man', zucht Mariëlla Noens. 'Op den duur voelde ik gewoon nièts meer. Ik werd voortdurend heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. De operatie van Eline is gelukt, maar Thierry is intussen overleden. Zes dagen na de transplantatie van Eline.'

Eline Boost herstelt momenteel van haar operatie in het UZ Gasthuisberg in Leuven. Het 11-jarige meisje uit Deurne leed aan leverfibrose en polycystische nieren, een aangeboren afwijking aan de lever en nieren waardoor de organen niet naar behoren functioneren.

'Kort na mijn vijfde verjaardag zijn de problemen begonnen', zegt Eline. 'De dokters hebben nog geprobeerd een transplantatie te vermijden, maar dat is hen niet gelukt. In april vorig jaar hakten ze de knoop door: ik moest een nieuwe lever en nieuwe nieren krijgen. Van een kind, natuurlijk. Wat maakte dat het wel eens lang zou kunnen duren. Moeilijk hoor, dat wachten. Op een gegeven moment heb ik de moed bijna opgegeven. Ik dacht dat er nooit organen gevonden zouden worden en dat ik misschien wel dood zou gaan.'

Kanker

In december kreeg het gezin een nieuwe klap te verwerken. Bij papa Thierry werd kanker vastgesteld. In een vergevorderd stadium. 'De dokters waren zeer duidelijk: Thierry had nog hooguit enkele maanden te leven', zegt mama Mariëlla. 'De kanker was al zo ver uitgezaaid dat een behandeling geen enkele zin meer had. We konden het amper geloven. Het ene moment voelde hij zich kerngezond en plots was hij terminaal.'

Thierry had nog één wens: hij wilde absoluut de transplantatie van zijn dochter meemaken. Maar het bleef wachten op dat verlossende telefoontje. En met Thierry's gezondheid ging het intussen steil bergaf. Begin januari werd hij opgenomen in het Jan Palfijnziekenhuis in Merksem. Pas op 29 januari belden de dokters met het goede nieuws: er was een orgaandonor gevonden voor Eline. Moeder en dochter vertrokken naar Leuven, maar maakten eerst nog een tussenstop in Merksem. 'Eline heeft het goede nieuws zelf aan haar papa kunnen vertellen', zegt Mariëlla. 'Ik was blij dat ze eindelijk geopereerd kon worden, maar toch was het een afschuwelijk moeilijk moment. Thierry takelde snel af. Ik wist dat het de laatste keer zou zijn dat Eline hem zag. Zes dagen later is hij gestorven.'

De operatie van Eline is gelukt. Het meisje herstelt nu in het kinderziekenhuis in Leuven. Met op haar nachtkastje een grote foto van haar papa. 'Hij werd al gecremeerd', zegt mama Mariëlla. 'Maar de plechtigheid is pas voor binnen enkele weken. Daarmee wachten we tot Eline weer thuis is. Ik wilde absoluut dat ze erbij was, zodat ze toch de kans heeft om afscheid te nemen van haar papa.'

Bron: Nieuwsblad

Je kon Eline ook hier zien in de Koppen reportage: Orgaandonatie bij kinderen.

In het cultureel centrum van Dilsen-Stokkem organiseerde de Gezinsbond van deelgemeente Lanklaar een infodag rond orgaandonatie. Hij deed dit in samenwerking met de organisatie Re-born To Be Alive en de burgerlijke dienst van de gemeente.


Een moeder kwam drie keer vertellen over de eigen ervaringen met haar dochter. Elke geïnteresseerde was 'savonds welkom, maar voor de laatstejaars van de Stedelijke Humaniora Dilsen maakte het deel uit van hun schooldag. ‘We kozen bewust voor de zesdejaars', vertelt Rita Hilven, voorzitster van Gezinsbond Lanklaar. ‘Op die leeftijd sta je nog niet stil bij mogelijke orgaandonatie, maar het mag wel. We pleiten ervoor dat iedereen zich op het gemeentehuis laat registreren. Of je nu aankruist dat je donor wil zijn, of niet, dat maakt iedereen voor zichzelf uit. Maar daar draait het voor ons net om. Hoe meer donors hoe beter, maar als kind beslis je best zelf. Want als je in geval van nood niet bent geregistreerd, moeten je mama en papa beslissen. Dat is op zo'n moment een verschrikkelijk moeilijke en pijnlijke keuze. Ik gruwel zelf bij de gedachte ooit voor die keuze te moeten staan. Daarom ben ik blij dat mijn dochter al zelf naar het gemeentehuis is gegaan.'


De leerlingen zelf luisterden naar alle mogelijkheden rond organen doneren. Iemand vroeg of het geld opbracht. Ze keken vreemd op toen ze hoorden dat je op elke leeftijd donor kan zijn.


In 2009 werden 276 donoren gebruikt op 75.000 overlijdens. Bij sterfgevallen weigert bijna een derde van de families de donatie. Houdt de jongeren dat al bezig? ‘Toch wel', vertelt Jonas Voorter (17) uit Stokkem. ‘Ik ben in de toekomst wel van plan om mij te laten registreren na het horen van deze lezing. Maar of ik mijn organen zou afstaan, dat weet ik echt niet. Voor mijn familieleden een orgaan geven, is vanzelfsprekend, maar voor een onbekende ligt dat toch wel anders. Al vind ik wel dat je best zelf in alle vrijheid een keuze maakt.'


Bij Lise Jacobs (17) uit Dilsen overheerst hetzelfde gevoel. ‘Voor je mama, broer of zus doe je zoiets meteen. Maar het blijft een vreemde gedachte dat iemand anders met iets dat van jou was, rondloopt.'


En ze zit nog met een andere bekommernis. ‘Je bent wel dood, maar ze halen we alles uit je', zegt de jongedame. ‘Toch zou ik het overwegen, alleen moet je dan goed overleggen met de rest van de familie vooraleer je een definitieve keuze maakt.'

Ronald Herrick and his twin, Richard, celebrated 10 months after Ronald donated a kidney to Richard in the world's first organ transplant.

As Richard Herrick lay dying in Peter Bent Brigham Hospital, he had second thoughts about making medical history. In another room waited his identical twin, Ronald, who was going to donate a kidney to Richard in the world's first successful organ transplant.

"Ron got a note from Richard the night of the surgery telling him to get out of there and go home," said Ronald's wife, Cynthia. "Ron sent a note back saying, 'I'm here and I'm going to stay and that's it.' "

And so it was. On Dec. 23, 1954, Dr. Joseph Murray removed a kidney from Ronald and implanted it in Richard. Years later, Murray shared a Nobel Prize for his groundbreaking work. For the Herrick twins, the results were more immediate and personal. Ronald gave Richard about eight more years of life.

The older and more serious of the twins, Ronald Herrick didn't talk about his key role in opening a new venue in medicine unless someone asked, and even then he had to be drawn out if the conversation lasted more than a few sentences. Unassuming and modest, he taught math for decades in high school, junior high, and college. On the side, he kept his hand in farming because he grew up on a family farm and loved the physical work of agriculture.

Mr. Herrick, who suffered from heart ailments that prompted him to retire from teaching and farming in 1997, died Monday in the Augusta Rehabilitation Center in Augusta, Maine, where he was recuperating from heart surgery in October. He was 79 and lived in Belgrade, Maine.

Though he was firm in the note to his brother, Mr. Herrick knew he was risking his life by volunteering for surgery that had never been attempted. A few months earlier, he had started attending Worcester State College.

"It was just one of those things that was kind of out of this world, I thought," he told National Public Radio in 2004 for a report on the 50th anniversary of the transplant. "It was something that hadn’t been done before, you knew nothing about it. So I thought about it a long time. ... My stomach was churning many a morning going to school."

In an autobiography, Murray recalled those moments when it seemed that the transplant team held its breath.

"There was a collective hush in the operating room as we gently removed the clamps from the vessels newly attached to the donor kidney," he wrote. "As blood flow was restored, the patient's new kidney began to... turn pink. There were grins all around."

With an identical twin as a donor, the kidney was a perfect fit.

"It was snug as a bug in a rug," Murray told NPR in 2004.

Afterward, Mr. Herrick returned to Worcester State College, from which he graduated with a bachelor's in education in 1958 and a master's in education in 1960.

"I was a freshman in college and I went back to school in a couple of weeks," he told the Globe in 2004.

Several years later, he met Cynthia Barnes when a mutual friend asked Mr. Herrick if he could give Cyththia a ride to college. They lived in adjoining towns and met when he chauffeured her and a couple of other students on her first day at Worcester State. The couple married in 1959.

Offered a new start in life, Richard Herrick married a nurse who cared for him during his hospital stay and they had two children.

The twins rarely discussed their historic moment, though, and Mr. Herrick remained reticent after Richard died.

"I had to dig out of him about the transplant to get some details," said his wife, who wrote a book for herself and family about her husband's life. "He talks about how he was out of the hospital in 10 days and he just went back to normal behavior. It was just something he did to save his brother, who was dying. He wouldn't have done otherwise. He was just very modest about the whole business. That was the kind of person he was, not one to talk about himself."

In addition to his wife, Mr. Herrick leaves an older brother, Van of Barrington, R.I., and a younger sister, Virginia Griffin of Rutland, Mass.

A memorial service will be held at 2 p.m. Monday in Roberts Funeral Home in Winthrop, Maine. Burial will be in the spring in Mount Vernon Community Cemetery in Mount Vernon, Maine.

"I don’t think about it very often," Mr. Herrick said of the surgery in the 2004 interview with NPR. "It was a long, long time ago. … I’ve had one good kidney all these years and I’m still walking around, so I guess it’s worked out alright."

Bron

By Bryan Marquard, Globe Staff

Nieuws dateert van 27 december 2010.

Eurotransplant, de organisatie die orgaandonatie in België en de omliggende landen coördineert, zoekt samen met de Belgische overheid naar een oplossing voor Nederlanders die in ons land een transplantatie laten uitvoeren. Dat zegt directeur Arie Oosterlee.

Eurotransplant relativeert evenwel het 'alarmerende' bericht. "Het ging in 2009 om 19 Nederlanders", zegt Arie Oosterlee. "Dat is 2 procent van het totaal aantal transplantaties in België."

Onevenwicht

Toch geeft Oosterlee toe dat er naar een oplossing moet worden gezocht voor het probleem. In België is immers iedereen automatisch donor, tenzij hij of zij daartegen bezwaar maakt, waardoor in ons land meer organen ter beschikking zijn dan in Nederland.
 
"Dat onevenwicht moet inderdaad aangepakt worden", erkent Oosterlee. "We zijn in gesprek met de Belgische Federale Overheidsdienst Volksgezondheid." (belga/edp)

Bron: De Morgen online

Een lever wordt weggehaald bij een overleden donor. reuters

BRUSSEL - Elk jaar krijgt een twintigtal Nederlanders een Belgisch donororgaan. De moeder van Tiba voelde zich opgelucht toen haar dochter bij ons een nieuwe lever kreeg. En tegelijk wat ongemakkelijk: 'In België is doneren de norm en in Nederland niet. Dat zou echt moeten veranderen.'

Van onze redacteur

Galweg-atresie heet de aandoening waarmee het Nederlandse meisje Tiba (8) werd geboren. Haar moeder Olga Majeau stelde vast dat er iets mis was toen haar dochter kort na de geboorte een wondje had en bleef bloeden. 'Haar lever zou zich op termijn vernietigen. Tiba was nog piepjong toen we het vaststelden. Door een vroege operatie kon het orgaan zich enigszins herstellen, maar het bleef wel een dodelijke ziekte. Mijn kind droeg een tijdbom in zich.'

Via internet ontdekte Majeau dat er in België veel ervaring met levende leverdonatie was. Tiba kwam terecht op de Belgische wachtlijst. Toen ze vier jaar en acht maanden oud was, kreeg ze een donorlever in een Belgisch ziekenhuis. Majeau voelde zich opgelucht omdat haar kind weer gezond was, maar ook gegeneerd dat ze de oplossing moest zoeken over de grens.

'Ik dacht dat ik in een land leefde waar de medische wetenschap een hoog niveau haalt en iedereen vlot kan worden geholpen', zegt ze. 'Maar in België heeft men veel meer ervaring met dit soort operaties. En dat komt onder meer door de veel logischere en beter werkende donorwetgeving. In België is doneren de norm en in Nederland niet. Dat zou bij ons echt moeten veranderen.'

Balans uit evenwicht

België maakt deel uit van Eurotransplant, een samenwerkingsverband tussen de Benelux, Duitsland, Oostenrijk en sinds een paar jaar ook Slovenië en Kroatië. De gegevens van patiënten die een donororgaan nodig hebben, worden opgeslagen in een centrale databank. Tegelijk zijn ze ingeschreven op een nationale wachtlijst. Wie zich in een Belgisch ziekenhuis aanmeldt, komt zo op de Belgische wachtlijst, of hij nu Belg is of niet.

Als in een van de landen een orgaan vrij komt, gaat Eurotransplant na met welke patiënten het compatibel is. Wanneer zowel in een Belgisch ziekenhuis als in een Nederlands een geschikte patiënt wordt gevonden, zal het orgaan toch naar België gaan. Omdat ons land door zijn soepelere wetgeving meer organen levert. Eurotransplant ziet erop toe dat de balans tussen 'in' en 'uit' voor elk land correct blijft.

'Voor ons land lukt dat zeker niet', zegt oud-senator Patrik Vankrunkelsven, ook huisarts. Nederlandse patiënten die hier een ruilorgaan krijgen, worden immers ingeschreven als “Belgische patiënten,, wat de balans verstoort.

Jaarlijks krijgen ongeveer twintig Nederlanders een nieuw orgaan in een Vlaams transplantatiecentrum. De omgekeerde beweging doet zich niet voor, want Nederland heeft veel minder organen. In België zijn er 26 donoren per miljoen inwoners, in Nederland is dat amper de helft. Belgen zijn immers vanzelf donor na hun overlijden, en Nederlanders niet. Zij moeten zich vooraf als donor hebben gemeld.

Vankrunkelsven: 'Natuurlijk moeten we menselijk blijven. Maar de harde cijfers tonen dat er Belgen sterven terwijl ze op een wachtlijst staan. In 2009 overkwam dat 18 hartpatiënten.'

In reportages die de Nederlandse tv-programma's Nova en Nieuwsuur aan de problematiek wijdden, zeggen verscheidene Nederlandse patiënten dat hun internist hen heeft doorverwezen naar België. Zij woonden niet allemaal in de grensstreek.

In UZ Antwerpen komen er velen wel uit de grensstreek, zegt profesor Dirk Ysebaert van het transplantatiecentrum aan het UZ. 'Patiënten uit de streek tussen Vlissingen en Tilburg komen voor al hun medische zorg naar het Antwerpse, ook als het niet om orgaantransplantatie gaat.'

'In ons centrum halen wij ook organen uit Nederlanders met een zwaar hersentrauma die in een van de ziekenhuizen aan de grens worden behandeld. We vragen het aan hun families, die meestal akkoord gaan. Dat brengt de balans in evenwicht. Sowieso aanvaarden we niemand die in Nederland al op een wachtlijst staat.'

Is België het slachtoffer van zijn eigen succes? Ysebaert vindt van niet. 'We zijn een voorbeeldland. Onze wetgeving en onze transplantatiecentra werken goed. Bij ons is er bijvoorbeeld meer bereidheid dan in Nederland en Duitsland om 's nachts te werken.'

Doodsteek

Professor Johan Vanhaecke van het Leuvense transplantatiecentrum staat wel sceptisch tegenover het opnemen van Nederlanders op Belgische wachtlijsten. 'Op termijn betekent dat de doodsteek voor ons systeem. '

De basisoplossing schuilt in het omhoog trekken van de 'donation rates' in Nederland. Maar België heeft daar niets in de pap te brokkelen. Er bestaan wel tussenoplossingen in afwachting van verandering in het buitenland.

Vanhaecke: 'Nu al gebruiken de hartprogramma's van Leuven, Aalst, Gent, de ULB en de UCL een gemeenschappelijke wachtlijst. We hebben een herenakkoord om het aantal Nederlanders daarop tot een minimum te beperken.'

De Belgische wetgeving kan ook worden verduidelijkt, zodat het principe van die faire balans tussen orgaandonatie en -transplantatie een duidelijker kader krijgt. De wetgever hoeft niet lang te talmen. 'Want zoals de zaken nu zijn, kan het niet verder gaan. We benadelen de Belgische patiënten.'

Bij Volksgezondheid is men zich goed bewust van het probleem. 'Het onevenwicht tussen België en Nederland wordt steeds groter', zegt directeur-generaal Christiaan De Coster. 'Natuurlijk zouden wij die balans graag corrigeren. We zijn aan het onderhandelen met Eurotransplant om het evenwicht tussen de landen op een andere manier te berekenen.'

Alleen is het niet evident om de neuzen in dezelfde richting te krijgen. Nederland stond ruim twee jaar geleden op de rand van een ommekeer in het beleid. De Commissie Biotechnologie en Voedsel stelde toen voor om een systeem zoals het Belgische in te voeren. De toenmalige minister van Volksgezondheid, de christendemocraat Ab Klink, heeft zich daartegen verzet.

In het nieuwe regeerakkoord wordt met geen woord gerept over orgaandonatie. Onze noorderburen blijven rekenen op de goodwill van hun bevolking, die ze onder meer met televisiespotjes proberen op te krikken.

Bron: De standaard online

© Fabrizio Bensch / Reuters

Artsen hebben bij een 4-jarig Spaans jongetje vijf organen vervangen. De kleuter kreeg een nieuwe lever, maag, twaalfvingerige darm, dunne darm en alvleesklier. De operatie duurde zes uur. Dat heeft een ziekenhuis in Madrid gemeld.

De artsen zijn voorzichtig positief over de kansen van het jongetje, maar spreken toch van een
wonder, omdat het kind voor de operatie in levensgevaar was.

De kleuter was in november geopereerd aan wat volgens een eerste diagnose een tumor in zijn buik was. Bij nader onderzoek bleek het 'gezwel' een onvolgroeide tweelingbroer te zijn.

Daardoor vielen verscheidene organen in de buik uit en raakte de kleuter in levensgevaar. Afgestorven organen werden weggehaald en vervangen door donororganen.

Stéphanie (28) onderging twee maal een dubbele longtransplantatie

‘Ik ben mijn anonieme donors en hun familie ontzettend dankbaar’

Stéphanie Keustermans (28) uit Leuven onderging reeds twee maal een dubbele longtransplantatie. Sinds haar tweede transplantatie - zeven jaar geleden - gaat het erg goed met haar. ‘Ik ben mij er heel sterk van bewust dat ik leef dankzij de longen van iemand anders’, zegt Stéphanie.


‘Toen ik 3 jaar was, kreeg ik een gevaarlijk virus waardoor mijn longen onherstelbaar beschadigd geraakten’, zegt Stéphanie. ‘Vanaf toen kreeg ik zuurstoftherapie. Mijn ouders wisten al toen ik zeven jaar was dat een longtransplantatie noodzakelijk was. Maar toen ze dat op mijn vijftiende met mij bespraken, heb ik geweigerd. De idee dat eerst iemand moest sterven om mij te genezen, vond ik verschrikkelijk. Pas nadat een vriendin een succesvolle transplantatie onderging, liet ik me op de wachtlijst van Eurotransplant zetten. Ik was achttien toen ik mijn eerste dubbele longtransplantatie onderging. Na die operatie voelde ik me herboren! Maar na een en half jaar werden mijn donorlongen afgestoten. Mijn situatie werd slechter dan vóór de transplantatie. Twee dagen voor mijn 21ste verjaardag werd ik terug op de hoog - urgentiewachtlijst gezet. Amper vier dagen later, op 19 oktober 2003, onderging ik voor de tweede keer een dubbele longtransplantatie.’

‘Bij elke belangrijke gebeurtenis maar soms ook bij heel kleine dingen,
denk ik aan mijn anonieme donors.’

 
‘Ondertussen gaat het al 7 jaar erg goed met mij’, zegt Stéphanie. ‘Ik moet wel zware medicatie tegen afstoting nemen, doch dat vind ik niet erg. En ik kan ook niet gaan werken omdat stress een te grote risicofactor voor me kan zijn. Maar via mijn vzw ‘Reborn to be alive’ doe ik vrijwilligerswerk: ik ijver voor mijn lotgenoten en geef lezingen om orgaandonatie meer bespreekbaar te maken. Want te weinig mensen laten zich registreren als donor en er gaan nog teveel potentiële donororganen verloren.’

“De angst voor afstoting zal altijd blijven. Ik maak wel toekomstplannen maar hou er altijd rekening mee dat het opnieuw kan misgaan. Ook financieel is het niet altijd makkelijk: mijn uitkering volstaat niet eens om alle medicatie tegen afstoting te  betalen. Maar dat verhindert me niet om van elke nieuwe dag te genieten!’

 
‘Sinds mijn tweede longtransplantatie doe ik veel aan sport: badminton, tafeltennis en tennis’, zegt Stéphanie. ‘Ondertussen behaalde ik op de Europese - of Wereldspelen voor Getransplanteerden al 27 medailles, die ik symbolisch opdraag aan mijn anonieme donors. Want ik ben mij er heel sterk van bewust dat ik leef dankzij de organen van iemand anders, in mijn geval een jongeman van 23 en een vrouw van 56. Bij iedere belangrijke gebeurtenis in mijn leven, maar soms ook bij heel kleine dingen, denk ik: ‘zonder de solidariteit van die mensen zou ik dit niet kunnen’. Zeker op de verjaardag van de transplantatie of tijdens feestdagen sta ik echt wel stil bij het verdriet van die families. Op de dag dat zij iemand verloren, begon voor mij een nieuw leven!’

Alle informatie over orgaandonatie & transplantatie op www.reborntobealive.be

Stephanie Keustermans (27) kreeg al twee keer nieuwe longen

“Ik blijf bang dat het weer fout gaat”

Bijna was ze er niet meer geweest. Maar net op tijd kwamen nieuwe longen Stephanie Keustermans voor een tweede keer redden. Zeven jaar later heeft de 27-jarige Leuvense al 25 medailles gewonnen op internationale sportcompetities. Hello Goodbye wachtte haar op toen ze terug kwam uit Australië van de wereldspelen voor transplantatiepatiënten.

 Als kind kreeg Stephanie Keustermans een ontsteking op het hersenweefsel. Toen ze uit haar coma ontwaakte had ze geen schade aan haar hersenen, maar wel aan haar longen. Het was het begin van een lange lijdensweg die in 2001 leidde naar een dubbelzijdige longtransplantatie. Stephanie revalideerde en nam langzaam maar zeker de draad van haar leven weer op. Ze begon zelfs aan een opleiding kleuteronderwijs. Maar helaas stootte haar lichaam de twee nieuwe longen af. Stephanie kon alleen blijven leven als ze opnieuw andere longen zou krijgen. Op het moment dat er nog weinig hoop was, waren die er ineens toch. Zo werd Stephanie in 2003 de eerste jongere die een tweede longtransplantatie had ondergaan.

 Opmerkelijk: Zeven maanden na je longtransplantatie stond je al op de Europese spelen voor hart- & longgetransplanteerden in het Ierse Dublin.

‘Inderdaad. (glimlacht) In het begin was ik ongelofelijk zwak. Ik kon nauwelijks 100 m lopen. Maar tijdens mijn revalidatie ben ik in contact gekomen met een paar sporters en zo is de bal aan het rollen gegaan. Die eerste medaille was dan ook heel speciaal voor mij. Ik zag het als het ultieme bedankingsgeschenk voor mijn twee Donoren. Ondertussen neem ik in drie disciplines deel: badminton, tennis en tafeltennis.’

Je deed inmiddels ook al mee aan de wereldspelen voor transplantatiepatiënten. Volgende maand trek je naar Dublin voor weer een internationale wedstrijd. Maar je blijft de enige Vlaming in die competities. Hoe komt dat ?

‘Geen idee. Blijkbaar schuilt er niet in iedereen een sporter. Er zijn er velen die liever hun normale leven weer oppikken na hun transplantatie.’

Hoe anders is jouw leven? Kan je alles doen?

‘Ik mag niet gaan werken. De dokters hebben me dat verboden. Stress kan fataal zijn: het kan ervoor zorgen dat mijn lichaam mijn nieuwe longen afstoot. Voorts kan ik haast normaal leven zoals een normaal iemand van mijn leeftijd. Al zou ik natuurlijk liever ook werken, zoals iedereen.’

Vreemd: Je mag wel intensief sporten, maar niet werken?

‘Inderdaad. Dat sporten zorgt niet voor stress. Het is in de eerste plaats ontspanning. Natuurlijk is er de competitie, maar het draait vooral ook om het sluiten van vriendschappen en om het tonen van je dankbaarheid tegenover je donoren.’

Ben je ergens bang voor?

Ja, dat mijn lichaam de nieuwe longen afstoot. Dat kan nog altijd gebeuren. Ook na al die jaren. Bij elk onderzoek ben ik weer bang dat ik slecht nieuws te horen krijg. Die angst is constant aanwezig.’

Je richtte met ‘Re-Born to be Alive’ ook een vzw op. Waar ijveren jullie vooral voor ?

‘Om zoveel mogelijk mensen te doen beseffen dat ze zich moeten laten registreren als orgaandonor. De wet zegt wel dat iedereen bij overlijden automatisch orgaandonor wordt, maar concreet betekent het dat de nabestaanden eerst hun toestemming moeten geven. Voor hen is het op dat moment vaak moeilijk kiezen en zo gaat er kostbare tijd verloren. Elk uur telt. Donororganen zijn niet altijd even lang houdbaar. Er sterven nog steeds mensen die op de wachtlijst staan omdat ze niet op tijd aan donororganen geraken. Ik heb zo ook al kennissen verloren. Zoals iemand die samen met mij wachtte op nieuwe longen. Ik heb ze gekregen, maar voor hem zijn ze niet gekomen.’

De laatste vraag heb ik niet uitgetypt, wanttt hij vroeg me welke medaille ik nog wilde, en ik zei goud in badminton enkelspel. Toen ik de telefoon neer legde besefte ik wat voor doms ik gezegd had, want die heb ik natuurlijk al!! Haha dom dom...

En de foto is niet goed te praten, ik kwam net van het strand, lol!

LEUVEN - De Leuvense Stephanie Keustermans (27) is met een koffer vol eremetaal teruggekomen van de Europese spelen voor hart- en longgetransplanteerden in Zweden.

Keustermans is sinds jaar en dag voorzitter van de vzw Re-Born to be alive, een vereniging die zich inzet om mensen die een orgaantransplantatie ondergingen aan het sporten te krijgen. Zelf kreeg Keustermans tot twee keer toe nieuwe longen. Maar de afgelopen jaren rijgt ze toch de medailles op de verschillende kampioenschappen voor getransplanteerden aan mekaar. In het Zweedse Växjo, waar de Europese spelen voor hart- en longgetransplanteerden plaats vonden de afgelopen weken, was dat niet anders. Lotgenoten uit 23 verschillende Europese landen namen het er in verschillende disciplines tegen elkaar op.
 

Keustermans behaalde een zilveren medaille voor tennis enkelspel en tafeltennis enkel. In het badminton enkel eindigde ze op de derde plaats, maar in het dubbeltornooi ging ze met goud lopen. Ook bij het dubbelspel tafeltennis schoot ze de hoofdvogel af. Als klap op de vuurpijl slaagde ze er ook nog in om de gouden medaille te behalen als beste speler in de drie racketsporten. Voor Keustermans geldt het Zweedse tornooi als voorbereiding op de Europese spelen voor getransplanteerden en gedialyseerden die dit jaar in augustus plaatsvinden in de Ierse hoofdstad Dublin.

Stephanie naar Europese spelen voor hart- en longgetransplanteerden

Stephanie Keustermans uit Leuven is vorige week naar de European Hart- and lung transplant games in Zweden vertrokken. Als enige Vlaming zal ze daar tot 10 juli trachten met tennis, tafeltennis en badminton medailles binnen te rijven.

De 27-jarige Stephanie Keustermans onderging reed tweemaal een transplantatie van beide longen. “Als kind kreeg ik het adenovirus, dat is vaak onschuldig, maar niet altijd. Daardoor kreeg ik een zeldzame ziekte die bij slechts drie kinderen in Europa opdook.” Keustermans overleefde als enige van het drietal het virus, maar kende geen gemakkelijke kindertijd. “Als kind bracht ik veel tijd door in het ziekenhuis, kreeg ik zuurstof toegediend en moest ik in een rolstoel zitten. In 2001onderging ik een transplantatie van beide longen.” Daarmee kwam echter nog geen beterschap in haar situatie. “Door chronische afstoting kreeg ik in 2003 opnieuw een transplantatie. Dit betekende stilaan het keerpunt voor Keustermans. “Na de operatie begon een periode van heel hard revalideren. Toevallig ben ik toen in contact gekomen met de mensen van Re-Born to be Alive. Zo is de bal aan het rollen gegaan. In 2004 heb ik deelgenomen aan de spelen in Dublin. “Dat bleek een absolute meevaller: Keustermans keerde terug met vijf medailles onder de arm. Sinsdien neemt de jongedame deel aan zoveel mogelijk tornooien. “Deze zomer zijn het de Europese spelen waar we met een tiental Belgen aan deelnemen.” Zelf is Keustermans de enige Vlaming tijdens het tornooi. De twintig medailles die ze al bij elkaar speelde, kunnen over enkele weken mogelijk in aantal gegroeid zijn. “Dat wordt nog afwachten”, zegt ze zelf. Het wordt sowieso een fijne ervaring. Je zit er in een gezelschap dat zich geen vragen stelt bij wat je hebt meegemaakt: voor hen is dat allemaal normaal.”

Een aandachtige lezer ontdekt wellicht enkele fouten...

Natuurlijk kwam ik niet in contact met Re-Born to be alive vzw, maar richtte ik zelf Re-Born to be Alive op. Ik kwam toen echter wel in contact met mensen die sporten na hun longtransplantatie en wilde ik dit zelf ook eens proberen.

En mijn excuses voor de foto's van het artikel, ik ga het wel eens deftig inscannen als ik niet meer tam ben van deze lekker warme dagen :)

Stephanie Keustermans behaalde al 20 medailles met donorlongen.

‘Ik kon amper stappen’

Stephanie Keustermans, tweemaal dubelzijdig longgetransplanteerd, is klaar om met de vzw ‘Re-Born to be Alive’ als enige Vlaming vanaf 30 juni deel te nemen aan de Europese Heart- & lungtransplant games in Växjö (Zweden). “Ik ben al blij dat ik kan en mag meedoen”, klinkt het enthousiast.

Stephanie is haar moed en doorzettingsvermogen niet verloren nadat ze zoveel heeft meegemaakt. Integendeel, ze is sterker dan ooit tevoren. De laatste weken heeft ze hard getraind en nu is ze helemaal  klaar om deel te nemen aan de Europese Spelen voor hart en longtransplantaties. “Ik vind het best spannend”. Ik doe mee in drie sporten: badminton, tennis en tafeltennis. Natuurlijk wil ik ook met drie medailles naar huis komen. (lacht) “Nee, ik ben al heel blij dat ik nog kan gaan”, lacht Stephanie.

Longblaasjes

Sporten is voor Stephanie Keustermans geen evidentie. “Ik heb op mijn drie jaar een zware variant van het adenovirus opgelopen. Het had mijn longblaasjes totaal verwoest. Mijn leven bestond uit ziekenhuisopnames en revalidaties. Ik kon amper een paar stappen zetten en ik moest elke dag aan een zuurstofmachine.”

Op haar zeven jaar werd duidelijk dat een dubbele longtransplantatie noodzakelijk was. “Het zou een zeer complexe operatie worden en daarom heeft men het risico toen niet genomen. Op mijn negentien jaar heb ik dan wel een transplantatie gekregen. Ik kon plots mijn eigen boekentas dragen, maar werd, na een tijdje, ontzettend moe.”

Er vond een afstoting plaats en een nieuwe transplantatie was noodzakelijk om haar leven te redden. “Ik weet niet veel meer van die periode. Ik had te weinig zuurstof en woog amper 30 kilogram”, zegt Stephanie. “De longen zijn toen net op tijd gekomen. Een paar dagen later en ik was dood geweest.” In Europa zijn er slechts drie gevallen bekend met dezelfde aandoening en Stephanie is de enige overlevende.

“Ik moest alles terug leren. Ik heb moeten leren staan, lopen, … alles. Vrij snel daarna hoorde ik over de spelen en ik dacht waarom niet! In het begin kon ik 100 meter  lopen, maar nadien begon het beter en beter te gaan. Mijn eerste deelname aan de Spelen in Dublin leverde meteen vijf medailles op.”

Nieuwe kansen

Tot op vandaag kon Stephanie Keustermans al twintig medailles verzilveren. Ze wil ook de thuisblijvers aanzetten tot donorregistratie via haar deelnames aan de spelen. Registratie vraagt slechts een kleine inspanning waardoor tot acht mensen nieuwe levenskansen kunnen krijgen.

“Ik vond het in het begin ook een enge gedachte om longen van iemand anders te krijgen, maar je kan er wel een leven mee redden. Dat is veel waard” besluit de moedige Stephanie Keustermans.

En met dat ik deze pc afzet gaan we ECHT ECHT ECHT vertrekken, sppppannend!! Tot gauw!

“We, re-born to be alive vzw, zijn fier en blij dat Katia della Faille kersvers meter is van onze vzw” stelt Stephanie Keustermans,  voorzitter van  de Leuvense vzw Re-Born to be Alive.

“De voorbije jaren heeft Katia zich enorm ingezet om orgaandonatie bespreekbaar te maken en uit de taboesfeer te halen”. della Faille  zal zanger, en radiopresentator Raf Van Brussel die al enkele jaren het peterschap waarneemt, flankeren als nieuwe meter.

Re-Born to be Alive heeft de nodige bekendheid verworven in binnen- en buitenland. “Na onze succesvolle affichecampagnes waarmee we ondertussen al 13 internationale Awards hebben gewonnen, hebben we ons ook meer en meer beziggehouden met  promotie van orgaandonatie” zegt voorzitter Stephanie Keustermans. Maar ondanks alle inspanningen sterven er nog steeds elk jaar honderden mensen die op de wachtlijst staan voor een levensnoodzakelijk orgaan en dit alleen al omdat er onvoldoende organen beschikbaar komen.

De voorbije jaren heeft Huldenbergs Federaal Parlementslid Katia della Faille zich ingezet om orgaandonatie bespreekbaar te maken en uit de taboesfeer te halen. Katia della Faille staat vooral bekend voor haar strijd tegen de moderne welvaartziektes en voor haar pleidooi voor een gezonde levensstijl, aan de hand van gezonde voeding en gezond bewegen. "Maar de laatste jaren heeft ze meerdere malen bewezen dat ook orgaandonatie haar nauw aan het hart ligt" stelt Stephanie; "De samenwerking is gegroeid zodat we nu hebben besloten onze gelederen uit te breiden met een meterschap".

Reborntobealive vindt het alvast een luxe nu naast een Peter ook een Meter te hebben.

Onze peter : http://www.rafvanbrussel.be

Onze meter : http://www.katiadellafaille.be

Meer info over Re-Born to be Alive vzw: http://www.reborntobealive.be

Gisteren verscheen er in onze media een artikel dat weer een heuse klap is voor de orgaandonatie in België. Het betrof dit artikel: Klik hier voor de LINK

Meteen vlogen er beschuldigingen in het rond, begrijpbaar, maar hiermee is het leed al geleden. Gisteren besloten (en lieten!) vele mensen zich negatief te laten registreren als orgaandonor en dat is voor een vzw die orgaandonatie promoot zeer triest. Het ging hier echter om een stelling, iets wat nooit zou kunnen gebeuren, maar de artsen hebben de impact van hun uitspraak niet overzien.

De reacties zijn dan ook niet te overzien, ik zet er hier enkele neer, zonder namen te vernoemen, maar deze zijn ook op het internet te vinden.

het gaat hier enkel om versnelde Euthanasie met een behoorlijk financiële winstmarge - verzet aantekenen tegen donatie is een administratieve geruststelling,. in werkelijkheid tracht men de familie psychisch voor donatietoestemming te bewerken indien men hiervoor geschikt blijkt.

ik moet straks langs het gemeentehuis voor een nieuwe identiteitskaart, ik ga daar ineens vragen hoe ik ervoor kan zorgen dat ze nooit aan mijn organen zitten, djeezes waar gaat dit naartoe? Mensen toch.

Het gaat van kwaad naar erger met de "claim" op organen. Eerst moedigde men afstaan na de dood aan, vervolgens werd (wordt) door getrainde mensen in ziekenhuizen de familie deskundig onder druk gezet om toestemming te geven, en nu dit weer. Hoe halen ze het in hun hoofd, een stervende (!) nog gauw even een operatie te laten ondergaan "want dat zou het stervensproces vergemakkelijken" !??. Ik heb al jaren geleden verzet aangetekend, want ik vind die hele transplantatiebusiness dikwijls onfris.

Bij deze wil ik dus even zeggen dat onze Belgische wet deze praktijken NIET toe laat. Een eventuele orgaandonor moet altijd door drie onafhankelijke artsen (en die niets met transplantatie te maken hebben) onderzocht worden. Vanaf de handtekening van de derde arts ben je zéker overleden en mogen ze pas beginnen aan de orgaandonatie.

Ook het desbetreffende ziekenhuis heeft op hun website een stukje tekst gezet om dit allemaal nader te expliceren. Lees hier hun reactie.

In vandaag verschenen artikelen in diverse media wordt ten onrechte de indruk gewekt dat artsen in het Erasmus MC voorstellen om een nier bij patiënten uit te nemen voordat zij zijn overleden. Dr. Erwin Kompanje, klinisch ethicus: "De manier waarop deze media dit onderwerp neerzetten, geeft een onvolledig en onjuist beeld."

Theoretische discussie
In het vakblad Medisch Contact van donderdag 4 maart zetten Kompanje en arts-onderzoeker drs. Yorick de Groot uiteen welke voor- en tegenargumenten er bestaan om organen te doneren in de laatste levensuren van de patiënt. Het gaat hier om een theoretische discussie.
In de praktijk is hier geen sprake van.

Toestemming
Zo geven de wetenschappers het voorbeeld van een patiënt met geen enkele kans op overleven, die kunstmatig in leven wordt gehouden. Als wordt besloten om de behandeling te staken, overlijdt 50% van de patiënten binnen twee uur na het stopzetten van de apparatuur. Kompanje: “Als de patiënt daarvoor uitdrukkelijk toestemming heeft gegeven, zou op dat moment tot opereren kunnen worden overgegaan voor de nierdonatie. Uiteraard is het alleen de patiënt zelf die hiervoor toestemming kan geven, bijvoorbeeld op een donorformulier. Als arts spelen wij hierin geen enkele rol.”

Bespreekbaar maken
Het doel van het Erasmus MC hierin is om alle mogelijkheden bespreekbaar te maken, die ertoe kunnen leiden dat meer mensen gered kunnen worden met een niertransplantatie.

Indien u vragen of opmerkingen heeft mag u deze altijd achterlaten bij mijn comments.

Ook kan u terecht voor meer informatie omtrent orgaandonatie op Re-born to be alive vzw

Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

Enkele blogs geleden pende ik hier mijn interview neer van in het Nieuwsblad. In datzelfde artikel: 'Dossier transplantatie' verschenen nog andere artikelen, waaronder dit van mijn transplantatiechirurg, prof. dr. Van Raemdonck. Ik vond het wel interessant om ook dat hier neer te pennen.

Kan je elk orgaan transplanteren? En hoe lang moet je volhouden als je op de wachtlijst staat? We vragen het aan Dirk Van Raemdonck, voorzitter van de Raad voor Transplantatie en diensthoofd van het Transplantatiecentrum Leuven.

Welke organen kunnen worden getransplanteerd ?
Prof. Dr. Dirk Van Raemdonck: ‘Het gaat hier vooral om het hart, longen, nieren en levers en in mindere mate ook de pancreas en dunne darm. Daarnaast kunnen ook weefsels worden getransplanteerd, zoals huid voor brandwondenpatiënten, en cellen, belangrijk voor onder andere diabetici.’

Waarom kunnen alleen die organen worden getransplanteerd en bijvoorbeeld niet de dikke darm?
‘Technisch gezien is dat wel mogelijk, maar een mens kan leven zonder dikke darm. Zonder dunne darm niet, want die is verantwoordelijk voor het opnemen van calorieën. We gaan niet over tot een transplantatie voor alle andere medische of chirurgische mogelijkheden zijn uitgeput. Als de hartklep lekt, zullen we die vervangen door een mechanische klep en niet meteen het hele hart vervangen.’

Waarom niet? Bied een nieuw hart niet meer zekerheid dan een stukje technologie die kan haperen?
‘Een transplantatie is een heel complexe ingreep. De operatie houdt een risico in en een levenslange medische opvolging is noodzakelijk. Het grootste probleem is dat het donororgaan kan worden afgestoten door het lichaam. Dit gebeurt als de witte bloedcellen de cellen van het nieuw orgaan niet herkennen. Ze vallen die dan aan zoals ander lichaamsvreemde mechanismen, bijvoorbeeld bacteriën. Om dat te vermijden, moet je de rest van je leven medicijnen slikken. Maar die hebben neveneffecten die niet min zijn: ze kunnen leiden tot nierinsufficiëntie, suikerziekte en botontkalking. De kans op kwaadaardige tumoren neemt ook toe.’

Is het niet aartsmoeilijk om al die neveneffecten te aanvaarden ?
‘Evident is het zeker niet. We hebben mucopatiënten gehad die zich nogal losbandig begonnen te gedragen zodra ze getransplanteerd waren. Jarenlang hadden ze gesukkeld en ze gooiden zich in hun nieuwe leven. Jammer genoeg vergaten ze daarbij hoe belangrijk de medicatie is en stonden ze meteen weer met de rug tegen de muur. Iemand die zo’n kans vergooit, komt niet meer in aanmerking voor een nieuw orgaan. Er zijn zoveel mensen die wachten op donororganen dat we die het best toekennen aan iemand die zijn verantwoordelijkheid neemt.’

Hoe lang loopt de wachttijd gemiddeld?
‘Dat hangt af van orgaan tot orgaan. Voor de longen is dat gemiddeld negen maanden, maar afhankelijk van de urgentie kan dat variëren van een dag tot verschillende jaren. We moeten ook het juiste orgaan vinden voor de juiste persoon, met de juiste grootte en bloedgroep. Zo zijn er meer grote donoren dan kleine, omdat een mannelijke arbeider meer kans loopt om bij een ongeval hersendood te worden dan een huisvrouw.’

Komen alle organen van hersendoden?
‘In principe wel. Dat zijn mensen die een hersentrauma hebben opgelopen omdat ze verkeerd gevallen zijn, door beroertes, of die gestorven zijn door verstikking of vergiftiging, na bijvoorbeeld een zelfdoding of epilepsieaanval. Tegenwoordig slaagt men er soms ook in om organen te transplanteren van mensen die overlijden aan een hartstilstand.’

Kan iedereen organen doneren, ook alcoholverslaafden of zware rokers?
‘Er zijn zware rokers die 100 worden en anderen die longkanker krijgen op hun 30ste. Wij kijken dus niet naar de levenstijl van de donor, wel naar de kwaliteit van zijn organen. Er zijn maar twee infecties die grote problemen geven: een orgaan van iemand die hepatitis B of C had, kan niet getransplanteerd worden, tenzij aan iemand die die aandoening zelf al heeft. Hetzelfde geldt voor hiv-patiënten.’

Kan ik te weten komen of mijn donor een jonge sporter was of een oude, zieke man?
‘De identiteit van onze donors wordt nooit vrijgegeven. Stel dat de nabestaanden geld van je eisen? Of dat jij je zal inmengen in hun leven? Dat ligt te gevoelig. Wil je de nabestaanden van de donor bedanken, dan kan je een brief via de transplantcoördinator aan de familie bezorgen.’

Men zegt wel eens dat iemand van karakter verandert nadat hij een nieuw donorhart heeft gekregen.

Kan dat ?
‘Of je nu een zware ziekte hebt gehad of door een scheiding bent gegaan, een nieuwe kans verandert sowieso je levenshouding. Dat is volgens mij de echte verklaring voor een patiënt die zich plots helemaal anders gaat gedragen.’

Onlangs zijn er al handen en gezichten getransplanteerd. Wat mogen we nog verwachten?
‘De technologie staat zeker niet stil. Tot voor kort was het bijvoorbeeld nooit gelukt om de luchtpijp te transplanteren, maar onlangs hebben de eerste succesvolle operaties toch plaats gevonden. Ik denk dat we in de toekomst dus nog heel wat zullen zien.’

Stéphanie (26) kreeg al twee keer nieuwe longen.

‘Ik bedank mijn Donor met mijn medailles’

“Ik ben gezond geboren, maar als kind was ik erg vaak ziek. Op mijn derde werd het adenovirus ontdekt. In mijn hersenen hebben ze dat weg gekregen maar in mijn longen heeft dat sporen nagelaten. Daardoor stierven mijn longblaasjes één na één af. Toen ik zeven was spraken ze al van transplantatie. Maar de wetenschap was nog niet zo sterk geëvolueerd en het werd zeker bij kinderen gedaan. Ik leefde in een rolstoel en werd dag en nacht beademend.”

“Een kinderarts gespecialiseerd in longziekten ontdekte mijn dossier en heeft zich voor mij ingezet. Dankzij een goede mix van medicijnen kon ik een week op vier naar school. De weken die ik in het ziekenhuis doorbracht, waren niet zo slecht. Ik kende iedereen, het was bijna een tweede thuis. Ik heb een transplantatie dan ook altijd voor mij uitgeschoven.”

“Pas op mijn achttiende, toen enkele ziekenhuisvrienden spectaculair vooruit waren gegaan na een transplantatie, stemde ik toe. Het was een ellenlange wachttijd van onderzoeken en voorbereiding. Ook toen ik wakker werd, had ik niet meteen het waw-gevoel. Na de revalidatie kon ik zelf lopen, waren de zuurstofflessen thuis weg en kon ik beginnen te studeren voor kleuterjuf, een droom die uitkwam.”

“In het tweede semester werd ik steeds vermoeider. Uiteindelijk bleek ik chronische afstoting te hebben. De zwaarste dobber ooit. Dan krijg je zo’n mooi cadeau en dan moet je het weer afgeven. De vorige keer had ik jaren nagedacht over die transplantatie, nu wist ik het in twee seconden: we moesten het nog eens proberen! Ik kon niet meer lopen, amper ademen en had nog maar 13 procent spierkracht. Ik heb geen herinneringen aan die laatste weken. Als ze niet op tijd een Donor hadden gevonden was het afgelopen geweest. Gelukkig heb ik een tweede kans gekregen.”

“Studeren of werken mag ik nooit meer, om stress te vermijden. Dus engageerde ik me voor de stichting Re-Born to be Alive en begon ik tijdens mijn maandenlange revalidatie met sporten. Ik had nooit gedacht dat het zo’n vaart zou lopen, maar intussen speel ik tafeltennis en badminton op hoog niveau. Op de Europese Spelen voor getransplanteerden kwam ik meteen met medailles naar huis en zopas haalde ik een bronzen medaille op het WK in Australië. Een heel emotioneel moment, want voor mij is dit de ultieme manier om mijn Donors te bedanken.”

En hoe! Een hele pagina, in het SPORTitem (eindelijk!), helemaal over mij, met weinig fouten in (er zijn er wel, maar kom ...). Ik moet het artikel nog uittypen (morgen denk ik) en dan komt het meteen online. Buiten dit artikel, stond er ook nog een kleiner artikel in een andere krant, ook dat gooi ik gauw online :)

Ik hoop dat jullie genoten hebben van Kerst, die van mij kan niet meer stuk! Later meer hierover :)